Reumatoïde artritis kan een levensgevaar zijn voor patiënten en hun geliefden. "Ik had het gevoel dat ik mijn familie en vrienden in de steek liet", zei Brigid Laurito, die op haar 33e de diagnose RA kreeg. "Ik had hulp nodig bij het uitvoeren van basiszaken, zoals schoonmaken, koken en zelfs voor mijn dochter zorgen." behandelingen hebben de RA-symptomen hanteerbaarder gemaakt, maar veel mensen met de aandoening hebben de fysieke en emotionele ondersteuning van een zorgverlener nodig.
Een chronische auto-immuunziekte die de gewrichten aantast, de symptomen van RA variëren in ernst en kunnen fluctueren tussen verhoogde pijn en zwelling, of fakkels en perioden van remissie. "Een maand lang kan de patiënt prima in orde zijn en alle activiteiten doen die ze thuis en op het werk moeten doen, en dan kan het immuunsysteem gewoon beslissen om aan te vallen", zegt Renata Gelman, een geregistreerde verpleegkundige en assistent-directeur van de klinische praktijk. diensten bij Partners in Care, een dochteronderneming van de Visiting Nurse Service van New York, die thuiszorg biedt. "In die tijd hebben patiënten hulp van anderen nodig om rond te komen en dingen voor elkaar te krijgen." Ochtendstijfheid is een veel voorkomend RA-symptoom en patiënten hebben vaak hulp nodig bij routinetaken zoals het opstaan, baden, aankleden en trappen op of af gaan. "Zonder enige hulp kost het veel om zich klaar te maken voor vandaag," zei Michelle Grosskreuz, wiens RA werd gediagnosticeerd toen ze nog maar twee was. "Als je ergens heen moet, zal het al je energie kosten om dat ene ding te doen." Gelman benadrukt hoe belangrijk het is patiënten te helpen eenvoudige oefeningen te doen om zoveel mogelijk flexibiliteit en mobiliteit te behouden. Dit kan te maken hebben met het verlengen en buigen van de bovenste en onderste ledematen en aanraking met de vingertop die voorkomt dat de gewrichten opsluiten. "Het helpt bij het opbouwen van kracht en uithoudingsvermogen, zodat patiënten de meeste dingen zelfstandig kunnen blijven doen," zei ze. "We helpen hen de druk op hun gewrichten te verlichten en in de plaats daarvan naar hun beste vermogen te gebruiken."
Zelfs oefeningen met een lage intensiteit kunnen moeilijk zijn voor patiënten met matige tot ernstige RA of die een pijnlijke uitbarsting. "Je flexibiliteit behouden is belangrijk omdat je dan niet zoveel beperkingen hebt," zei Jonathan Samuels, MD, een reumatoloog bij het Center for Musculoskeletal Care van NYU Langone.
Naast fysieke assistentie bieden caregivers emotionele ondersteuning die van vitaal belang is voor de patiënt. kwaliteit van het leven. Onderzoekers van de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill ontdekten dat RA-patiënten twee keer zoveel kans hebben om aan een depressie te lijden. "Chronische ziekten kunnen het psychosociale welzijn van een patiënt enorm beïnvloeden, en depressie kan ook de therapietrouw van een patiënt beïnvloeden", zegt hoofdauteur Betsy Sleath, PhD.
"Aanmoediging en ondersteuning is het eerste en belangrijkste ding dat een verzorger kan een RA-patiënt geven, "zei Gelman. "Dit kan veel helpen wanneer patiënten niet in staat zijn om de dingen te doen die ze gewend zijn om alleen te kunnen doen." Voor patiënten zoals Grosskreuz, die alleen woont, kunnen steungroepen hen helpen omgaan met hun lichamelijke en emotionele stress van de conditie. "Ik heb me bij veel groepen aangesloten," zei ze. "Ze beoordelen je niet, en ze begrijpen wat je doormaakt."
Er zijn verschillende dingen die gedaan kunnen worden om een huis "RA-vriendelijker" te maken, waardoor de patiënt meer onafhankelijkheid krijgt en sommige de druk op een verzorger. Onderzoek heeft aangetoond dat de meerderheid van de RA-patiënten een of meer hulpmiddelen heeft, van eenvoudige huishoudgadgets zoals een reacher om niet-bereikbare voorwerpen op te rapen tot duurdere verbeteringen aan het huis, zoals een trapstoel lift voor het managen van trappen.
"Wanneer iemand gewrichten heeft ontstoken, zullen ze problemen hebben om dingen te doen zoals het openen van een pot," zei Dr. Samuels. Standaard keukenapparatuur, zoals een elektrische pot of blikopener en een keukenmachine, kunnen de last van de maaltijdbereiding verlichten. Reumatologen stellen voor om kleine lade- en kastknoppen te vervangen door grotere, gemakkelijk te grijpen knoppen. Potten en pannen met handgrepen aan beide zijden zijn gemakkelijker te dragen. Rubberen handgrepen zijn handig omdat ze niet zo stevig hoeven te worden gegrepen.
Het installeren van tralies of balustrades kan het in- en uitstappen van een bad gemakkelijker maken. Gebruik antislipstrips op de douchevloer om vallen te voorkomen. Het is een goed idee om een bank of kruk in de badkamer te houden of om in de douche te zitten.
Welke hulpmiddelen RA-patiënten zouden moeten overwegen "hangt af van de taak en het stadium van de ziekte", zei Marie-Jose Benjamin, senior beroepsbeoefenaar therapeut in Brigham en Women's Hospital in Boston. "Het belangrijkste is dat mensen met reumatoïde artritis leren zichzelf te behandelen omdat het een levenslange ziekte is."
