Rijden met multiple sclerose |

iStock.com

Voor sommige mensen die leven met multiple sclerose, kan het besturen van een auto, een symbool van autonomie en volwassenheid, wordt steeds uitdagender. Annie Enriquez van Monterey Park, Californië, die in 1992 werd gediagnosticeerd met multiple sclerose, weet hoe belangrijk autorijden is voor haar onafhankelijkheid, en ze heeft zich tot het uiterste ingespannen om mobiel te blijven. Het was een ware achtbaanrit met veel inspanningen om haar vrijheid om te komen en gaan in een rolstoeltoegankelijke auto met adaptieve technologieën te behouden.

"Het effect van multiple sclerose op het autorijden varieert van persoon tot persoon, afhankelijk van hun rijgewoonten, de soorten symptomen die ze hebben, en hoe ernstig die symptomen zijn, "zei Nicholas LaRocca, PhD, vice-president voor gezondheidszorg en beleidsonderzoek bij de National Multiple Sclerosis Society.

Een studie uitgevoerd door onderzoekers van de Universiteit van Drexel suggereert dat, in de loop van vijf jaar hebben mensen met multiple sclerose drie keer meer kans op een auto-ongeluk dan hun leeftijdsgenoten zonder een chronische gezondheidstoestand. Veranderingen in reflexen, gezichtsvermogen, fysiek vermogen en cognitie dwingen iedereen met multiple sclerose om na te denken over wanneer te stoppen met rijden of om wijzigingen aan te brengen die veilig en mogelijk blijven rijden.

Tekenen dat uw rijvaardigheid verandert

Sommige mensen leven met multiple sclerose veranderen hun rijgewoonten zonder echt te erkennen dat ze rijproblemen hebben. Wijzigingen die u mogelijk aanbrengt zijn onder meer: ​​

• Niet 's nachts rijden of het rijden beperken tot bekende gebieden in de buurt van huis
• Alleen rijden tijdens hoge energietijden
• Weigeren om met familie of kinderen in de auto te rijden
• alternatieve manieren om specifieke functies uit te voeren

Hoewel het waar is dat sommige van deze wijzigingen het rijden veiliger kunnen maken voor u en iedereen om u heen, geven ze nog steeds aan dat het tijd is om met uw arts over het onderwerp van uw rijvaardigheid te praten.

"Heel vaak zijn mensen terughoudend om het ter sprake te brengen," zei Dr. LaRocca. "Ze zijn soms bang dat de dokter gaat zeggen: 'Wat? Je bent nog steeds aan het rijden?'" De waarheid is dat de meeste multiple sclerose artsen zich bewust zijn van deze patiëntenzorg en sympathiek zijn. Dus wees niet bang om de vraag te stellen en om hulp te vragen. Zoals LaRocca benadrukt, hoe moeilijk het ook is, moet u rekening houden met uw eigen veiligheid en die van familieleden, vrienden en anderen op de weg.

Rijden met "My Little Transformer"

"Multiple sclerose niet heb lange tijd invloed op mijn benen ", zegt Enriquez. Maar toen dat gebeurde, ongeveer acht jaar na haar diagnose, voelde ze het eerst in haar linkerbeen. Dus ze verkocht haar handgeschakelde auto, stopte de koppeling en reed verder, veilig, met haar rechterbeen. Maar toen ze merkte dat ze haar handen en armen gebruikte om haar been van de rem naar het gaspedaal en terug te bewegen, wist ze dat ze een andere oplossing nodig had. Toen gebruikte ze een wandelstok en stapte ze over naar een rolstoel. Helemaal niet rijden was een eng maar zeer reëel vooruitzicht. "Het was altijd in mijn gedachten," zei ze. Tenminste totdat ze een advertentie zag in een tijdschrift voor Freedom Motors, een bedrijf dat adaptieve technologieën installeert waarmee ze kan blijven rijden. Ze deed haar onderzoek en koos voor een Honda Element, een auto die volledig rolstoeltoegankelijk kon zijn en uitgerust voor de handbedieningen die ze nodig zou hebben. "Ik vond dat ik te jong was voor een busje," zei ze wrang. "Het Honda Element is duur, maar het is het waard."

De dealer heeft een rijspecialist aanbevolen haar te trainen en te certificeren op de handbedieningen voordat Na twee weken van intensieve training: "Het is moeilijk om niet te proberen om je been te gebruiken om te remmen," zei Enriquez - ze was klaar en opgetogen. "Ze hebben de wereld voor mij geopend," zei ze over de adaptieve technologieën .

Met de auto van Enriquez kan ze een afstandsbediening gebruiken om een ​​zijdeur te openen. Ze kan dan haar rolstoel in de passagiersruimte rijden (de originele stoel is verwijderd) en overschakelen naar de bestuurdersstoel, waar ze alleen met haar handen kan rijden. Alles bij elkaar komt dit neer op een voertuig dat ze graag 'mijn kleine transformator' noemt.

Je hoeft niet in een rolstoel te zitten voordat je adaptieve technologieën kunt gebruiken, zei Enriquez, die ze aanbeval aan mensen die ze kennen die met behulp van wandelaars of stokken voor hun multiple sclerose. Ze beschouwt zichzelf als gelukkig omdat ze geen last heeft gehad van vermoeidheid of van veranderingen in visie of cognitie die andere bestuurders kunnen beïnvloeden, maar haar verhaal van creatieve aanpassing om op de weg te blijven is niet minder inspirerend.

Omgaan met autoritten

Als u zich afvraagt ​​of u moet blijven rijden, helpen deze stappen:

Praat met uw arts.

• Laat uw arts weten hoe uw symptomen uw rijgedrag beïnvloeden, zodat u kunt samenwerken om oplossingen te vinden voordat u moet praten over wanneer u moet stoppen met rijden. Krijg een volledig oogonderzoek.
• De meeste rijexamens richten zich op gezichtsscherpte of perifeer zicht, zei Maria T. Schultheis, PhD, universitair hoofddocent en rij-onderzoeker op de psychologieafdeling van de Drexel University in Philadelphia, maar multiple sclerose veroorzaakt meer subtiele veranderingen in het gezichtsvermogen die kunnen worden gepickt in een uitgebreid oogonderzoek. Krijg een rij-evaluatie.
• Uw arts of een neuropsycholoog kan een specialist aanbevelen die uw rijvaardigheid kan beoordelen. Dr. Schultheis en haar team zijn gefinancierd door de National Multiple Sclerosis Society voor onderzoek naar rijden met multiple sclerose en om te werken aan een virtuele simulatie van de rijsevaluatie die op een dag zou kunnen helpen om meer accurate resultaten te bieden met gesimuleerde hoogspanningevenementen. Maak veilige keuzes.
• U kunt veel wijzigingen aanbrengen om uw rijveiligheid te verbeteren en u op weg te houden. Bijvoorbeeld: Rijd niet 's nachts als u visusveranderingen heeft.
  • Schakel de radio uit en beperk afleidingen.
  • Rijd wanneer u er zin in hebt, maar vraag om hulp of vermijd rijden als u te moe om veilig te zijn.
  • Onderzoek adaptieve technologieën.
• Als u de controle over het beenvermogen verliest of een beperkte bewegingsvrijheid in uw armen hebt, is uw auto mogelijk geschikt voor adaptieve technologieën om de essentiële functies van rijden mogelijk te maken, ondanks uw fysieke beperkingen. Neem contact op met de nationale leverancier Sclerosis Society.
• Als u nog niet verbonden bent met uw lokale hoofdstuk, is dit een goed moment om erbij te betrekken. "Ik wou dat ik al hun informatie over autorijden had geweten," zei Enriquez, die veel van haar eigen onderzoek moest doen om de beste beslissingen te nemen over haar rijstijl. Pleit voor beter openbaar vervoer.
• LaRocca merkte op dat mensen die gebruikmaken van rolstoelen of andere adaptieve apparaten voor mobiliteit en die niet kunnen rijden, ook moeite hebben om openbaar vervoer te vinden dat hen verwelkomt. Zelfs als je nog steeds aan het rijden bent, raak dan betrokken bij het pleiten voor meer toegankelijke opties voor het openbaar vervoer. Wanneer moet je stoppen met autorijden

Ondanks het onderzoek (en gezond verstand) waaruit blijkt dat het verlies aan vermogen veroorzaakt door multiple sclerose het risico op op de weg, is er geen goede richtlijn voor wanneer je moet stoppen met rijden. Het is zeer individueel. De National Multiple Sclerosis Society heeft onderzoek gefinancierd aan de Drexel University en de Georgia Health Sciences University om enkele belangrijke vragen te beantwoorden met betrekking tot het evalueren van rijvaardigheid.

"Momenteel is er geen gestandaardiseerde reeks tests om de rijgeschiktheid van MS-patiënten te evalueren," zei Abiodun Akinwuntan, PhD, interim associate decaan voor onderzoek aan het College of Allied Health Sciences van Georgia Health Sciences University. "In de weinige gevallen waarin rij-evaluaties worden uitgevoerd, houden ze meestal het gebruik van vele tests in, nemen ze tussen de drie en vier uur in beslag, kunnen ze duur zijn (meer dan $ 400) en kunnen ze soms leiden tot foutieve beslissingen."

Dr. Het onderzoeksteam van Akinwuntan heeft aangetoond dat verschillende kortere tests 91 procent van de tijd betrouwbaar zijn. "Een korte, gestandaardiseerde, geldige en zeer voorspellende batterij zal een goede manier zijn om de kwaliteit van de rij-evaluatie te verbeteren die beschikbaar is voor personen met MS," zei hij. Hij is momenteel deelnemers aan het werven om de kortere evaluatietools te testen die in eerdere studies zijn geïdentificeerd.

Het is belangrijk om jezelf of anderen te stereotypen op basis van multiple sclerose, zei Schultheis. "Mensen met MS zijn al vroeg veilige chauffeurs op de weg", benadrukte ze. "De vraag is, omdat MS progressief is, wanneer je moet denken aan het veranderen van het rijgedrag. Alleen omdat je MS hebt, wil nog niet zeggen dat je niet kunt rijden."

Veel mensen komen op een punt met hun multiple sclerose tijdens het rijden is niet langer mogelijk of veilig. Enkele van de redenen die kunnen leiden tot stoppen met rijden zijn:

Significante visuele beperking

• Onvermogen om de fysieke taken van het rijden te beheren, zelfs met aanpassingen aan uw auto
• Aanzienlijk vertraagde reactietijden
• Sensorische overbelasting die maakt het moeilijk om zich te concentreren op het besturen van
• Cognitieve veranderingen die uw vaardigheid om snel veilige rijbeslissingen te nemen beperken
• Uw beslissing zal gebaseerd zijn op uw mogelijkheden, evenals het type rijden dat u doet en de omgeving waarin u rijdt. U, uw arts en uw dierbaren zouden het moeten hebben over een plan om te stoppen met rijden dat u de meeste onafhankelijkheid geeft die u kunt bereiken, met de hulp van familie en vrienden, openbaar vervoer of andere diensten in uw gemeenschap.