Lupus treft momenteel ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen. Negen van de 10 mensen met lupus zijn vrouw en 8 van de 10 vrouwen ontwikkelen lupus tijdens hun vruchtbare leeftijd van 15 tot 45 jaar. Lupus is vaak moeilijk te diagnosticeren omdat veel van de symptomen ook bij andere ziekten vaak voorkomen. Om het nog erger te maken, lupus symptomen kunnen komen en gaan, en geen enkele laboratoriumtest kan bepalen of een persoon lupus heeft. Om lupus goed te diagnosticeren, moeten artsen de medische geschiedenis van de patiënt zorgvuldig beoordelen en uitgebreid bloedonderzoek verrichten. "Lupus is de ziekte van 1000 gezichten", zegt Daniel Rosler, MD, een reumatoloog bij het Milwaukee Reumatology Centre in Wisconsin. "Het diagnosticeren van lupus kan erg omslachtig zijn omdat het zich op veel verschillende manieren manifesteert. Lupus kan je bijna alles geven [als het op symptomen aankomt], maar niet alles is lupus. "
Om al deze redenen kan het een lange weg zijn om lupus te diagnosticeren," zegt Dawn E. Isherwood, RN, een opvoeder voor de Lupus Foundation of America. "Er zijn veel uitdagingen om te bevestigen dat iemand lupus heeft en niet een andere ziekte", voegt ze eraan toe. "Omdat lupus de neiging heeft om langzaam op te komen en in de loop van de tijd kan evolueren, kan wachten op een diagnose zijn als wachten op een Polaroidfoto om te ontwikkelen, "zegt Isherwood. "Als je op een bepaald moment een arts ziet wanneer slechts één of twee criteria aanwezig zijn die lupus kunnen suggereren, is het net een foto die maar half ontwikkeld is. Het is onwaarschijnlijk dat een arts die naar die foto kijkt de diagnose stelt. "
Lupus: Hoe kunt u ondersteunend zijn?
Hier zijn enkele manieren waarop u uw geliefde kunt helpen om het soms langdurige diagnostische proces te doorstaan:
Bied aanmoediging en hoop.
Herinner uw geliefde eraan dat u deel uitmaakt van hetzelfde team. "Ik moedig een open dialoog aan", zegt Terry Eagan, MD, psychiater en medisch directeur van het Moonview Sanctuary in Santa Monica, Californië, die regelmatig schrijft en spreekt over wat bekendstaat als "compassion fatigue."
"Vraag hoe de persoon met lupus voelt zich en vraagt: "Wat kan ik voor u doen?", stelt dr. Eagen. "Het kan nuttig zijn om uw geliefde hoop te geven door dingen te zeggen als:" Ik weet dat u zich vandaag vreselijk voelt, maar we zullen de dokter op de 25e zien. ' Dat is een aanwijzing dat 'ik hiermee deel en ik wil dat je je beter voelt'. "
- Onthoud wat helpt en probeer het opnieuw. " Soms voel je je niet lekker en zal iemand iets aanbieden, zoals een verwarmingsmatras, waardoor je je beter voelt. Maar misschien herinner je je die verwarmingsmat niet meer ", zegt Eagan. "Als de verzorger kunt u zeggen:" Weet u nog de laatste keer dat uw gewrichten pijn doen? Ik gaf je een verwarmingskussen en je voelde je beter. '"
Omgaan met een Lupus-diagnose als verzorger
- Er zijn nog andere praktische dingen die je als verzorger kunt doen om het diagnoseproces van lupus te vergemakkelijken. U kunt uw geliefde helpen met: een symptoomverslag bijhouden.
"Help uw geliefde om een register bij te houden van haar symptomen en hoe deze in de loop van de tijd veranderen", adviseert Eagan. "Als ze zich vandaag slecht voelt en 10 symptomen heeft, als ze binnen drie weken naar de dokter gaat, kan ze zich er misschien nog maar twee of drie herinneren. Maar de dokter moet alle 10 dingen weten om de diagnose lupus te stellen. "
Een reumatoloog vinden.
-
" Lupus heeft veel manifestaties die soms moeilijk samen te stellen zijn ", zegt Robert W. Hoffman, DO, chef van de verdeling van reumatologie aan de University of Miami Miller School of Medicine in Florida. "Wanneer mensen achterom kijken, is er vaak een jaar of langer tussen wanneer de persoon de eerste symptomen had en toen de diagnose werd gesteld. Dat gaat enigszins beter met een groter bewustzijn van de aandoening en met verbeteringen in diagnostische testen van laboratoria. Ook een verwijzing naar een geschikte specialist zoals een reumatoloog kan helpen dat proces te versnellen. " Afspraken houden.
-
Moedig uw geliefde aan om afspraken van artsen te houden en ga mee op bezoek. "Op deze manier, als je bij de afspraak met de dokter bent, kun je de persoon voorzichtig herinneren aan haar symptomen als ze het zich niet herinnert, zoals:" Je was de afgelopen twee weken echt moe. Je sliep niet goed '', zegt Eagan. "Dat soort geschiedenis is zo behulpzaam. Een verzorger kan een tweede paar ogen en oren bieden, waardoor u sneller die diagnose kunt stellen.
Het kan moeilijk zijn om met mysterieuze, vaak slopende symptomen en zonder duidelijke diagnose om te gaan. Het hebben van een oplettende en betrouwbare vriend of familielid dient als een bron van ondersteuning en kan helpen het diagnoseproces van lupus beter beheersbaar te maken.
