Born to Roll - Wanneer een rolstoel vrijheid betekent
MS kan emotionele blindheid veroorzaken
VIDEO TRANSCRIPT
Sanjay Gupta, MD, Everyday Health
: Is het moeilijk om het gesprek met de patiënt te hebben nadat je de diagnose hebt bevestigd? Neil Lava, MD, Neurologist, Emory University School of Medicine:
Ze hebben een symptoom. Ik heb het een naam gegeven. Ik heb niets veranderd door het een naam te geven, maar ik heb alles veranderd door het een naam te geven. Ik ben altijd verbaasd dat wanneer mensen voor het eerst de diagnose krijgen, het soms heel overweldigend voor hen is. Maar wanneer ze de dingen in perspectief plaatsen en beseffen dat ze een lang productief leven gaan leiden en ik ga hen helpen dat te doen, dan hebben ze het eigenlijk heel goed gedaan. Dr. Gupta
: Dat is de volgende vraag. Ze hebben de diagnose … wat is nu de prognose?
Dr. Lava : Ik vertel hen dat 10 tot 15 procent van de patiënten een zogenaamde benigne multiple sclerose heeft, waarbij je tijdens je hele leven enkele symptomen kunt hebben, maar echt nooit significante tekorten hebt.
Dr. Gupta : er zijn ook andere vormen. Kun je me vertellen wat ze zijn? En wat betekenen ze?
Dr. Lava : Dus het meest voorkomende type, 80 tot 85 procent van de patiënten heeft dit relapsing-remitting-patroon waarbij ze een aanval zullen krijgen: een neurologisch symptoom dat een bepaalde tijd zal aanhouden en dan zal verdwijnen. En op een ander moment in de tijd zullen ze een ander symptoom hebben.
Op een gegeven moment lopen ze het risico om secundair progressief te worden, wat betekent dat ze minder aanvallen zullen hebben, maar dat ze niet zo goed zullen herstellen en dat ze meer zullen gaan hebben problemen met functioneren, en worstelen heel geleidelijk meer en hebben meer problemen. Maar als ze secundair progressief worden, heb ik geen erg effectieve medicijnen om de progressie te vertragen, hoewel we daar naar op zoek zijn. <10> Ongeveer 10 procent van de patiënten heeft een zogenaamde primaire progressieve ziekte waarbij ze een neurologisch symptoom ontwikkelen. Ze kunnen weinig moeite hebben met lopen. Hun benen kunnen een beetje stijf worden. Ze hebben nooit aanvallen. Ze hebben alleen dat symptoom, en na verloop van tijd wordt dat heel geleidelijk erger en ze hebben meer problemen met functioneren. Dr. Gupta
: wanneer je de primaire progressieve versus relapsing-remitting beschrijft, klinken ze bijna als twee verschillende ziektes.
Dr. Lava
: precies goed. Dr. Gupta
: Zijn er patiënten die gediagnosticeerd worden met relapsing-remitting die mogelijk nooit in hun leven door zullen gaan naar secundaire progressieve ziekte? Dr. Lava
: Oh, absoluut. We hebben ontdekt dat hoe eerder iemand iemand in therapie neemt, hoe beter ze op de lange termijn doen. Dus we krijgen ze heel vroeg in therapie in de hoop ze in die relapsing-remitting-fase te houden en het aantal aanvallen te verminderen. Dr. Gupta : Als u naar uw werk gaat, gaat u daar dan heen met een gevoel van optimisme over MS en uw vermogen om patiënten in de toekomst te behandelen? Dr. Lava
: Het is een heel andere ziekte dan toen ik voor het eerst patiënten begon te behandelen. In 1993 hadden we onze eerste medicatie die door de FDA was goedgekeurd voor MS. Voordien hadden we niets te doen voor patiënten. We hebben zoveel keuzes nu, het is echt spannend. Waar we op wachten, zijn dingen die myeline kunnen stimuleren, en het echte werk is natuurlijk: kunnen we hersencellen laten groeien? Ik bedoel, kunnen we ze stimuleren? Is er een manier om nieuwe wegen te creëren ter compensatie van de schade die is aangericht door de hersenen en het ruggenmerg? Dat zal waarschijnlijk het meest opwindende zijn. Dr. Gupta
: perfect. Heel erg bedankt.
