Toen was het nieuws stuurde Clark het klauteren om zijn zaken op orde te krijgen, van het uitspreken van zijn wil om bezittingen te labelen die hij naar bepaalde mensen wilde laten gaan zodra hij overleden was. "Ik heb zelfs begraafplaatsen gekocht, zodat mijn vrouw daar niet mee te maken zou krijgen", zegt Clark, die in Ironton, Ohio woont. Maar dan een telefoontje van een priester en voormalig leraar die gehoord had over zijn COPD-diagnose veranderde de houding van Clark over leven en dood. De priester vertelde hem dat, nu hij zich had voorbereid op het einde, het tijd was om te gaan leven. "Vreemd genoeg is dat nooit bij me opgekomen", zegt Clark, die heeft bewezen dat die eerste artsen het bij het verkeerde eind hadden en zelfs een nieuwe carrière begonnen. De voormalig leraar speciaal onderwijs is nu directeur van community outreach voor de COPD Foundation. Clark schrijft zijn vermogen toe om de schattingen van de dokters te tarten aan twee dingen: kleine stapjes nemen om zijn COPD-symptomen te overwinnen en een houding aannemen.
Hoe de COPD van Clark
de symptomen van Clark ontwikkelde, begon toen hij een padvinder-leider was. Hij merkte dat hij niet op adem kon komen en dat het dragen van spullen snel een probleem werd. Maar hij schreef dat tot ouder worden en uit vorm raken. Toen vroeg een buurman hem op een dag om hulp met een verstopte keukenafvoer. De buurman verzuimde Clark te vertellen dat hij had geprobeerd de klomp op te lossen met rioolreinigers, dus toen Clark de pijpen opende, overstroomden de dampen van de chemicaliën hem en stopte hij met ademen. Op de een of andere manier slaagde hij erin naar huis te kruipen en paramedici te bellen, die hem naar het ziekenhuis brachten.
Tijdens het ziekenhuis toonden tests aan dat Clark een alfa-1-antitrypsinedeficiëntie (AATD) had, een erfelijke aandoening. Alpha-1 is een eiwit dat voornamelijk in de lever wordt geproduceerd en de longen beschermt tegen ontstekingen veroorzaakt door infecties en geïnhaleerde irriterende stoffen. Het kan longziekte veroorzaken, wat in het geval van Clark chronische obstructieve longziekte was. Artsen schreven longrevalidatie en wekelijkse IV-infusies van het ontbrekende eiwit voor. Clark zegt dat hij weet dat een deel van zijn herstel kan worden toegeschreven aan zijn medische behandeling en aan het plan. Maar hij is ervan overtuigd dat zijn houding en vastberadenheid een even belangrijke rol spelen bij het succesvol leven met COPD. "De juiste houding hebben is altijd nuttig", zegt Randolph Lipchik, MD, longarts en professor aan het Medical College of Wisconsin in Milwaukee.
Clark vervolgde zijn lesjob voor een paar jaar, maar moest uiteindelijk gehandicapt blijven en met pensioen gaan. "De studenten liepen petrischalen", zegt hij. "Ze kwamen ziek binnen en ik werd uiteindelijk ziek." Het is belangrijk om mensen te vermijden die griep, verkoudheid of keelpijn hebben als je COPD hebt, zegt Dr. Lipchik. Daarom moedigen artsen mensen met COPD aan jaarlijks vaccins tegen de griep en longontsteking te krijgen.
Naast het nauwlettend volgen van zijn gezondheid en het op schema blijven met medische behandeling, zegt Clark dat hij zijn dieet volgt en zo actief mogelijk blijft. "Ik eet geen junkfood tenzij ik probeer wat te verzwaren," voegt hij eraan toe. Hij loopt regelmatig, wat hij beschrijft als de beste oefening voor hem. Hij houdt ook van het restaureren van oude voertuigen: Clark putters met een Model A Ford uit 1931 en gaat uit op zijn gerestaureerde antiekboot wanneer hij maar kan.
Terug naar zijn werk
Nadat hij met pensioen was gegaan, zei Clark dat hij op drift was geraakt. Zijn identiteit had een scharnier op zijn werk. "Plotseling was ik geen leraar meer, en dat leidde tot depressies," zegt hij.
Ongeveer drie maanden later kreeg hij een telefoontje van John Walsh, die ook de diagnose AATD had gekregen. Walsh begon de COPD Foundation in 2004 en wilde dat Clark voor hem zou gaan werken. Walsh hoorde over Clark van een coördinator bij AlphaNet, een service die zorgdiensten verleent aan mensen met AATD, die Walsh ook in 1995 startte.
Clark voegde zich eerst bij de COPD Foundation als vrijwilliger, richtte zijn COPD Information Line op en werd ingehuurd als manager enkele maanden later. "Ik wilde mezelf niet verplichten tot een baan totdat ik zeker wist dat ik het kon," herinnert hij zich. Ruim acht jaar bij de stichting werd hij directeur en vervolgens senior directeur. Zijn community outreach positie houdt in het ontwikkelen van nieuwe programma's, het helpen bij het schrijven van educatief materiaal en het zijn van de geduldige stem van de stichting. Leven met COPD: alert blijven en triggers vermijden Clark heeft manieren geleerd om veilig te blijven tijdens het leven met COPD. Als hij symptomen opmerkt die een fakkel vooraf zouden kunnen gaan, is hij proactief. "Als ik meer verstopt ben dan normaal of grote hoeveelheden slijm te voorschijn breng, sta ik op antibiotica", zegt hij. "Ik ben er trots op dat ik nooit in het ziekenhuis ben geweest of naar een dokter moest voor een exacerbatie." Clark werkt vanuit een thuiskantoor, maar zijn werk vereist veel reizen. Vliegen is een bijzondere uitdaging omdat hij draagbare zuurstof moet nemen. Clark plant zijn plannen en organiseert zijn reizen, zodat hij de energie krijgt die hij nodig heeft om de dag door te komen.
Elke dag plannen is ook de sleutel. "Ik denk aan dingen voordat ik ze doe," zegt Clark. Voordat hij naar beneden gaat, schrijft hij bijvoorbeeld alles op wat hij moet doen of doen, zodat hij geen extra ritten hoeft te maken of extra stappen hoeft te doen. Clark erkent dat zijn toestand uiteindelijk kan evolueren, maar hij won. Het zal niet snel zijn. "Ik ga vandaag niet dood. Ik sterf morgen niet, "zei hij." En ik sterf het volgende jaar niet omdat ik solide geboekt ben. "
