Inhoudsopgave:
- Ondanks de uitdagingen van het leven met pulmonale hypertensie, is Brittany Evans toegewijd om andere patiënten te helpen het hoofd te bieden. Atlanta-inwoner Brittany Evans gaf een carrière op Ze hield van vanwege pulmonale hypertensie, maar ze heeft een doel gevonden als voorstander van diegenen die pas met de ziekte zijn gediagnosticeerd. Ongeveer 10 jaar geleden, op 22-jarige leeftijd, zette Evans 70-urige weken in als banketbakker toen ze begon buiten adem te voelen en ongewoon moe. In de loop van de volgende 11 maanden, bezocht zij een allergoloog en vijf andere artsen, die allen haar verschillende diagnoses gaven, met inbegrip van de oude reserve "Het is helemaal in uw hoofd." Tegen die tijd , zegt ze, "Ik was zo ziek dat ik nauwelijks kon praten zonder te stoppen om op adem te komen."
- Evans bleef echter slechts zes maanden op het medicijn vanwege een groot aantal complicaties.
- Evans 'passie draait nu om het opbouwen van bewustzijn en het verbeteren van de patiëntenervaring.
Ondanks de uitdagingen van het leven met pulmonale hypertensie, is Brittany Evans toegewijd om andere patiënten te helpen het hoofd te bieden. Atlanta-inwoner Brittany Evans gaf een carrière op Ze hield van vanwege pulmonale hypertensie, maar ze heeft een doel gevonden als voorstander van diegenen die pas met de ziekte zijn gediagnosticeerd. Ongeveer 10 jaar geleden, op 22-jarige leeftijd, zette Evans 70-urige weken in als banketbakker toen ze begon buiten adem te voelen en ongewoon moe. In de loop van de volgende 11 maanden, bezocht zij een allergoloog en vijf andere artsen, die allen haar verschillende diagnoses gaven, met inbegrip van de oude reserve "Het is helemaal in uw hoofd." Tegen die tijd , zegt ze, "Ik was zo ziek dat ik nauwelijks kon praten zonder te stoppen om op adem te komen."
Uiteindelijk bestelde een van haar artsen een stress-echocardiogram, waarbij voor en na een wandeling van zes minuten ultrasone beelden van het hart werden verzameld op een loopband.
Maar Evans nev haalde het zes minuten.
"Ik ben flauwgevallen en ben binnen drie minuten blauw geworden," zegt ze.
Een diagnose van longhypertensie
Evans heeft de idiopathische vorm van pulmonale hypertensie, waarbij artsen kan geen specifieke oorzaak identificeren.
Ze werd op epoprostenolnatrium (Flolan) geplaatst, wat volgens haar onmiddellijk haar ademhaling verbeterde.
"Ik besefte niet hoe ziek ik was totdat ik weer kon ademen," zegt ze.
Evans bleef echter slechts zes maanden op het medicijn vanwege een groot aantal complicaties.
Ze had misselijkheid, pijntjes en infecties in de katheter die het medicijn naar haar hart voedde.
Sindsdien ze heeft veel van de medicijnen geprobeerd die goedgekeurd zijn voor de behandeling van pulmonale arteriële hypertensie (PAH).
"Ik heb een aantal andere therapieën ondergaan - geïnhaleerde, subcutane, verschillende pillen", zegt ze.
Van de 12 huidige goedgekeurde medicijnen voor PAK, "Ik heb er zeven genomen - binnenkort acht!" Ze heeft ook de moeite genomen om te leven, langer leven dan haar artsen eerst voorspelden.
In het jaar na Evans 'diagnose van pulmonale hypertensie, zegt ze: "Ik was opgewonden om elke ochtend wakker te worden, ik kreeg nooit de verwachting dat ik het zou doen." Ik woon al twee jaar, dus ik concentreerde me gewoon op een dag tegelijk. "
Met de goedkeuring van meerdere nieuwe behandelingen en meer in de pijplijn, zegt Evans dat ze zich beter voelt in de toekomst." In plaats van alleen de dag door te komen, maak ik me zorgen over mijn gezondheid op de lange termijn, mijn emotionele gezondheid en, nog belangrijker, dat ik gelukkig ben, "zegt ze. "Dat waren geen dingen die mijn eerste jaar al op mijn radar waren."
Met zoveel meer opties nu beschikbaar, zegt ze dat ze anderen adviseert om proactief te zijn met hun behandeling en niet alleen vraagt naar andere medicijnen die mogelijk effectiever, maar ook over longrevalidatie en -oefening.
GERELATEERD: Uw longhypertensiezorgteam
stijgt tot de uitdaging van pulmonaire hypertensie
Pulmonale hypertensie is een progressieve, ongeneeslijke ziekte, maar Evans waarschuwt dat het van cruciaal belang is om bezwijken voor zelfmedelijden of wanhoop.
"Het allerbelangrijkste is om optimistisch te zijn en een sterke persoonlijkheid te hebben," zegt ze.
Evans heeft nog steeds genoeg energie om de concerten bij te wonen waar ze van houdt. Ze heeft een sticker met een handicap op haar auto nodig en betreurt de verontwaardigde blikken die ze soms van passanten krijgt.
"Het is moeilijk omdat je er perfect gezond uitziet", legt ze uit. "Mensen moeten gewoon geloven dat je ziek bent - dat is waarschijnlijk het moeilijkste deel ervan."
Evans 'passie draait nu om het opbouwen van bewustzijn en het verbeteren van de patiëntenervaring.
"Ik begon met fondsenwerving en bewustwording , twee lokale benefietconcerten organiseren en een artikel in de lokale krant publiceren ", vertelt ze.
Omdat ze het gevoel had dat jonge volwassenen zoals zij speciale bewustwordingsprogramma's nodig hadden, hielp ze mee aan de adviesraad voor Generation Hope, een online ondersteuningsgroep voor patiënten van in de twintig en dertig.
Evans spreekt ook openlijk op conferenties over haar ervaringen en begeleidt andere patiënten online.
Ze heeft een van de 13 Tom Lantos Innovation in Community Service Award-beurzen ontvangen, die ze gebruikt om informatie en hulpmiddelen te ontwikkelen voor mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd met pulmonale hypertensie.
"Een van mijn grootste zorgen was altijd de diagnose-ervaring van patiënten en hoe we ze minder traumatisch kunnen maken," zegt ze.
"Dankzij de Lantos-beurs kon ik kleine notitieblokken maken waar elk blad is bedrukt met de belangrijkste online bronnen van de Pulmonary Hypertension Association.Ik hoop dat artsen en verpleegkundigen deze zullen geven aan nieuwe patiënten of patiënten die een beetje extra ondersteuning nodig hebben. "
Evans zegt dat ze hoopt dat die pads mensen zullen leiden naar bronnen van ondersteuning sneller na diagnose.
De blocnotes zijn beschikbaar via de website van de Pulmonary Hypertension Association.
Prognose pulmonaire hypertensie
"Pulmonale hypertensie is p rogressief en het is niet-geneesbaar ", zegt longhypertensie-expert Samuel A. Allen, DO, directeur van het Pulmonary Hypertension Center in Beaumont Hospital in Troy, Michigan.
Hij voegt echter met de juiste behandeling mensen toe die leven met longaandoeningen. hypertensie kan hun kwaliteit van leven verbeteren en de progressie van de ziekte vertragen.
Als u symptomen heeft, zoals kortademigheid die optreedt zonder zware activiteit, wees proactief bij het zoeken naar een diagnose en wordt behandeld door gezondheidsdeskundigen met expertise in het beheer van de voorwaarde.
