Inhoudsopgave:
- Het paar legde uit dat ze van plan waren de wachtlijst voor transplantatie af te slaan. Ze zouden een van hun eigen nieren doneren - en als ze geen partij waren, zou iemand in hun familie optrekken. Dat is wanneer de arts dit zei: "Ik raad Amelia niet aan voor een transplantatie omdat ze verstandelijk gehandicapt is." Hij legde uit dat Amelia niet in aanmerking kwam vanwege haar kwaliteit van leven. Ze zou waarschijnlijk binnen 12 jaar een nieuwe transplantatie nodig hebben, en de riskante post-transplantatie medicijnen zouden mogelijk verdere hersenbeschadiging kunnen veroorzaken. Na veel tranen en veel ruzie, vroeg Chrissy: "Dus je bedoelt me dat als een dokter, u beveelt de transplantatie niet aan, en als haar nieren in zes maanden tot een jaar falen, wilt u dat ik haar laat sterven omdat zij verstandelijk gehandicapt is? Er is geen andere medische reden voor haar om deze transplantatie niet te hebben dan dat ze MENTAAL WORDT GEHANDHAAFD! "
- Maar hoe zit het met Amelia? Maakt haar mentale toestand haar tot een ongeschikte kandidaat? Of is de weigering van de arts om haar te behandelen in strijd met de Americans With Disabilities Act (die discriminatie van patiënten vanwege een handicap verbiedt)? "Elke transplantatiezaak waarbij een persoon met een handicap betrokken is, moet individueel worden bekeken," legt Dr. Caplan uit. "Er zijn redenen waarom iemand met een verstandelijke of lichamelijke handicap misschien niet als een goede kandidaat voor een transplantatie wordt beschouwd. Maar die redenen, om ethisch te zijn, moeten in verband worden gebracht met de kans dat de transplantatie slaagt. Anders zijn het geen redenen, het zijn slechts vooroordelen. "
"Ik hoop dat je gestoord, onrustig, verdrietig en pissig bent als je dit leest," schreef de ingezetene van Philadelphia, Chrissy Rivera, in een blog van 12 januari. . "We zijn in het jaar 2012 en mijn kind heeft nog steeds niet het recht om te leven, het recht op een transplantatie, omdat ze ontwikkelingsachterstand heeft." Chrissy's 3-jarige dochter Amelia heeft het Wolf-Hirschhorn syndroom - een zeldzame genetische ziekte veroorzaakt door een ontbrekend chromosoomdeel dat kan leiden tot ontwikkelingsachterstand, geboorteafwijkingen, toevallen en nierfalen. Vanwege haar toestand heeft Amelia een niertransplantatie nodig - maar ook vanwege haar toestand, weigert haar arts de procedure, zelfs als die nier door een familielid is geschonken, volgens Chrissy's rapport. Zijn redenering? Amelia is 'verstandelijk gehandicapt'. Slechts vijf dagen na haar post heeft Chrissy het soort reactie ontvangen waarop ze hoopte - mensen in het hele land zijn gestoord en boos, en meer dan 27.000 van hen hebben een petitie ondertekend in de hoop verander de houding van het ziekenhuis en sta toe dat Amelia de transplantatie krijgt die ze nodig heeft om te overleven.
Wat gebeurde er in het ziekenhuis die dag?
In haar nu virale blogpost schreef Chrissy dat zij en haar man de nefrologie-afdeling bezochten bij de Kinderziekenhuis van Philadelphia op 10 januari. Om het transplantatieproces van Amelia te bespreken (waarvan Chrissy te horen kreeg dat het waarschijnlijk zes maanden tot een jaar later zou moeten plaatsvinden), gingen de Riveras zitten met een arts en een maatschappelijk werker.
Het paar legde uit dat ze van plan waren de wachtlijst voor transplantatie af te slaan. Ze zouden een van hun eigen nieren doneren - en als ze geen partij waren, zou iemand in hun familie optrekken. Dat is wanneer de arts dit zei: "Ik raad Amelia niet aan voor een transplantatie omdat ze verstandelijk gehandicapt is." Hij legde uit dat Amelia niet in aanmerking kwam vanwege haar kwaliteit van leven. Ze zou waarschijnlijk binnen 12 jaar een nieuwe transplantatie nodig hebben, en de riskante post-transplantatie medicijnen zouden mogelijk verdere hersenbeschadiging kunnen veroorzaken. Na veel tranen en veel ruzie, vroeg Chrissy: "Dus je bedoelt me dat als een dokter, u beveelt de transplantatie niet aan, en als haar nieren in zes maanden tot een jaar falen, wilt u dat ik haar laat sterven omdat zij verstandelijk gehandicapt is? Er is geen andere medische reden voor haar om deze transplantatie niet te hebben dan dat ze MENTAAL WORDT GEHANDHAAFD! "
" Ja, "zei hij. "Ga gerust ergens anders naartoe. Maar het zal hier niet gedaan worden. "
Is dit doktersbesluit onethisch?
Er zijn veel factoren die transplantatieteams moeten overwegen vóór een procedure - ongeacht
wie
de patiënt is, universiteit van Pennsylvania bio-ethicus Art Caplan, PhD, schreef op MSNBC. Ze moeten nadenken over de kans van de patiënt op overleven op de lange termijn, of ze gezond genoeg is voor een operatie en of ze in staat zal zijn om te voldoen aan de follow-upzorg, zoals het innemen van medicijnen.
Maar hoe zit het met Amelia? Maakt haar mentale toestand haar tot een ongeschikte kandidaat? Of is de weigering van de arts om haar te behandelen in strijd met de Americans With Disabilities Act (die discriminatie van patiënten vanwege een handicap verbiedt)? "Elke transplantatiezaak waarbij een persoon met een handicap betrokken is, moet individueel worden bekeken," legt Dr. Caplan uit. "Er zijn redenen waarom iemand met een verstandelijke of lichamelijke handicap misschien niet als een goede kandidaat voor een transplantatie wordt beschouwd. Maar die redenen, om ethisch te zijn, moeten in verband worden gebracht met de kans dat de transplantatie slaagt. Anders zijn het geen redenen, het zijn slechts vooroordelen. "
Wat denk je? Moet Amelia een niertransplantatie ondergaan? Of ben je het eens met de dokter? Vertel het ons in onze opmerkingen hieronder.
