Misschien is het enige waarop je op MS kunt rekenen verandering. Een fakkel kan je beroven van je vermogen om te lopen of zelfs je naam te ondertekenen. Wat gisteren gemakkelijk was om te doen, kan de grootste uitdaging van vandaag zijn. Leven met multiple sclerose houdt in dat je je constant aanpast aan een 'nieuwe normaal'.
Er is geen remedie voor MS. De meeste mensen worden gediagnosticeerd tussen de leeftijd van 20 en 50, volgens de National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Wanneer iemand in de bloei van zijn leven wordt gediagnosticeerd met MS, "is het alsof je wordt geraakt met een hamer", zegt May Han, MD, assistent-professor neurologie aan Stanford Medicine in Californië.
Terwijl je MS-symptomen beheert, vind je nieuwe manieren om te doen wat voor jou het belangrijkst is, is een essentieel hulpmiddel om goed te leven met je nieuwe normaal.
The New Normal: Verena's Story
Verena Frydberg, 37, weet hoe het is om veranderingen van MS te ervaren. De alleenstaande moeder uit New City, New York, werd op 21-jarige leeftijd gediagnosticeerd nadat ze een gevoel van spelden en naalden in haar tenen had opgemerkt. Het nieuws maakte haar blind. "Ik dacht 'Wat is MS in vredesnaam?' Ik had er nog nooit van gehoord. '' Haar arts legde geduldig MS uit en gaf Frydberg een gedegen advies waar ze zich vandaag nog steeds aan houdt. "Ze zei:" Je kunt ermee leven. Er is niets dat je niet zou moeten doen. Stop niet met je leven, '"herinnert Frydberg zich. Frydberg's MS veroorzaakte aanvankelijk alleen sensorische problemen, dus maakte ze geen veranderingen in de levensstijl direct. Ze nam een verscheidenheid aan medicijnen, maar de ziekte vorderde in de komende 16 jaar. Vandaag kan Frydberg haar rechterhand niet gebruiken en loopt met een wandelstok en een apparaat voor MS-voetval (moeite met opheffen van het voorste deel van de voet). Vermoeidheid, nog een symptoom van MS, is vaak overweldigend. 5 tips om het leven gemakkelijker te maken met MS Hier zijn de favoriete dagelijkse tips van Frydberg. Online winkelen:
Frydberg kan niet door een kruidenierswinkelpromenade navigeren, dus doet ze haar boodschappen online. Alles wordt aan haar deur bezorgd. Ze is van plan zorgvuldig te plannen zodat haar familie niet zonder essentiële dingen komt te zitten. "Ik kan niet in de auto springen en dingen gaan halen", legt ze uit. Organiseer het huis: Frydberg gebruikt een rollende kar om vuile kleren te verzamelen omdat ze geen wasmand meer kan dragen. Haar kinderen in de leeftijd van 6 en 7 gooien hun schoenen in manden bij de deur en hangen hun jassen aan haken. De keuken is zo georganiseerd dat ze zelf kunnen ontbijten als mama het niet kan. "Mijn kinderen zijn zeer zelfvoorzienend geworden," geeft Frydberg toe. Het gezin heeft ook een au pair om te helpen met kinderopvang en andere dagelijkse taken. "Ik ben zo dankbaar elk moment van mijn leven om hulp te hebben," zegt Frydberg. "Ik zou het niet zonder kunnen doen." "Telefoneren": Handicap betekent dat Frydberg niet meer kan schrijven. Ze gebruikt de kalender, notities en alarmen van haar smartphone om belangrijke datums en informatie bij te houden. Een ritje maken: Wanneer ze op een plek is waar veel gewandeld moet worden, neemt Frydberg een rolstoel of scooter mee. Ze reserveerde een scooter voor een familie-uitstapje naar Disney World, waardoor het bijhouden van iedereen veel gemakkelijker werd. "Niemand hoefde op me te wachten … Ik kreeg [op de attracties] en had de ervaringen met mijn kinderen", zegt ze. Practice Pilates: Vóór MS was lichaamsbeweging geen noodzaak voor Frydberg. Nu is het een deel van haar nieuwe normale: "Ik kan me niet bewegen als ik niet fit ben", zegt ze. Ze werkt met een Pilates-instructeur die helpt bij het strekken en masseren van stijve spieren Pilates versterkt haar kern, wat de balans en het looppatroon verbetert , voegt ze toe. Dr. Han zegt dat mensen met MS die het meest succesvol zijn, het volgende gemeen hebben: Ze hebben geaccepteerd dat ze MS hebben, beter willen worden en zullen de voorwaarde niet laten regeren hun leven. Ze oefenen regelmatig uit.
