In de geneeskunde wordt een ziekte een syndroom genoemd als er verschillende symptomen tegelijk optreden, zonder een specifieke gedefinieerde oorzaak. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) past in die definitie en treft patiënten met uitzonderlijke vermoeidheid, pijn, mentale verwarring en andere psychische problemen. Eén constante bij CVS is dat de mensen die het hebben, ondersteuning nodig hebben, niet alleen van de medische gemeenschap, maar ook van vrienden, familieleden en andere dierbaren, om hen te helpen met hun leven door te gaan.
Anderen leren kennen om te begrijpen Chronische vermoeidheid
Een groot probleem is dat veel mensen niet begrijpen wat chronisch vermoeidheidssyndroom is en dat ze in de war zijn wanneer een geliefde de diagnose CVS krijgt. Allison Bigman, een 45-jarige New Yorker die al meer dan 14 jaar CVS heeft gehad, weet dit maar al te goed. "Toen ik de aandoening ontwikkelde, begonnen heel wat mensen in mijn vriendenkring te verdwijnen", zegt Bigman. "De ziekte verandert je, en veel mensen begrijpen het gewoon niet en kunnen je niet op die manier zien." Daarom is het belangrijk, zegt Bigman, om chronische vermoeidheidsondersteuning te zoeken van mensen die echt van je houden en om help hen te onderrichten en wat is er mis met je. Op die manier kunnen ze zien dat je hun hulp nu meer dan ooit nodig hebt. Een belangrijke manier om dat te doen, legt Bigman uit, is om hen literatuur te verstrekken over de aandoening, of dit nu via boeken, tijdschriften of websites is. Een goed begin is het gedeelte van de Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en preventie van het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Het kan ook helpen dat uw naaste dierbaren u vergezellen tijdens het bezoek van een arts, voegt Bigman toe. "Soms, als ze van een arts horen dat je lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom, zullen ze ze helpen te accepteren en beginnen te begrijpen wat er mis is met jou," zegt ze.
Hoe je dierbaren kunnen helpen
uw vrienden en familie hebben een beter begrip van chronische vermoeidheid en de vaak niet aflatende vermoeidheid, hoe zij u het beste kunnen helpen, hangt af van de ernst van uw toestand en symptomen. Bigman was bijvoorbeeld drie jaar lang bedlegerig, dus vertrouwde ze voor bijna alles op haar moeder en broer. "Mijn broer zou boodschappen voor me doen en mijn moeder zou het koken en schoonmaken doen," zegt ze. "Ik moest uiteindelijk iemand inhuren om te helpen met schoonmaken en wassen." Bigman was zo verzwakt dat ze ook door een geliefde naar het bezoek van haar arts moest worden begeleid.
In de afgelopen jaren is de toestand van Bigman verbeterd tot op het punt waar ze meer normaal kan functioneren, maar ze heeft nog steeds af en toe een terugval, of "crasht" zoals ze het noemt, en zal ernstige vermoeidheid voelen. Wanneer dit gebeurt, vertrouwt Bigman op een telefoonlijst met mensen die ze heeft opgezet. "Als ik hulp nodig heb, kan ik ze bellen voor ondersteuning", zegt ze.
De familie en andere geliefden van Bigman zijn altijd dichtbij - het is logisch om uw ondersteuningsnetwerk voor chronische vermoeidheid op te bouwen met mensen die dicht bij u wonen.
Verbinden met ander chronisch vermoeidheidssyndroom Patiënten
Uw familie en vrienden kunnen veel doen om u te ondersteunen door uw chronisch vermoeidheidssyndroom, maar ongeacht hoeveel ondersteuning zij bieden, zij zullen nog steeds niet precies weten hoe het is om te zijn in jouw schoenen. Daarom beveelt Bigman ook een ondersteuningsgroep aan van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom. "Ik woon regelmatig bij mijn steungroep," zegt Bigman.
Vraag je arts naar CVS-steungroepen in jouw omgeving. U kunt ook middelen vinden om u te helpen met uw chronisch vermoeidheidssyndroom op de website over chronische vermoeidheid en het syndroom van het immuunsysteem syndroom van Amerika.
Een advocaat voor uzelf aanwijzen
Terwijl uw familie en vrienden u kunnen helpen door voor u te zorgen, schoonmaken, koken, winkelen en helpen met andere klusjes, de waarheid, geeft Bigman toe, is dat chronische vermoeidheid zo slopend kan zijn dat je ook een geliefde moet aanduiden als advocaat - op het spreekkamerkantoor, bij steungroepen en in andere belangrijke delen van je leven. "Met chronische vermoeidheid, ben je een schil van je vroegere zelf, en soms werkt je geest gewoon niet zoals het hoort," zegt Bigman. "Het is erg belangrijk om iemand te hebben die naar je uitkijkt om je door de uitdagende tijden heen te helpen."
