Toen Emmy bekroonde journaliste en "Inside Edition" -anker Deborah Norville 10 jaar oud was, werd haar moeder gediagnosticeerd met reumatoïde artritis (RA), een chronische auto-immuunziekte die haar geleidelijk immobiliseerde en een decennium later bijdroeg aan haar dood. Met haar moeder in gedachten, lanceerde Norville, nu 51, onlangs een online talkshow, "New Way RA," (gesponsord door Centocor Ortho Biotech Inc.) om antwoorden te vinden over reumatoïde artritis. Dagelijkse gezondheid: wanneer je moeder werd gediagnosticeerd met reumatoïde artritis, wat waren haar symptomen ? Deborah Norville:
Zoals ik me herinner, was het rond Pasen en mijn vader haastte mijn moeder naar het ziekenhuis omdat ze pijn op de borst had. Ze dachten dat ze een hartaanval kreeg, ook al was ze nog maar 44 jaar oud. Zoals later bleek, had vloeistof uit een rheumatoïde artritis opflakkering zich gevestigd in de bekleding van haar hart. Dat was haar eerste symptoom. Voor zover ik weet, had ze geen enkele gewrichtspijn gehad. Maar ik was jong, dus ik was waarschijnlijk niet bekend met de details. Everyday Health: Wie is het beoogde publiek voor je online show? Deborah Norville:
"New Way RA" is voor iedereen wiens leven is aangeraakt door reumatoïde artritis - of eerlijk gezegd, andere chronische ziekten, in het bijzonder mobiliteitsziekten. Maar de kern hiervan is deze: als u lijdt aan reumatoïde artritis, hebt u veel vragen. Ik ben een groot voorstander - vanwege de manier waarop de medische situatie van mijn moeder zich afspeelde - dat je in dit land de medische zorg krijgt die je nodig hebt. En u kunt veeleisender zijn als u goed geïnformeerd bent. Alledaagse gezondheid: u en sommige van uw gasten zeggen dat reumatoïde artritis u niet mag definiëren. Wat betekent dat? Deborah Norville:
Dat betekent dat reumatoïde artritis een deel van uw leven is. Het is een ziekte die je hebt. Het is een toestand waar je op moet letten. Maar het hoeft niet elke beslissing die u maakt te dicteren als u succesvol bent in het beheren van uw ziekte. En je zult niet altijd succesvol zijn. Dat is het andere. Het gevaar van een soort van bevestigend programma als dit is dat iemand daar zal zitten denken: Maar ik heb geen controle over mijn ziekte, dus ik moet een verliezer en een mislukkeling zijn. Fout. De meeste chronische ziekten zijn niet één gestage progressie. Er is een eb en vloed, een flare-up en dan een remissie. Het is een beetje een dans. Elke dag Gezondheid: Maak je je zorgen over het ontwikkelen van reumatoïde artritis? Deborah Norville:
Dat is een goede vraag, omdat ze niet weten wat de oorzaak is en auto-immuunziekten soms hebben een genetische verbinding. Maar maakte ik me zorgen? Ik wed dat ik dat deed. Toen ik zo oud was als mijn moeder was toen ze werd gediagnosticeerd, dacht ik: voelt alles goed? Ik ben nog niet de leeftijd waarop ze stierf, maar ik denk dat ik er nog steeds zal zijn. Ik maak me er geen zorgen over. Gedeeltelijk is dat omdat als, God verhoede, mijn zussen of ik de diagnose zouden krijgen, we veel weten over hoe we antwoorden kunnen krijgen. We weten veel over waarom het belangrijk is om proactief te zijn in uw medische zorg. En we weten ook dat er veel meer opties beschikbaar zijn, mocht iemand in onze familie de diagnose RA hebben, dan waren er 30 jaar geleden voor mijn moeder. Alledaagse gezondheid: wanneer haar toestand stabiliseerde, welke symptomen had ze? Deborah Norville:
Reumatoïde artritis is een chronische, progressieve ziekte. Dus in het geval van mijn moeder volgde het de verwachte progressie. Ze begon met die specifieke opflakkering, en toen concentreerden haar problemen zich aanvankelijk op haar handen. Ze had polsbeschermers, zoals wat kinderen dragen tijdens het skateboarden, om haar polsen te beschermen en te voorkomen dat ze misvormd worden. Haar voeten zwollen verschrikkelijk op. Haar knieën waren enorm opgezwollen. Dat is wat ik me herinner haar omgang met. Dagelijkse gezondheid: hoe is haar reumatoïde artritis ontstaan? Deborah Norville:
Naarmate de tijd verstreek, had ze steeds meer moeite met lopen. Ze voelde een enorme hoeveelheid pijn toen ze liep. Veel later - nadat ze een kruk en vervolgens twee krukken, toen een rollator en vervolgens een rolstoel had gebruikt - werd ontdekt dat de reumatoïde artritis het heupgewricht had aangevallen. De artritis had letterlijk het balgedeelte van haar dijbeen gedesintegreerd. Dagelijkse gezondheid: welke behandelingsopties waren er in je moederdag? Deborah Norville:
Er was toen heel weinig. Dit was van 1968 tot '70, dus de behandeling van reumatoïde artritis bestond vrijwel volledig uit verschillende vormen van cortison. Dat was het zo'n beetje. Ik herinner me dat ik hoorde over iets dat Gold Shots heet, waarvan ik niet geloof dat mijn moeder het ooit heeft gekregen. Alledaagse gezondheid: wat zijn enkele van de misvattingen over reumatoïde artritis? Deborah Norville: Mensen gebruiken de termijn artritis voor alles wat te maken heeft met gewrichtspijn. En terwijl de wortel van "artritis" zich vertaalt als "gewrichtsontsteking", is reumatoïde artritis anders. Het is een auto-immuunziekte, in tegenstelling tot artrose, dat is de artritis die kan optreden. Het treft in het algemeen vrouwen in de bloei van hun leven, meestal tussen de 30 en 50 jaar. Bij mannen, wanneer ze wel reumatoïde artritis krijgen, zijn de opvlammingen over het algemeen ernstiger en de progressie sneller en hebben ze de neiging om een ruwere start te hebben ervan. Niet dat het voor een vrouw een fluitje van een cent is.
Bewerkers keuze
