Het verhaal van Alicia: niet gediagnosticeerde spondylitis Spondylitis |

Inhoudsopgave:

Anonim

Mis dit niet

Behandeling van de ziekte van Bechterew: moet u supplementen proberen?

7 redenen Oefening is goed voor de ziekte van Bechterew

Kijk: yoga houdingen Helpt bij het verbeteren van flexibiliteit en mobiliteit

Meld je aan voor ons leven met chronische pijn Nieuwsbrief

Bedankt voor je aanmelding!

Meld je aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.

Toen professionele danseres Alicia Graf Mack voor het eerst klaagde over gewrichtspijn, haar dokters waren ervan overtuigd dat dit het resultaat was van het slopende schema van de toenmalige tiener - urenlange training elke dag om het te maken in de zeer competitieve wereld van de dans. Nu 35 jaar oud en een hoofddanseres bij het Alvin Ailey American Dance Theatre in New York, oefende Mack het grootste deel van haar tienerjaren door, terwijl haar leeftijdsgenoten niet aan het socialiseren waren. "De artsen zeiden dat het gewoon slijtage was, omdat ik zo fysiek actief was," zegt ze. "Ze bleven me vertellen dat ik jong en gezond was toen ik wist dat ik dat niet was."
Een begaafd kunstenaar, Mack vervoegde het beroemde danstheater van Harlem tijdens haar laatste jaar op de middelbare school. Zelfs toen haar carrière begon te stijgen, verslechterde haar toestand. "Ik werd op een dag wakker en mijn knie was echt opgezwollen, maar ik had niet veel pijn", zegt ze. "Dat was het begin om te proberen te achterhalen wat er aan de hand was."

"Ik heb zoveel artsen doorgenomen en zoveel testen gedaan en nog steeds wist niemand wat er met me aan de hand was," zegt Mack. In feite duurde het enkele jaren voordat ze correct werd gediagnosticeerd met spondylitis ankylopoetica (AS), een vorm van inflammatoire artritis die vooral de wervelkolom beïnvloedt - hoewel ook andere gewrichten betrokken kunnen zijn, zoals in het geval van Mack. Symptomen van spondylitis ankylopoetica omvatten pijn, stijfheid en vermoeidheid. In ernstige gevallen van AS kan de wervelkolom in een vaste positie worden gefuseerd, waardoor het soort beweging wordt beperkt waar Macks loopbaan van afhankelijk is.

Diagnose Vertragingen zijn gemeenschappelijk met spondylitis ankylopoetica

Het verhaal van Mack is vrij typisch, in die zin dat mensen met de ziekte van Bechterew spondylitis symptomen gaan vaak jarenlang niet gediagnosticeerd. Uit onderzoek in het tijdschrift Clinical Rheumatology blijkt dat het vaak zes jaar of langer duurt om AS te diagnosticeren. De symptomen beginnen, maar artsen kunnen de oorzaak van de pijn niet meteen vaststellen. Dit is ten minste gedeeltelijk omdat tekenen van as niet op röntgenfoto's verschijnen totdat de aandoening verder gevorderd is, wat zeven tot tien jaar na het begin van de symptomen kan zijn.

Dit kan echter veranderen: recenter onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Annals of the Rheumatics Diseases suggereert dat de diagnostische vertraging afneemt naarmate de bekendheid met spondylitis ankylopoetica toeneemt. Voor Mack was het haar neef, een reumatoloog, die de stukken eindelijk samenvoegde om haar te helpen diagnosticeren spondylitis ankylopoetica. De grootste aanwijzing was dat ze positief testte voor het HLA-B27-gen. Dit gen draagt ​​een groter dan gemiddeld risico voor bepaalde auto-immuunziekten, waaronder AS, hoewel de test zelf niet voldoende is om een ​​diagnose van de ziekte van Bechterew te maken.

Leven met de ziekte van Bechterew

De knie van Mack was zo onstabiel vanwege de gevolgen van spondylitis ankylopoetica dat ze twee verschillende operaties onderging. Ze moest ook twee keer stoppen met dansen vanwege pijn en beperkingen, eerst in 2000 en vervolgens opnieuw in 2008, toen aan het einde van een internationale tournee, haar gewrichten zo ontstoken waren dat ze besloot dat ze een pauze nodig had van het dansen.

Gelukkig voor dancefans keerde ze terug in 2011 en doet het beter dan ooit. Ze is gepland om op te treden in de Alvin Ailey klassieker 'Revelations' tijdens een Amerikaanse tournee, inclusief een stint in New York in december 2014.

Voor Mack begon de rugpijn die het kenmerk is van AS pas kort geleden, zegt ze. Het doel van een agressieve behandeling van spondylitis ankylopoetica is om te voorkomen dat de aandoening zich ontwikkelt en pijnverlichting te bieden. Sinds haar diagnose heeft ze verschillende regimes van combinatietherapie geprobeerd om precies dat te doen.

"Ik heb nog steeds pijn", zegt ze. "Alle dansers hebben pijn, maar voor mij is het eng, omdat het elk gewricht op elk moment kan beïnvloeden."

Tekenen en symptomen van spondylitis ankylopoetica

Volgens het American College of Rheumatology was ongeveer 80 procent van de mensen in de Verenigde Staten Globe heeft op enig moment in zijn leven rugpijn - en dat is gedeeltelijk waarom het zo moeilijk is om spondylitis ankylopoetica te diagnosticeren, zegt Susan Goodman, MD, een reumatoloog bij het Hospital for Special Surgery in New York City en een universitair docent geneeskunde aan Weill Cornell Medical College. "Rugpijn is een van de belangrijkste redenen waarom mensen een arts bezoeken, en van die personen heeft slechts een klein percentage een ontsteking als oorzaak van de pijn," zegt ze. "Spondylitis ankylopoetica wordt wel gemist. t is altijd te zien op scans en het kost jaren van pijn en ontsteking om schade zichtbaar te maken op een röntgenfoto. Het beste dat gedaan kan worden, is kijken naar iemands gezondheidsgeschiedenis. "

Als je bezorgd bent dat u AS kunt hebben, Dr. Goodman's advies is om een ​​arts te raadplegen als uw rugpijn erger is in de ochtend, omdat ochtendstijfheid aangeeft dat het ankyloserende spondylitis kan zijn. Andere oorzaken van rugpijn worden erger naarmate de dag vordert. " rugpijn van de ziekte van Bechterew voelt zich beter bij lichaamsbeweging, niet slechter als andere soorten rugpijn, "zegt ze.

Een andere aanwijzing kan zijn dat je rug- en gewrichtspijn beter aanvoelt als je niet-steroïde ontstekingsremmende medicijnen of NSAID's gebruikt. een bloedtest voor het HLA-B27-gen kan een ander stukje toevoegen e tot de puzzel, zegt Goodman.

arrow