Geschikt om te vechten Reumatoïde artritis - Reumatoïde artritiscentrum -

Max Hamburger was 13 toen zijn vader niet meer met hem kon spelen.

"Hij kon me geen bal gooien, kon geen bal vangen, kon niet met me gaan bowlen", zegt hij de tijd dat zijn vader reumatoïde artritis kreeg. "Op dat moment was er heel weinig dat kon worden gedaan, en dus waren zijn gewrichten zeer zwaar beschadigd. Ik zag hem veel te vroeg sterven. "

Het zien van de worsteling van zijn vader met RA had waarschijnlijk een" enorme invloed "op de beslissing van Hamburger om dokter te worden, zegt hij. En als een manier om beter te begrijpen wat zijn vader heeft meegemaakt - en wat zijn RA-patiënten nu meemaken - kwam Hamburger, een reumatoloog in Long Island, New York overeen om een ​​pak te proberen dat is ontworpen om de ervaring van leven met RA voor alledaagse gezondheid na te bootsen. Stephanie Sy.

Rheumatoïde artritis

Volgens de Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie leven ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen met RA, een auto-immuunziekte die pijn, stijfheid, zwelling en verlies van gewrichtsfunctie veroorzaakt.

"Reumatoïde artritis is een van de meest voorkomende vormen van inflammatoire artritis," zegt Dr. Hamburger. "Het is de taak van het immuunsysteem om ons te verdedigen tegen ziekte, maar bij RA wordt het immuunsysteem op de een of andere manier misleid door te denken dat een deel van ons er niet zou moeten zijn."

De piekleeftijd voor RA is eind jaren dertig tot begin veertig, maar tieners kunnen het ook ontwikkelen. Hamburger's vader was 40. "Ik heb mensen zien beginnen bij hun eerste aflevering in hun jaren negentig," zegt hij. "Het leeft niet."

Er is geen remedie voor RA, dus behandelingen zijn gericht op het beheersen van pijn en ontsteking, het minimaliseren van gewrichtsschade en het vertragen van de progressie van de ziekte. Medicijnen die worden gebruikt voor de behandeling van RA omvatten disease modifying antirheumatic drugs (DMARD's) zoals methotrexaat en sulfasalazine; biologische geneesmiddelen zoals Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) en Remicade (infliximab); corticosteroïden; en ontstekingsremmende niet-steroïdale geneesmiddelen (NSAID's) zoals aspirine en naproxen.

De RA-ervaring

Het "RA-ervaringspak" wordt gedragen met handschoenen die de pols en individuele vingerbewegingen beperken, laarzen die de enkelgewrichten stijf maken, en een kraag die de nekbeweging beperkt. Het kledingstuk uit één stuk is bedoeld om de stijfheid, het verlies van mobiliteit en vermoeidheid te simuleren die deze aandoening gemeen heeft en werd ontwikkeld door een Duits echtpaar, RA-patiënt Dr. Gabriele Brieden en reumatoloog Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr. . Brieden zei dat het idee voor het pak kwam nadat zij en haar echtgenoot beseften dat beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en anderen zich niet bewust waren van de vele dagelijkse uitdagingen waarmee RA-patiënten werden geconfronteerd, volgens een persbericht.

Na slechts een paar minuten in het pak, Hamburger's de ademhaling is moeizaam. "Dit is vermoeiend," zegt hij. "Het ongemak in mijn schouders, ellebogen en knieën … [in de hand, ik heb geen flexibiliteit. Er is geen deel van mij dat zich niet ongemakkelijk voelt behalve op de kruin van mijn hoofd. "<<<<<<<<<<<<<<> Houthakkend en stijver poten vindt de eenvoudigste activiteiten, zoals op korte afstand lopen van zijn vergaderruimte naar zijn kantoor, typen op een computertoetsenbord een telefoontje plegen, of zelfs gaan zitten, is moeilijker. "Mijn pas is een derde van wat het zou moeten zijn. Ik kan mijn armen niet laten bewegen zoals ze normaal doen - [ze zitten] zo vast, dus het is ongelooflijk beperkend. "Mensen met RA moeten drie keer harder werken om hun gewrichten te bewegen dan mensen zonder RA, Hamburger notities. "Toch beschadigt de ziekte hun spieren; ze eindigen met spieren die niet goed zijn en gewrichten met een hoge bewegingsweerstand. "

" Het lijkt erop dat [het pak] je het gevoel geeft dat je een patiënt bent ", zegt Hamburger. "Het doet erg goed werk."

Reumatoïde artritis: het perspectief van een patiënt

Bess Schear weet alles over de beperkende aspecten van reumatoïde artritis. Net 24 en pas getrouwd op het moment van haar diagnose in 1983, volgde Schear danslessen en hoopte ze dans te leren wanneer ze pijn in haar rechterschouder begon te ervaren.

"Plotseling begon ik de pijn in mijn hoofd te voelen vinger - in mijn duim, dan mijn pink. Mijn rechterhand werd veel meer getroffen dan mijn linkerhand, "zegt ze. "Ik begon pijn te lijden, ernstige pijn." Reumatoïde artritis heeft de neiging om in gezinnen te rennen, en de zus van Schear was al gediagnosticeerd met de stoornis, ze zegt: "Dit was geen complete schok."

Nu, 51 jaar oud, zegt Schear dat RA een grote impact op haar leven heeft gehad. "Ik ben een kok," zegt ze, "maar ik kan niet omhoog komen - ik moet op een kruk staan ​​om mijn sojasaus en mijn sesamolie te krijgen. Ik kan niet in mijn wok komen, ik kan niet naar mijn sautepannen gaan. "Behalve dat ze knie- en rugpijn veroorzaakt, heeft de ziekte haar voeten aangetast. "Ik herinner me dat ik nieuwe schoenen had gekocht die geweldig in de winkel voelden - zacht - en dan gewoon probeerde de straat op te lopen om wat spullen te kopen. Met de pijn die ik had, kon ik het niet geloven. 'Toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd, zei Schear, zou een hulpmiddel als het RA-pak haar artsen hebben geholpen te begrijpen waar ze doorheen ging. 'Vroeg in de aanloop naar de artsen die ik zag, zeiden ze: neem deze med en je komt in orde. Een dergelijk pak kan de pijn en stijfheid en het leed waar een RA-patiënt doorheen gaat echt simuleren. Het kan een arts nooit specifiek vertellen hoe het is om met een ziekte zoals RA te leven, maar het kan hun empathie vergroten. "

Een betere toekomst voor RA-patiënten

Hamburger zegt dat sinds zijn vroege opleiding, nieuwere, betere behandelingsopties hebben het leven gemakkelijker gemaakt voor patiënten met reumatoïde artritis. "Toen ik in 1976 begon, was wat we patiënten konden bieden weinig kostbaars," merkt hij op. "Dat is enorm veranderd. Wanneer ik met een patiënt met RA zit - vooral als ik er vroeg genoeg bij ben - ben ik terecht optimistisch. Als die patiënt en ik samen samenwerken, is hun kijk tegenwoordig heel, heel goed deze dagen. En het zal beter worden met de nieuwere medicijnen die eraan komen. "Schear, die veel RA-medicijnen probeerde voordat ze er een vond die voor haar werkte, is het daarmee eens. Nu zegt ze: "Ik kan mijn sokken aantrekken, ik kan alleen van een bank af, en die kleine overwinningen zijn zo geweldig."

"Er is altijd een klein deel van mij dat zegt: 'Goh, ik wens we hadden dit voor mijn vader kunnen doen '', zegt Hamburger. "Maar we zijn een fonds begonnen op naam van mijn ouders met de Arthritis Foundation en ik probeer zijn geheugen bij te houden terwijl ik doe wat ik doe."

Het pak dragen, zegt hij, heeft die vastberadenheid alleen maar versterkt om RA te helpen patiënten. "Het gaat mijn perspectief veranderen op alles wat ik doe." Denkt u dat het dragen van een pak dat is ontworpen om de ervaring van het hebben van een medische aandoening te geven kan helpen artsen meer empathisch te maken? Wat denk je dat je dokter zou kunnen leren door "in je schoenen te lopen"? Laat het ons weten in de comments.