Hoe ga je om met de behandeling van je psoriasisbehandeling?

Patiënten en artsen moeten de voor- en nadelen van behandelingsopties en mogelijke bijwerkingen afwegen. Amus

Na bijna 30 jaar van beheersbare psoriasis, breidde de ziekte van Robert Schusteff zich uiteindelijk uit naar zijn handen. Dat is het moment waarop alles is veranderd. Schusteff, woonachtig in Wichita Falls, Texas, werkt in een postkamer en behandelt voortdurend papier. Omdat papier vocht van de huid afvoert, kan het de symptomen van psoriasis verergeren. Dientengevolge, waren zijn handen "korstvorming en bloeden", zegt hij.

Schusteff's dermatoloog bracht hem op het biologische medicijn Humira (adalimumab). Na vier injecties begon Schusteff een vreemde smaak in zijn mond te ervaren, en zijn lippen en de binnenkant van zijn mond voelden gezwollen, hoewel dat niet het geval was. Zijn symptomen werden veroorzaakt door een zeldzame bijwerking: een orale schimmelinfectie die bekend staat als lijsters. De infectie kan ernstig zijn bij mensen zoals Schusteff, die een gecompromitteerd immuunsysteem hebben. Hij is begonnen met het nemen van medicijnen om de spruw te behandelen, maar wacht nog steeds op verbetering. Voor Schusteff was de behandeling van psoriasis slechter dan de ziekte. Hij zegt dat hij nooit meer een medicijn zal nemen dat zijn immuunsysteem onderdrukt.

A Multipronged Problem

Schusteff's ervaring belicht de uitdagingen waarmee patiënten worden geconfronteerd tijdens de behandeling van een chronische ziekte. Uit onderzoek dat in mei 2014 in het

Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology werd gepubliceerd, bleek dat een slechte therapietrouw voor dermatologische aandoeningen zoals psoriasis een veel voorkomend en multifactoriaal probleem is. Helaas wordt slechte therapietrouw geassocieerd met slechtere uitkomsten en een verhoogd risico op het ontwikkelen van andere gezondheidsproblemen. "We zijn constant bezig met het afwegen van de voor- en nadelen van psoriasis versus een medicijn dat de potentie heeft voor zeldzame bijwerkingen", zegt Andrea Neimann, MD, klinische universitair hoofddocent bij de Ronald O. Perelman Afdeling Dermatologie aan de NYU Langone Health in New York.

Impact op levensstijl

Er zijn nog andere uitdagingen om aan de behandeling te blijven plakken. Sommige therapieën zijn een te grote belasting voor de levensstijl van een patiënt.

"Het is een groot probleem voor [patiënten met] chronische aandoeningen om bij de behandeling te blijven," zegt Dr. Neimann. Patiënten moeten eraan denken hun behandeling te gebruiken op de manier die hun arts voorschrijft.

"Alles dat meerdere toepassingen vereist of een ingrijpende verandering in levensstijl [kan een uitdaging zijn]", zegt Whitney A. High, MD, universitair hoofddocent en directeur van dermatopathologie aan de University of Colorado School of Medicine in Aurora. Sommige patiënten vinden het bijvoorbeeld niet prettig om een ​​plaatselijke behandeling toe te passen. Ongeveer 75 tot 85 procent van de psoriasispatiënten heeft beperkte gebieden met huidbetrokkenheid, en voor veel van hen zijn topische therapieën de primaire behandelingswijze.

"Bij actuele [therapieën] hebben patiënten de last om meerdere keren per dag een behandeling toe te passen , "Zegt Dr. High." Veel actuele therapieën zijn vettig en verpesten de kleding van patiënten, zegt Heather Wickless, MD, MPH, een dermatoloog bij UT Southwestern Medical Center in Dallas, de dokter van Schusteff. Hoe een behandeling wordt toegepast - zalf, crème of schuim - kan een verschil maken in hoe goed patiënten zich eraan houden. Het is belangrijk om de juiste methode te kiezen voor het deel van het lichaam dat is getroffen door psoriasis, zegt Dr. Wickless. Zelfs een detail zo klein als een pompdispenser versus een afgeschroefde bovenkant kan een verschil in therapietrouw vormen, omdat patiënten vaker dispensers met pompen gebruiken.

Patiënten die systemische medicatie (pil of injectie) gebruiken, moeten mogelijk hun dieet of vermijd het drinken van alcohol. Degenen die een lichttherapie ondergaan, moeten tijd investeren in reizen naar en van het kantoor van hun arts voor hun behandelingen. De tol voor het persoonlijk en professioneel leven van een patiënt kan aanzienlijk zijn.

Neimann zegt dat ze patiënten heeft die stoppen met hun therapie en dan komt de psoriasis terug. "Na verloop van tijd, [als ze weer op behandeling komen], kunnen ze terugkeren naar waar ze zich bevonden [in termen van het beheersen van de ziekte], of misschien zijn ze een beetje slechter [uit]." Sommige van de biologische medicijnen predisponeren patiënten om antilichamen te ontwikkelen. Wanneer ze de behandeling aan en uit gaan, kunnen ze resistentie ontwikkelen. Dit betekent dat ze van therapieën moeten wisselen. "We proberen meestal aan een therapie te blijven zolang het werkt," zegt ze. "Het is misschien niet zo responsief bij herhaalde pauzes."

Beschikbaarheid en kosten

Een van de grootste uitdagingen voor therapietrouw is meestal buiten de controle van patiënten: ziekteverzekering. Voor Schusteff duurde het lange tijd om met de Veteran's Administration te werken voordat hij eindelijk in staat was om zijn medicatieregime te starten.

"Het kan maanden duren, heen en weer gaan met de verzekeringsmaatschappij," zegt Wickless. Sommige verzekeringsmaatschappijen hebben voorafgaande toestemming nodig, wat over het algemeen vereist dat een patiënt faalt op één therapie voordat deze een ander, duurder medicijn gaat afdekken.

Dan is er nog de kwestie van beschikbaarheid. Veel apotheken hebben geen van de nieuwe biologische therapieën bij zich omdat ze niet genoeg verkopen om het voorradig te houden, zegt Wickless. Dit betekent dat patiënten hun medicatie vaak moeten krijgen bij een speciale apotheek, die al dan niet op de lijst van gespecialiseerde apotheken van de verzekeringsmaatschappij staat. Dit voegt een extra laag van complexiteit en potentiële kosten toe aan het proces.

Biologische therapieën zijn ook duur en patiënten kunnen grote copays maken die ze niet goed kunnen betalen.

"Elke keer is er een complex beheer van [ziekte], patiënten zijn minder geneigd om lange tijd met de behandeling te blijven werken. "zegt High. Patiënten moeten dus samenwerken met hun artsen om factoren aan te pakken die van invloed kunnen zijn op de lopende behandeling. "Adherentie heeft veel te maken met de relatie tussen patiënt en arts", zegt Neimann. Artsen moeten beschikbaar zijn om bijwerkingen aan te pakken en vragen van patiënten te beantwoorden, zegt ze. "Het aangaan van een relatie [met hun arts] verhoogt de therapietrouw van patiënten."