'Ongepaste mama' met MS: gebruik humor om het hoofd boven water te houden

Meg Lewellyn blogt over haar ervaringen met MS.Photo met dank aan de auteur

Meg Lewellyn liep acht mijl per dag, zes dagen per week, toen ze vernam dat ze terugvalt -toestand van multiple sclerose (MS) in 2007.

"Hardlopen was mijn tijd. Mijn kinderen waren toen 9, 7 en 5 jaar oud, en ik rende rond als een gek met hen en werkte in mijn kleine fotografiebedrijf. Ik had geen tijd om het te vertragen, "zegt Lewellyn. Ondanks dat ze een constant gevoel van spelden en naalden in haar rechtervoet ervaart, negeerde ze het symptoom maandenlang. <> Ik nam aan dat ik een beknelde zenuw had van running. Maar mijn breekpunt was toen ik met mijn kinderen op de speelplaats was en besefte dat ik aan het plassen was, "zegt Lewellyn. "Hij zei dat ik zou herstellen in zes maanden tot een jaar, maar mijn symptomen werden erger. Toen ik een paar weken later terugkeerde om hem te zien, deed hij een MRI voor de hersenen. Toen stelde hij vast dat ik MS had, "zegt Lewellyn.

Niet-traditioneel MS-mobiliteitsapparaat

Nadat hij naar een MS-specialist had gevraagd, besloot Lewellyn om Avonex (interferon bèta-1a), een injecteerbaar medicijn voor multiple sclerose, in te nemen. Maar binnen drie maanden na haar diagnose had ze een stok nodig om te kunnen lopen.

"Ik werd geraakt door overstraling na fakkel. Hier was ik, iemand die kilometers per dag rende, en nu gebruikte ik een wandelstok. Iedereen wilde dat ik een scooter kreeg om me te helpen, maar ik wilde geen scooter omdat ik niet wilde dat mensen fysiek op me neerkijken, "zegt Lewellyn.

Na het zien van een jongen met polio op een scooter Segway (een tweewielige zelfbalancerende scooter die in de rij staat) op haar kinderschool, ze werd geïnspireerd om er een te huren om te kijken of dit voor haar zou werken. Dat deed het.

"Ik vond het geweldig en gebruikte dat en mijn wandelstok om me te verplaatsen", zegt Lewellyn. Schrijven om te delen en anderen te ontmoeten met MS

Ervaringen als deze deden haar beginnen te schrijven over haar leven met MS, en uiteindelijk besloot Lewellyn om haar verhalen op een blog te plaatsen, die ze BBHWITHMS noemde.

"Ik ging door een scheiding. Het was een moeilijke tijd en ik besloot dat ik iets met deze verhalen wilde doen, "zegt ze. "Ik vind het geweldig dat mijn blog de mogelijkheid biedt om andere mensen met verschillende levens, verschillende vormen van MS en verschillende verhalen te ontmoeten."

Ze gelooft dat haar lezers haar schrijfstijl waarderen. "Ik geef toe dat ik ongepast ben op mijn blog. Dat is een soort van het punt. Ik praat over enkele van de symptomen waarmee ik leef en hoe MS mijn leven beïnvloedt. Maar ik praat ook over meer persoonlijke onderwerpen, zoals hoe vaginale stimulatie mijn MS-symptomen helpt, een naakt 911-telefoongesprek, en nog veel meer. "

Verminderde stress, verminderde symptomen

Zes maanden na haar scheiding stopte Lewellyn met het gebruik van haar stok en haar Segway. Ze ging uiteindelijk van Avonex af en probeerde Tysabri (natalizumab), maar had een allergische reactie en stopte ermee om het te nemen. Momenteel zit ze niet op een MS-ziektemodificerend medicijn.

"Mensen die me een tijdje niet hebben gezien, geven commentaar op mijn fysieke verbeteringen en vragen of ik een nieuw medicijn heb gevonden," zegt Lewellyn. "Mijn standaard antwoord is:" Nee, ik heb een scheiding. " Hoe gek het ook mag klinken, de diagnose MS gaf me de kracht om eindelijk aan de stekker te trekken en het ongeluk achter me te laten. "

"De laatste jaren van mijn huwelijk waren gevuld met stress en angst, en dat te vervangen door geluk heeft zeker een hoop geholpen", voegt ze eraan toe.

Pijnmanagement is nog steeds een strijd

Hoewel Lewellyn's loopvaardigheid is verbeterd, heeft haar pijn gerelateerd aan multiple sclerose is verslechterd.

"Mijn pijn van de afgelopen twee jaar is van de kaart. Daarvoor begon ik de dag vrij goed na een goede nachtrust, en toen met 3 of 4 in de middag, stonden mijn benen in brand. Maar nu word ik wakker op dat pijnniveau, dus de pijn berooft mij van de goede delen van mijn dag. "Lewellyn heeft verschillende medicijnen geprobeerd voor pijn, waaronder antidepressiva en methadon, maar geen enkele heeft op de lange termijn opluchting.

Nu onderzoekt ze medische marihuanaproducten.

Experimenteren met medische marihuana

"Ik heb geluk dat ik in een staat woon waar het legaal is," zegt Lewellyn. "Alle reacties die ik krijg op mijn blogberichten doen me afvragen waarom dit niet in elke staat wordt gelegaliseerd voor mensen die ziek zijn." Lewellyn blogde over haar eerste ervaring met het bezoeken van een medische marihuana-winkel bij haar huis in Seattle, waar een medewerker de verschillende planten en soorten aan haar heeft uitgelegd. Ze vertrok met CBD-olie (cannabidiolhennep), die meestal oraal wordt geconsumeerd, maar soms op de huid wordt aangebracht; minttabletten met THC (tetrahydrocannabinol, een bestanddeel van marihuana); en een vape-apparaat en patroon van CBD-olie worden verdampt en geïnhaleerd.

"Niets was wereldschokkend, maar ik kon een verschil voelen", zegt ze.

Na het posten ervan, ontving Lewellyn veel reacties van mensen die delen wat voor hen werkt en wat niet.

"Het is zo geweldig om hierover te praten met andere mensen met MS en andere chronische pijn en ziekten. Ik heb al zoveel geleerd en blijf enthousiast over de opties. Ik ben optimistisch positief over het vinden van iets dat werkt. Het is alleen maar afstemmen en werken aan het aanpassen van doses, stammen en producten, maar dat is niet anders dan wat ik deed met veel van de pijnstillers die mijn doktoren in de loop der jaren hebben voorgeschreven, "zegt ze, terwijl ze toevoegt:" Terwijl ik " Ik ga door mijn proefperiode en fouten, ik kijk uit naar het delen van mijn ervaring op mijn blog. "