"Ik heb nooit een van mijn symptomen geassocieerd met MS," zegt Tolson. "Ik had wat gevoelloosheid of tintelingen in mijn voeten, maar ik dacht altijd dat het een spier of zenuw was. Ik zou ijs maken of hitte toepassen en weer aan het werk gaan. "Toen ze het nieuws begon te verwerken, besefte Tolson dat er een voordeel was aan haar toestand: ze kon een rol spelen bij het verhogen van MS-bewustzijn.
"Toen ik voor het eerst de diagnose kreeg, die was tijdens een telefoontje om 17.00 uur op een vrijdagavond - de slechtst mogelijke tijd om een diagnose te stellen - ging mijn hoofd onmiddellijk naar situaties die net zo slecht waren als kanker, "herinnert ze zich. "Het bewustzijn van MS over mensen is echt niet wat het zou moeten zijn."
Tolson deed haar eigen onderzoek en trad al snel toe tot de National Multiple Sclerosis Society-groepen in de buurt. En terwijl ze met haar vrienden en familie over haar toestand praatte, besefte ze dat gebrek aan bewustzijn meer wijdverspreid was dan ze dacht.
Verhuizen naar een nieuwe beat
Tolson gelooft dat MS haar een nieuwe focus heeft gegeven in het leven en geleid tot nieuwe kansen. Op het moment van haar diagnose was ze niet alleen dans aan het uitvoeren en lesgeven, maar ook fulltime aan het werk als directeur van public relations voor de New York City Rescue Mission, een opvangcentrum voor daklozen en belangenbehartigers. Een van de eerste mensen die ze over haar MS vertelde, was een vrouw die zich als vrijwilliger in het asiel aanmeldde - Heidi Burkhart, president van Dane Professional Consulting Group, die werkt binnen de betaalbare woongemeenschap. Dat gesprek in combinatie met een gedeelde interesse in dakloze belangenbehartiging en public relations bracht Burkhart ertoe Tolson de functie van directeur van communicatie bij haar bedrijf aan te bieden. "Dus ik vertraagde lichamelijk, maar steeg mentaal op in mijn nieuwe PR-optreden," zegt Tolson.
Tolson presteert niet langer, maar deze voormalige Miss New Hampshire blijft dansles geven en jonge schoonheidswedstrijden begeleiden. Ze is ook gericht op belangenbehartiging voor verschillende doelen, waaronder het informeren van het publiek over het leven met MS. Al deze passies kwamen onlangs samen toen ze een groot team leidde tijdens de Walk MS NYC 2015, waaronder 18 van de huidige schoonheidswedstrijden die ze begeleidt en hun gezinnen.
De tegenspoed van MS
Tolson is een vrolijke doorzetter met een sterk ondersteuningssysteem, maar ze erkent dat het leven met MS veel aanpassingen vergt. Aanvankelijk zei ze dat ze de diepgaande langetermijneffecten van MS niet echt begreep. "Het is bijna alsof je een allergie hebt en je neemt gewoon een pil of twee per dag," zegt ze.
Toen haar arts aanraadde om meer agressieve therapieën te starten, begon Tolson de situatie serieuzer te nemen. "Ik voelde me niet ziek, maar ik realiseerde me dat ik iets heb dat het leven kan veranderen", zegt ze. Ze begon toen met het posten van foto's van haar behandelervaringen als een manier om contact te maken met anderen en om MS-bewustzijn te vergroten.
Tolson ervaart ook de diepe vermoeidheid die vaak gepaard gaat met multiple sclerose. "Open communicatie met haar werkgever over leven met MS stelde hen in staat om een flexibel werkschema af te spreken." In plaats van de typische 9 tot 5: "Ik kom binnen van 7 uur 's morgens tot 3 uur' s middags omdat Ik heb mijn beste energie 's ochtends, "zegt ze." En deze vermoeidheid is niet de gebruikelijke inzinking die mensen in de middag voelen, ik kan er gewoon niet mee werken, maar als ik een avondbijeenkomst heb, kan ik naar huis gaan, doe een dutje, rust uit en kom weer klaar om te werken. "
Volgens onderzoek gepubliceerd in de maart-editie van het tijdschrift Multiple Sclerosis and Related Disorders, zijn mensen met multiple sclerose 3,3 keer meer kans dan hun leeftijdsgenoten om werkloos te zijn en 4,4 keer meer kans om dagen in bed nodig te hebben. Ze rapporteren ook een lagere kwaliteit van leven dan mensen zonder MS.
Tolson zal er niets van hebben. "Ik wil nog steeds dansen als ik ouder ben", zegt ze. "Ik wil een creatief leven blijven leiden." Vandaag blijft ze verbonden met de dansgemeenschap als een leraar en als een alumna van de Rockettes.
Hoe te blijven bij de dans
Maak de best mogelijke keuzes, zegt neuroloog Timothy Vollmer, MD, een professor en vice-voorzitter van de afdeling neurologie aan de Universiteit van Colorado Anschutz Medical Campus in Denver. Om verder te gaan met zowel multiple sclerose als de belangrijke activiteiten in uw leven, beveelt hij de volgende strategieën aan:
Zoek de behandeling. "Het doel is om de functie te behouden," zegt Dr. Vollmer.
Adopteer een gezonde levensstijl. Dit omvat een gezond dieet, zo fysiek actief mogelijk zijn en sociaal betrokken blijven.
- Focus op wat u
- kunt
- doen. Vollmer wijst erop dat tijd die besteed wordt aan het nadenken over wat je niet kunt doen, waardevolle energie opbrandt. Wees flexibel. Net als Tolson, kijk of uw werkgever bereid is om uw schema aan te passen aan uw behoeften. Vraag uw geliefden ook om flexibel te zijn en om activiteiten rond uw symptomen te plannen. Let op uw omgeving. "Warmte en vochtigheid kunnen de symptomen van MS verergeren, en dat kan ook stress veroorzaken," zegt Vollmer. Probeer je blootstelling aan deze triggers gedurende de dag tot een minimum te beperken.
- "We moeten realistisch zijn over wat we kunnen," zegt Tolson, maar ze voegt eraan toe dat je met enige flexibiliteit en creatief denken, je zult vinden. kan heel veel.
