Inhoudsopgave:
- "Behalve intermitterende behandeling met steroïden, werd ik in eerste instantie behandeld met [het ziektemodificerende anti-reumatische geneesmiddel] methotrexaat [merknaam Trexall]," zegt Stones. "Helaas was ik onverdraagzaam voor het medicijn en ervaarde ik vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid en braken. Ik ging achtereenvolgens door elk van de formuleringen van methotrexaat - eerst de orale suspensie, daarna de tabletten en daarna de subcutane injecties. Vanwege de bijwerkingen die ik ervoer, was ik per ongeluk een 'niet-aanklager', omdat ik voelde dat ik geen andere keus had. De bijwerkingen voelden slechter aan dan artritis, en ik herinner me dat ik zei: 'Ik zou liever in een rolstoel zitten dan die vreselijke drug nemen.' "Op de leeftijd van 10, werd Stones voorgeschreven etanercept (Enbrel). "In die tijd was het een van de revolutionaire biologische behandelingen die nieuw werden gelicenseerd voor gebruik bij kinderen," zegt hij. "Nadat ik het een paar weken had ingenomen, was de verandering in mijn gezondheid opmerkelijk. Ik was in staat om op te staan en rond te lopen zonder in paniek te raken. Ik kon genieten van mijn weekeinden zonder misselijkheid en braken, die mijn bewegingen beheersen. "
- Wanneer en hoe was je gediagnosticeerd? Met psoriatische artritis? Stones werd zich als tiener bewust van veranderingen in zijn huid die anders waren dan het eczeem dat hij als kind had. Uiteindelijk werd de diagnose plaque psoriasis op zijn handen, ellebogen en knieën gesteld. zijn huisarts en reumatoloog bepaalde dat hij artritis psoriatica (PsA), af orm van psoriasis dat de gewrichten aantast.
- Hoe heeft een onderzoeker uw leven veranderd?
- heeft in de loop der jaren aan verschillende projecten gewerkt, waaronder de ontwikkeling van Europese aanbevelingen voor de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg, de ontwikkeling van een mobiele app voor jongeren met artritis en de standaardisatie van gegevensverzameling bij artritispatiënten.
- Stenen, die zijn leven en zijn leven beschrijven werk op een website, geeft toe dat hij goede en slechte dagen heeft. "Sommige dagen heb ik zin om de wereld te veroveren; op andere dagen is het moeilijk om uit bed te komen ", zegt hij. "De realiteit is dat ik nooit weet hoe ik me voel als ik morgen wakker word of hoe ik me later vandaag voel. Het is alsof je in het onbekende leeft, en dat kan een uitdaging zijn. "De sleutel, zegt hij, is om dingen te doen waar je echt om geeft. "Ik zou kunnen besluiten om hier te zitten en medelijden met mezelf te hebben; of ik zou voorzichtigheid aan de wind kunnen geven, erop uit gaan en iets doen waar ik dol op ben, "zegt hij.
Wat waren uw eerste behandelingen en hebben zij geholpen?
"Ik herinner me vooral dat ik op de leeftijd van 4 op de grond probeerde te zitten op de vloer, en Ik kon mijn benen niet kruisen zoals de andere kinderen dat konden, "herinnert Stones zich. Helaas stelde de behandeling voor JIA zijn eigen problemen.
"Behalve intermitterende behandeling met steroïden, werd ik in eerste instantie behandeld met [het ziektemodificerende anti-reumatische geneesmiddel] methotrexaat [merknaam Trexall]," zegt Stones. "Helaas was ik onverdraagzaam voor het medicijn en ervaarde ik vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid en braken. Ik ging achtereenvolgens door elk van de formuleringen van methotrexaat - eerst de orale suspensie, daarna de tabletten en daarna de subcutane injecties. Vanwege de bijwerkingen die ik ervoer, was ik per ongeluk een 'niet-aanklager', omdat ik voelde dat ik geen andere keus had. De bijwerkingen voelden slechter aan dan artritis, en ik herinner me dat ik zei: 'Ik zou liever in een rolstoel zitten dan die vreselijke drug nemen.' "Op de leeftijd van 10, werd Stones voorgeschreven etanercept (Enbrel). "In die tijd was het een van de revolutionaire biologische behandelingen die nieuw werden gelicenseerd voor gebruik bij kinderen," zegt hij. "Nadat ik het een paar weken had ingenomen, was de verandering in mijn gezondheid opmerkelijk. Ik was in staat om op te staan en rond te lopen zonder in paniek te raken. Ik kon genieten van mijn weekeinden zonder misselijkheid en braken, die mijn bewegingen beheersen. "
Wat voor effect had je lichamelijke gezondheid op je?
Ondanks enig succes bij zijn behandeling van artritis, eiste de aandoening een zware emotionele tol voor Stenen.
"Als een kind met artritis werd mijn geestelijke gezondheid nooit besproken", zegt Stones. "Ik heb nooit, aan niemand - inclusief mijn ouders, vrienden of beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg - onthuld hoe ik me vanbinnen echt voelde. Ik heb alles gebotteld. Het ergste was echter de impact die artritis had op mijn vermogen om normale dingen te doen met andere jonge mensen van mijn leeftijd - gewoon omdat ik fysiek niet in staat zou zijn iets te doen of te moe was om uit te gaan. " hij voegt eraan toe: "Ik werd gepest, bekeken door mensen en uitgelachen." Stenen zegt dat de artritis het hem moeilijk maakte om een echte jeugd te ervaren. "Opgroeien met wat vaak wordt gezien als de ziekte van een oude persoon was moeilijk, ik moest ouder zijn dan mijn jaren, "zegt hij." Ik moest verstandig en voorzichtig zijn met wat ik deed, ik was ook extreem stil, nerveus en bezorgd. "
Wanneer en hoe was je gediagnosticeerd? Met psoriatische artritis? Stones werd zich als tiener bewust van veranderingen in zijn huid die anders waren dan het eczeem dat hij als kind had. Uiteindelijk werd de diagnose plaque psoriasis op zijn handen, ellebogen en knieën gesteld. zijn huisarts en reumatoloog bepaalde dat hij artritis psoriatica (PsA), af orm van psoriasis dat de gewrichten aantast.
"De symptomen van artritis psoriatica kunnen sterk variëren tussen mensen en zelfs in één persoon in de loop van de tijd," zegt Stones. "Enkele symptomen omvatten pijn, zwelling en stijfheid in en rond gewrichten; pijn in gebieden waar pezen zich hechten aan bot [bekend als enthesitis]; pitting, verkleuring en verdikking van de nagels; en vermoeidheid. "
Hoe ga je om met extreme vermoeidheid?
Voor stenen kan vermoeidheid het ergste symptoom van allemaal zijn. "Ik heb geleerd om met pijn om te gaan en ermee om te gaan, omdat ik heb geleerd mijn levensstijl aan te passen om dingen anders te doen als ik me niet goed voel," zegt hij. "Ik heb echter nog steeds moeite om om te gaan met de vermoeiende vermoeidheid die bestaat bij het leven met een chronische aandoening, of meerdere chronische aandoeningen in mijn geval. Er is geen magische tablet of crème die helpt vermoeidheid weg te nemen of zelfs te verminderen. "
Dus hoe beheert Stones zijn vermoeidheid? "Het enige goede advies is om jezelf te passen, dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan als je werkt, studeert, het gezinsleven in balans houdt en probeert een sociaal leven te leiden," zegt hij. "Ik heb mezelf zeker toestemming gegeven om meer te rusten, en me er niet schuldig over te voelen. Ik voel me 's ochtends bijzonder uitgeput, dus probeer ik mijn werk de hele week in evenwicht te houden, zodat ik werk wanneer ik' s middags en 's avonds productiever ben. Het gaat erom te vinden wat voor u werkt en waarmee u uw volledig potentieel kunt bereiken. "
Hoe heeft een onderzoeker uw leven veranderd?
Hij is afgestudeerd aan de universiteit van Manchester, waar hij afstudeerde in biomedische wetenschappen, Stones is nu zijn promotie aan het afronden. Hij is ook een geduldige onderzoekspartner en adviseur bij verschillende nationale en internationale projecten.
"Onderzoek heeft mijn leven op zoveel manieren echt veranderd," zegt Stones. "Ik heb de mogelijkheid gehad om de wereld rond te reizen, nieuwe vaardigheden te ontwikkelen, zoveel geweldige mensen te ontmoeten en bij te dragen aan het verbeteren van het leven van mensen met artritis en andere musculoskeletale aandoeningen, vooral jonge mensen."
heeft in de loop der jaren aan verschillende projecten gewerkt, waaronder de ontwikkeling van Europese aanbevelingen voor de overgang van pediatrische naar volwassenenzorg, de ontwikkeling van een mobiele app voor jongeren met artritis en de standaardisatie van gegevensverzameling bij artritispatiënten.
" Ik heb het mijn missie gemaakt om mensen te helpen het verschil te begrijpen tussen anekdotische en evidence-based informatie, en waarom we naar betrouwbare informatiebronnen moeten kijken voor advies en ondersteuning ", zegt hij. "Het is de rol van onderzoekers, professionals in de gezondheidszorg en patiëntenonderzoekspartners om ervoor te zorgen dat onderzoek toegankelijk wordt gemaakt voor het grote publiek."
Hoe blijf je positief met een chronische aandoening?
Stenen, die zijn leven en zijn leven beschrijven werk op een website, geeft toe dat hij goede en slechte dagen heeft. "Sommige dagen heb ik zin om de wereld te veroveren; op andere dagen is het moeilijk om uit bed te komen ", zegt hij. "De realiteit is dat ik nooit weet hoe ik me voel als ik morgen wakker word of hoe ik me later vandaag voel. Het is alsof je in het onbekende leeft, en dat kan een uitdaging zijn. "De sleutel, zegt hij, is om dingen te doen waar je echt om geeft. "Ik zou kunnen besluiten om hier te zitten en medelijden met mezelf te hebben; of ik zou voorzichtigheid aan de wind kunnen geven, erop uit gaan en iets doen waar ik dol op ben, "zegt hij.
" Als je me vraagt hoe ik ben, zal ik zeggen dat het goed gaat, "voegt Stones eraan toe. "In vergelijking met zo veel andere mensen, doe ik het heel goed. Ik probeer gewoon zo goed mogelijk door te gaan met het leven. "
