Inhoudsopgave:
- POTS is een ongewone aandoening waarbij uw hartslag met 30 versnelt of meer slagen per minuut met weinig of geen verandering in bloeddruk. Een dergelijke toename van de hartslag kan betekenen dat uw cardiovasculaire systeem zo hard mogelijk aan het werk is om de bloeddruk en de bloedtoevoer naar uw hersenen te handhaven. Volgens het Rare Diseases Clinical Research Network treft POTS ongeveer 500.000 Amerikanen, van wie de meesten vrouwen zijn onder de 35.
- Baruchowitz vroeg haar man, Mitch, om haar pols te nemen, wat 160 was - ongeveer het dubbele van wat het zou moeten zijn voor een vrouw die haar vervaldatum nadert.
- Het belangrijkste dat Baruchowitz iedereen met deze verbijsterende situatie wil laten begrijpen is dat "Je kunt weer controle over uw lichaam krijgen en in de loop van de tijd aanzienlijk verbeteren, "zegt ze. Toen ze voor het eerst begon te zwemmen, was ze nauwelijks in staat om één ronde in het zwembad te vangen. Maar ze werkte met een personal trainer, zwom elke dag, en over een paar maanden vorderde ze 30 minuten per dag zwemmen. Alleen dan was ze klaar om te oefenen op vaste grond. Zwemmen is een perfecte oefening om mee te beginnen, omdat je horizontaal bent en zwemmen tart de zwaartekracht - de vijand van een POTS-patiënt, merkt ze op.
Hoogtepunten
Kernsymptomen van POTS zijn vermoeidheid en duizeligheid bij het staan.
Vrouwen zijn vatbaarder voor POTS dan mannen, maar de oorzaak is onbekend.
Tussen één en drie miljoen mensen in de Verenigde Staten worden door POTS getroffen
Stel je voor dat je net je tweede kind hebt gebaard, maar je kunt niet voor je baby zorgen omdat je niet kunt staan of lopen zonder de angst om flauw te vallen. Je bent misselijk, braakt en hebt last van hoofdpijn en kortademigheid. Je zou zelfs incontinent kunnen worden. Je brein is zo mistig dat je niet recht kunt denken, je kunt niet slapen en je bent zo uitgeput dat je niet uit bed kunt komen. Je bent eigenlijk bang dat je dood kunt gaan. Intussen moeten anderen voor je pasgeborene zorgen omdat je gewoon niet sterk genoeg bent om hem vast te houden, en je bent doodsbang dat je hem zult laten vallen - allemaal omdat van je mysterieuze ziekte.
Wendy Baruchowitz, 44, uit Rye, New York, overleefde dit nachtmerriescenario en kwam er doorheen als een grondig veranderde vrouw. Ze besteedt nu veel van haar tijd aan het helpen van anderen met de mysterieuze aandoening die bekend staat als POTS of orthostatisch tachycardiesyndroom.
POTS is een ongewone aandoening waarbij uw hartslag met 30 versnelt of meer slagen per minuut met weinig of geen verandering in bloeddruk. Een dergelijke toename van de hartslag kan betekenen dat uw cardiovasculaire systeem zo hard mogelijk aan het werk is om de bloeddruk en de bloedtoevoer naar uw hersenen te handhaven. Volgens het Rare Diseases Clinical Research Network treft POTS ongeveer 500.000 Amerikanen, van wie de meesten vrouwen zijn onder de 35.
"POTS is meestal niet levensbedreigend, maar het is levensveranderend", zegt Svetlana Blitshteyn, MD, klinisch assistent-professor aan de Universiteit van Buffalo School of Medicine and Biomedical Sciences en directeur van de Dysautonomia Clinic in Williamsville, New York. Het wordt ook gekenmerkt door duizeligheid bij het staan, merkt het National Institute of Neurological Disorders and Stroke op. POTS kan meerdere oorzaken hebben, zegt Dr. Blitshteyn.
Dysautonomia International, een non-profitorganisatie die ondersteuning en educatief materiaal biedt over POTS, heeft vastgesteld dat het bij jonge patiënten in de pre-menopauze, zoals Baruchowitz, de neiging heeft om te voorkomen, volgens een aanhoudende patiënt. onderzoek.
Voordat ze POTS had, was Baruchowitz een drukke, actieve moeder die bij een reclamebureau in New York werkte. "Ik leefde wat de meeste mensen een normaal leven zouden noemen - ik was een moeder, ik pendelde elke dag naar mijn werk, ik reisde, en ik woonde feesten en sociale evenementen bij met vrienden en familie zonder erover na te denken. Ik nam dingen als vanzelfsprekend, omdat ik geen idee had wat er aan mijn horizon lag ", herinnert ze zich. POTS symptomen, maar geen diagnose
terwijl ze zwanger was van haar tweede zoon, Baruchowitz, toen 39, ervaren minderjarige complicaties en haar artsen bestelden uit voorzorg een paar maanden bedrust. Slechts een week voor haar uitgerekende datum was ze verrukt om het groene licht te krijgen om weer te bewegen. Maar toen ze voor de eerste keer opstond, wist ze meteen dat er iets mis was. "Ik voelde het bloed uit mijn hoofd wegvloeien en in mijn voeten smelten. Mijn hart was aan het racen. Ik was duizelig en misselijk ", zegt ze.
Baruchowitz vroeg haar man, Mitch, om haar pols te nemen, wat 160 was - ongeveer het dubbele van wat het zou moeten zijn voor een vrouw die haar vervaldatum nadert.
Zij en haar man verklaarde haar symptomen als gewoon het gevolg van het niet fit zijn na lange weken bedrust. Maar een week nadat de kleine Blake was geboren, wisten ze dat er iets veel ergers aan de hand was. "Ik had het vermogen om te functioneren verloren. Ik was verstijfd en werd moedeloos ", herinnert Baruchowitz zich. Ze was ook wanhopig op zoek naar antwoorden.
Haar wanhoop dreef haar uit bed en in de loop van de volgende paar maanden, zag ze tientallen artsen - die allemaal haar symptomen als niets ernstigs afwezen. "Neurologen, internisten en cardiologen vertelden me allemaal dat ik leed aan een postpartumdepressie of dat ik angst had vanaf de geboorte van mijn zoon," herinnert ze zich. Na een grondige zoektocht naar een diagnose die logisch voor haar was, vond ze uiteindelijk Blair Grubb, MD, directeur van zowel de Clinical Electrophysiology Program en het Clinical Autonomic Disorders & Syncope Center aan het University of Toledo Medical Center in Ohio. Dr. Grubb, een POTS-expert, was eindelijk in staat om Baruchowitz correct te diagnosticeren en creëerde een geïndividualiseerd POTS-protocol voor haar dat haar uiteindelijk zou herstellen in een schijn van haar vorige leven. Dat protocol, dat misschien niet werkt voor iedereen die heeft de aandoening, inclusief dagelijkse lichaamsbeweging, een zoutrijk dieet, en het drinken van 60 tot 80 ounce (2 tot 2,5 liter) water per dag. Gesterkt door haar zwemmen, begon Baruchowitz te trainen op de loopband, eerst gewoon lopen één tot drie minuten per dag. "Vandaag kan ik twee mijl per dag lopen en lopen en loop ik ook 11.000-plus stappen per dag - ongeveer 5,5 mijl," zegt ze trots. Bovendien traint zij drie keer per week. Gewichttraining is vooral belangrijk voor mensen met POTS, omdat het opbouwen van spiermassa cruciaal is voor het terug pompen van bloed naar het hart, wat helpt flauwvallen te voorkomen. Gelukkig voor Baruchowitz en anderen die voor de uitdagingen van POTS staan, is er meer onderzoeksinteresse en kennis over POTS dan in het verleden, zegt Blitshteyn. "Er is enig bewijs dat POTS bij sommige patiënten een auto-immuunbasis kan hebben," zegt ze, opmerkend dat bepaalde antilichamen - alfa-1-adrenerge receptor en bèta-1-andrenerge receptoren - zijn gevonden bij sommige mensen met POTS. Onderzoekers bestuderen momenteel 400 patiënten om te zien of POTS in feite een auto-immuunziekte is, zegt Blitshteyn. Genetische factoren kunnen ook een rol spelen. "De twee belangrijkste zijn overmatige gewrichtsflexibiliteit, vaak van een goedaardige vorm van het Ehlers-Danlos-syndroom, een type van geërfde overmaat aan gezamenlijke laksheid", legt Louis H. Weimer, MD, hoogleraar neurologie en codirecteur van het Columbia Neuropathy Research Center bij het Columbia University Medical Center in New York City. Of het kan worden geactiveerd na een acute virale infectie, zoals de griep, merkt hij op. POTS-patiënten melden vaak dat ze een soort bacteriële of virale infectie hebben gehad, zoals mononucleosis, griep of gastro-enteritis, voegt Blitshteyn eraan toe. "Ze lijken niet in staat om te herstellen en blijven vermoeidheid, griepachtige ziektes, duizeligheid, misselijkheid en hoofdpijn ervaren", voegt ze eraan toe. Patiënt pleit voor POTS-bewustzijn Baruchowitz creëerde POTS Take A Stand als een platform om te verhogen fondsen en bewustzijn voor POTS-onderzoek. Samen met Dysautonomia International hielp ze in oktober vorig jaar in Rye, New York, een wandeling van anderhalve kilometer te organiseren. Het evenement verhoogde $ 20.000 voor het POTS Research Fund van Dysautonomia International. Baruchowitz is onlangs toegetreden tot de patiëntenadviesraad van de groep, een uitkijkpunt waarmee ze contact kan maken met patiënten, ouders en verzorgers die worden getroffen door POTS. Sindsdien, zegt ze, hebben talloze mensen hulp gezocht bij het vinden van artsen, advies over protocollen, trainingsschema's en dieettips. "Het was zo bevredigend om deze mensen te helpen, vooral omdat ik weet hoe moeilijk het is om met POTS te leven," zegt ze.
Het belangrijkste dat Baruchowitz iedereen met deze verbijsterende situatie wil laten begrijpen is dat "Je kunt weer controle over uw lichaam krijgen en in de loop van de tijd aanzienlijk verbeteren, "zegt ze. Toen ze voor het eerst begon te zwemmen, was ze nauwelijks in staat om één ronde in het zwembad te vangen. Maar ze werkte met een personal trainer, zwom elke dag, en over een paar maanden vorderde ze 30 minuten per dag zwemmen. Alleen dan was ze klaar om te oefenen op vaste grond. Zwemmen is een perfecte oefening om mee te beginnen, omdat je horizontaal bent en zwemmen tart de zwaartekracht - de vijand van een POTS-patiënt, merkt ze op.
