Ondersteuningsnetwerk is de sleutel tot het beheren van het leven met MS |

Inhoudsopgave:

Anonim

Ondersteuning zoeken als je je aanpast aan het leven met MS.Trina Dalziel / Getty Images

Merrill Hesch (rechts)

Het was bijna zeven jaar geleden dat Merrill Hesch problemen begon te krijgen lopen, duizeligheid en tintelingen in haar ledematen. Ze wist dat er iets mis was, maar een diagnose was moeilijk te verkrijgen. Hesch ging verschillende artsen bezoeken, waaronder specialisten in oor, neus en keel; orthopedisten; en neurologen - die alles vermoedden van de ziekte van Lyme tot Parkinson.

"Iedereen bleef maar zeggen dat het een soort neurologische uitval was", zegt Hesch. "Ik kon een trap afrennen, maar kon niet lopen. Niemand wist het. "

MRI leidt tot diagnose

In 2011 werd bij haar de diagnose multiple sclerose (MS) gesteld nadat een MRI schade aan de myeline-omhulling toonde, een beschermende laag rond de zenuwvezels in de hersenen en ruggenmerg.

MS is moeilijk te diagnosticeren omdat er geen enkele, definitieve test voor is. Artsen vertrouwen meestal op verschillende tests, zoals een spinale bloedtap en bloedtesten, om te proberen andere mogelijke ziektes uit te sluiten. De dingen nog ingewikkelder makende is het feit dat de ziekte mensen anders beïnvloedt.

"Nadat ik mijn diagnose had en uitvond wat precies MS is, ontdekte ik dat geen twee mensen [symptomen vertonen] op dezelfde manier", zegt Hesch.

Hesch, 57, heeft relapsing-remitting MS, waarbij aanvallen (of hervallen) van neurologische symptomen worden gevolgd door perioden van remissie met weinig of geen symptomen. Het is de meest voorkomende vorm van MS en treft ongeveer 85 procent van de mensen met de ziekte. De andere vorm is progressieve MS, waarbij de symptomen gestaag verergeren gedurende het hele leven van de persoon.

'Total Crisis Mode'

Door de diagnose MS wordt Hesch in de 'totale crisismodus' geplaatst, zegt ze. "Hoewel ik het antwoord op het probleem had, bracht het me niet de vrede zoals het zou zijn voor sommige mensen."

"Mensen raken overweldigd en gedemoraliseerd, en denken dat niemand anders begrijpt wat ze doormaken," zegt Adam Kaplin, MD, PhD, de belangrijkste psychiatrische consultant voor de Johns Hopkins Multiple Sclerosis en Transverse Myelitis Centers in Baltimore. Psychotherapie en fysiotherapie helpen

Hesch was bedroefd over hoe haar toestand haar persoonlijk en professioneel leven zou beïnvloeden, en ze begon een psychiater te zien om gevoelens van angst en depressie te helpen beheersen. Ze vond troost in het praten met een familielid met MS.

"Ik had een ver familielid met de diagnose van twintigers," zegt ze. "Het was iemand met wie ik kon praten en die me zou vertellen:" Wat je voelt is normaal. Wat je ervaart, is normaal. '"

Fysiotherapie heeft een cruciale rol gespeeld in het algemene managementplan van Hesch. "Het heeft een enorm verschil gemaakt in mijn mentale en fysieke gezondheid", zegt ze. "Tussen dat en de mensen om me heen maakten die dingen echt een verschil in mijn kijk." Hesch's werk met een fysiotherapeut stelde haar in staat om over te schakelen van het gebruik van krukken in een wandelstok naar het niet nodig hebben van een mobiliteitshulpmiddel om zich te verplaatsen.

Hesch gelooft dat het hebben van een netwerk van professionals in de gezondheidszorg die toezicht houden op haar fysieke en emotionele toestand de sleutel is geweest tot het managen van haar MS.

"Het samenbrengen van dat netwerk … was enorm", zegt ze. "Ik weet niet wat de toekomst gaat brengen, maar ik moet er gewoon mee leven en heel hard werken om actief te blijven."

arrow