Inhoudsopgave:
- Aanbevolen video's
- Tegenwoordig is de groep van Matlach en Young er een van tientallen in het hele land die ondersteunende diensten aanbieden aan mensen met astma. De Astma- en allergiestichting van Amerika biedt een eigen online community, evenals een lijst van lokale steungroepen in het hele land.
Aanbevolen video's
Meld je aan voor ons leven met Astma Nieuwsbrief
Bedankt voor het aanmelden!
Meld u aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.
Toen Donna Jean Matlach acht jaar geleden de diagnose astma kreeg, wist ze dat ze het niet alleen kon doen.
"Ik zei tegen mijn arts: 'Ik moet in staat zijn om met iemand te praten die doorgemaakt is wat ik heb meegemaakt'", herinnert ze zich, verwijzend naar de jaren die nodig waren om een juiste diagnose te stellen en haar angst om een ernstige ervaring op te doen. aanval. "Maar toen was er geen online netwerk. Niets. "Toen introduceerde de arts van Matlach, Sally E. Wenzel, directeur van het Astma-instituut van de Universiteit van Pittsburgh, Matlach aan een van haar oude patiënten, Brenda Young. Matlach en Young richtten samen de Severe Astma Foundation op, een organisatie die zich inzet voor het verbinden van volwassenen met ernstig astma in de Verenigde Staten en hen voorlicht over de toestand en het omgaan met het.
"Mijn droom is uitgekomen," zegt Matlach, een geboren in Buffalo, New York, die nu woont in Fountain Hills, Arizona, met haar echtgenoot, die tandarts is.
The Severe Asthma Foundation, dat samenwerkte met het Allergy & Asthma Network, een non-profit educatie- en belangenbehartigingsgroep voor mensen met astma, allergieën en aanverwante aandoeningen, heeft meer dan 250 actieve leden, die zowel online als via de telefoon netwerken en elkaar advies en ondersteuning bieden. Leden delen ook hun persoonlijke verhalen - met aandacht voor de moeilijkheden die veel oudere volwassenen ondervinden bij het verkrijgen van een juiste diagnose - op het online forum van de Severe Astma Foundation.
Groeiende steun voor volwassenen met astma
Tegenwoordig is de groep van Matlach en Young er een van tientallen in het hele land die ondersteunende diensten aanbieden aan mensen met astma. De Astma- en allergiestichting van Amerika biedt een eigen online community, evenals een lijst van lokale steungroepen in het hele land.
"Soms voel je je een tikkende tijdbom, wachtend op een aanval", zegt Matlach. "Het helpt om te weten dat anderen de uitdagingen die je hebt het hoofd geboden hebben en een manier gevonden hebben om een gezond en gelukkig leven te leiden met ernstige astma." Dr. Wenzel zegt dat deze angst en angst de belangrijkste reden is dat veel volwassenen met astma hulp zoeken bij ondersteuning groepen. In haar ervaring besluiten echter te weinigen uiteindelijk om actief betrokken te blijven. Ze suggereert dat ze zich misschien beschaamd voelen over hun toestand.
"Het is moeilijk om publiek te zijn in een steungroep," zegt Wenzel. "Maar de meeste patiënten die ik zie, voelen zich angstig, depressief, geïsoleerd of alleen." Daarom vindt zij dat de overgrote meerderheid van de volwassenen met astma baat zou hebben bij extra ondersteuning. Helaas is er niet veel tot op heden onderzoek dat de voordelen van steungroepen, zowel online als persoonlijk, voor volwassenen met astma aantoont. Uit een studie die in 2005 in het tijdschrift Chest werd gepubliceerd, bleek echter dat onderwijsondersteuning door lokale gemeenschapsgroepen in twee wijken in New York de mensen hielp de symptomen van astma en de tekenen van een aanval beter te herkennen. De outreach-inspanningen verbeterden de levenskwaliteit van de mensen met astma die eraan deelnamen door hen te helpen hun symptomen beter te beheersen. De auteurs van de studie vonden ook dat de outreach-inspanningen het aantal bezoeken aan de spoedeisende hulp en ziekenhuisopnames in verband met astma in de twee buurten verminderden.
"Hoe ernstiger de ziekte wordt en hoe meer deze het leven van een persoon beïnvloedt, des te meer zij wil de steun hebben van iemand die hetzelfde pad bewandelt ", zegt Tonya Winders, de president en CEO van het Allergy & Asthma Network, die zowel persoonlijke als online ondersteuningsgroepen helpt voor mensen met astma en een eigen online ondersteuning heeft. groep, genaamd Health Unlocked: USAsthma. "Mensen met ernstigere vormen van astma willen absoluut met anderen omgaan, meer over de ziekte te weten komen en ideeën uitwisselen over de beste manieren om het te bestrijden."
John Leaman, medeoprichter van de Astma-emfyseem zelfhulpgroep in New York City, is het hiermee eens. Zijn groep begon in 1990 te vergaderen en de vergaderingen van vandaag trekken overal van 10 tot 50 aanwezigen met luchtwegaandoeningen. Naast het bieden van emotionele steun aan leden, biedt de groep veel dagelijkse behoeften. De leden vergelijken opmerkingen over artsen en ziekenhuizen, evenals medicijnen en alternatieve behandelingen. Ze begeleiden zelfs elkaar naar medische afspraken en maken zo nodig een ziekenhuisbezoek. Gastsprekers tijdens vergaderingen waren onder meer artsen en religieuze leiders. Alle bijeenkomsten zijn gratis.
Leaman suggereert dat, omdat astma vaak als een "kinderziekte" wordt beschouwd, volwassenen met de aandoening meestal niet worden gerespecteerd door de gezondheidszorg en andere ondersteunende diensten. Dat is waar het behoren tot een steungroep kan helpen. Tenslotte heeft astma niet alleen invloed op kinderen. Een op de acht volwassenen in New York meldt dat de diagnose astma is gesteld, volgens de gezondheidsafdeling van de stad. "Artsen zeggen dat volwassenen met astma naar buiten kunnen en dingen moeten doen", voegt Leaman toe. "Daarom komt onze groep bijeen in restaurants en koffiehuizen. Het geeft ons een excuus om samen uit te breken en het brood te breken. En we hebben geleerd dat mensen niet alleen hulp voor zichzelf willen, maar ook anderen willen helpen. Ze genieten ervan en het zorgt ervoor dat ze zich beter voelen. "
