"Hoewel ik wist dat het juist was, was ik nog steeds bang, "Rocha, 34, gezegd. "Het klinkt belachelijk, maar ik vroeg mezelf af: zal ik nog steeds een vrouw zijn? Zal het mijn vrouwelijkheid wegnemen? '" Rocha's grootmoeder werd op 41-jarige leeftijd gediagnosticeerd met eierstokkanker, die ze met succes vocht alleen om te bezwijken voor peritoneale kanker van de binnenwand van de buik in haar jaren '60. Haar overgrootmoeder stierf aan maagkanker, hoewel Heather vermoedt dat het eierstokkanker was. Toen ze veertig was, had haar moeder een complete hysterectomie na herhaalde kankerverschijnselen van cysten in de eierstokken. "Na haar hysterectomie, dacht mijn moeder vanwege onze familiegeschiedenis, zou ze getest moeten worden op het BRCA-gen", zegt Rocha, die in Tustin, Californië Haar moeder ontving in maart 2012 een positief resultaat. Maar Rocha stelde het uit om ongeveer een maand getest te worden. "Ik voelde me zo jong en het was niet echt een risico voor mij", zei ze. Haar moeder was er een groot deel van overtuigd dat ze afgelopen voorjaar getest moest worden. "De dokter kwam binnen met een map en je weet dat een map nooit goed nieuws is", zei ze. Onmiddellijk nadat ze erachter kwam dat ze het BRCA1-gen droeg, had Heather een genetische counselor. Zulke counselors helpen mensen die risico lopen op een genetische stoornis om behandelopties te onderzoeken en om meer inzicht te krijgen in de impact die het kan hebben op hen, hun familie en toekomstige kinderen. Beth Peshkin, een senior genetic counsellor en professor oncology aan de Lombardi van Georgetown University Comprehensive Kankercentrum, zei dat zodra een vrouw haar resultaten ontdekt, ze gewoonlijk meteen wordt verwezen naar een counselor om haar opties te bespreken. "Vrouwen kunnen nog steeds eerder kanker krijgen dan die aanbevelingen," zei Dr. Randall. "Het is een moeilijke beslissing en moeilijk voor artsen om aan te bevelen. Iedereen weegt de opties anders af, maar het kijken naar een familielid doorloopt de behandeling van kanker heeft grote gevolgen." Het overlevingspercentage voor vrouwen met de diagnose eierstokkanker is niet hoog, meestal omdat er geen goede screeningmethoden zijn. Ultrasound screening en een bloedtest genaamd CA-125 (een kankerantigeen geassocieerd met eierstokkanker) kan onnauwkeurig zijn en resulteren in vals positieve resultaten of onnodige operaties. Het is als "op zoek naar een naald in een hooiberg", zei Randall. Rocha onderging regelmatige echo's terwijl ze bleef proberen zwanger te raken. Toen zette een screening een mis op een van haar eileiders, en haar arts adviseerde onmiddellijke exploratie. "De dokter vertelde me dat er een kans is dat ze naar binnen gaan en de operatie zullen doen en kanker zullen vinden." Je zou wakker kunnen worden zonder eierstokken en een baarmoeder, alles, "zei Rocha. "Het was een afschuw voor mij, ik wilde alleen kinderen hebben en ik wilde bij hen in de buurt zijn." Uit voorzorg liet Rocha een deel van haar eieren ophalen voorafgaand aan de operatie. Rocha werd wakker van een operatie naar het nieuws dat ze kankervrij was, onderging een ronde van in-vitrofertilisatie en bracht afgelopen april gezonde tweelingjongens voort. Na de bevalling overlegde Rocha met haar moeder, man en dokter over haar opties en angsten. Ze besloot een totale hysterectomie te ondergaan om haar kankerrisico's van BRCA te verminderen, net als haar moeder. "Ik sprak met mijn moeder en zij vertelde me dat vrouwelijkheid een gemoedstoestand is en niets te maken heeft met de organen in uw lichaam. Het heeft te maken met aankleden, gelukkig zijn en een goede moeder zijn, 'zei Rocha. "En als je die dingen wilt doen, is de operatie hoe je jezelf de beste injectie geeft." Er was tot begin dit jaar weinig openbare discussie over de effecten van profylactische mastectomieën of het verwijderen van de eierstokken veel minder de BRCA-genen. , toen actrice Angelina Jolie onthulde dat ze een dubbele borstamputatie had en van plan was haar eierstokken te laten verwijderen omdat ze het BRCA1-gen droeg. "Hier is iemand die betaald wordt voor hun uiterlijk, maar toch is ze sterk en neemt ze een gedurfde beslissing om gezondheid te maken een nummer één prioriteit, "zei Rocha." Het spreekt boekdelen, en het heeft het voor mij gemakkelijker gemaakt om mensen uit te leggen wat ik doormaak. " voegt Dr. Randall toe:" Wanneer Angelina Jolie naar voren komt en het heeft over haar verhaal, niet alleen zullen mensen zich verbinden met haar omdat ze een beroemdheid is, maar ze is ook het toppunt van vrouwelijkheid. "Rocha's zorgen over vrouwelijkheid en haar toekomst zijn niet ongewoon bij vrouwen die positief testen voor BRCA. Rebekah Hamilton, PhD, een assistent-professor aan het Rush College of Nursing, bestudeerde jonge vrouwen, alleenstaand en getrouwd, om te zien hoe ze omgingen met de wetenschap dat ze de genmutatie droegen. "Deze vrouwen hebben echt dit verhoogde gevoel voor een tijdlijn om beslissingen te nemen over het hebben van kinderen of preventieve operaties, "zei Hamilton. "Vooral voor alleenstaande vrouwen is het een groot probleem, omdat ze het gevoel hebben dat ze een veel kortere tijdlijn hebben dan hun leeftijdsgenoten. Ze voelen zich alsof ze een tijdbom in zich hebben, zoals de kanker op elk moment kan gebeuren." Hamilton ontdekte ook dat de angst om kanker te krijgen nooit helemaal is verdwenen, zelfs niet bij preventieve operaties. "Dokters vertellen hen dat we zoveel mogelijk van het borstweefsel kunnen krijgen, maar dat betekent niet dat we elke cel hebben gekregen", zei ze. "Vrouwen houden vast aan die realiteit dat er nog steeds een mogelijkheid is, maar het is meer van een perceptie in plaats van cijfers. " Vrouwen met kinderen hebben de extra zorg dat het gen wordt doorgegeven. Een kind met één ouder die de BRCA-mutatie draagt, heeft een kans van 50 procent om het zelf te hebben. In een juli-studie in het tijdschrift Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention is gekeken naar wanneer vrouwen een genmutatie dragen en hun kinderen vertellen. Hoofdauteur Kenneth Tercyak, PhD, een universitair hoofddocent oncologie en kindergeneeskunde en directeur van onderzoek naar gedragspreventie in het Lombardi Comprehensive Cancer Center van Georgetown University, ontdekte dat meer dan de helft van de vrouwen in de studie genetische testresultaten met hun kinderen deelde, en ze waren meer geneigd om dit te doen als de kinderen ouder en volwassener waren. "Ze wilden hun kind helpen beter voorbereid te zijn op wat er zou komen voor mama in termen van haar eigen gezondheid, en wat het zou kunnen zijn potentieel betekenen voor het kind, "zei Tercyak. Ze is ook vastbesloten om in de buurt te zijn om die toekomst te zien en is van plan om ergens volgend jaar een dubbele borstamputatie te ondergaan. "Het is tegelijkertijd krachtig en eng," zei Rocha. "Een deel van jou is dankbaar dat je een geweldige kans hebt om deze testen te doen, omdat ze niet zo'n 30 jaar geleden waren, en een ander deel is bang, omdat zo weinig mensen de operatie daadwerkelijk laten doen … Proactief zijn in je gezondheid is zo belangrijk en ik voel echt dat deze operaties mijn leven zullen redden, net zoals mijn moeder zei. " Voor meer informatie over gynaecologische kankers of om een gynaecologische oncologiespecialist bij u in de buurt te vinden, bezoekt u de Society of Gynecologic Oncology. Eronk Connor. is een schrijver van het personeel voor Health Matters With Dr. Sanjay Gupta
