Inhoudsopgave:
"Ik had ongeveer twee maanden last gehad van uitslag in mijn liesstreek en ik dacht dat het een schimmelinfectie was", zegt di Paolo. "Ik gebruikte een vrij verkoopmedicijn voor schimmelinfecties en het had enig effect, maar het ging nooit weg." Di Paolo zag een huisarts die zei dat het een schimmelinfectie was, maar zag toen een dermatoloog die het diagnosticeerde als psoriasis De aanvankelijke reactie van Di Paolo op de diagnose was scepsis. "Ik vertrouwde de diagnose niet op een bepaald niveau", zegt hij. "Ik schreef de uitslag toe aan 'Ik heb niet genoeg water gedronken'. Plus de [hydrocortison] Locoïde steroïdencrème die de arts had voorgeschreven, was erg duur en maakte hem niet schoon. "
di Paolo wilde de eerste psoriasisdiagnose niet geloven en zag nog twee dermatologen. Allen waren het erover eens dat het inderdaad psoriasis was, en gaven hem allemaal verschillende crèmes voor de behandeling van psoriasis. "Toen ik naar elke dokter ging, vertelde ik ze niet over de diagnose psoriasis - ik liet ze gewoon de uitslag zien. Maar ze keken elk naar mijn nagels - en vertelden me dat ik het heb. "Inverse psoriasis treft vaak delen van het lichaam waar huidplooien zijn, zoals de lies, de oksels en bij vrouwen, onder de borsten. die gevoelig zijn, vatbaar voor gist of schimmelinfecties, en vatbaar voor irritatie door wrijven en zweten. Glanzende, gladde laesies zijn het typische symptoom van psoriasis. Vaak kunnen artsen opties voor psoriasismedicatie, zoals hydrocortison, combineren met antischimmel- of anti- gistmedicijnen als onderdeel van symptomatische behandeling van psoriasis.
De puzzel van inverse psoriasis samenvoegen
Toen hij de diagnose accepteerde, zei di Paolo het was alsof een mysterie voor hem en zijn familie was opgelost. "Ik heb altijd droge huidvlekken op mijn vingertoppen en rond mijn ogen en oren gehad," zegt hij. 'Mijn vader raapte dingen zoals uiercrème op om het te proberen. De diagnose heeft ons geholpen te beseffen dat het allemaal aan elkaar gerelateerd was. Er was een groot 'ah-ha'-moment voor mijn familie en voor mijn deel.'
Hoewel di Paolo de steun van zijn familie heeft, maakt de locatie van de omgekeerde psoriasisfakkels - zijn lies - de behandeling van psoriasis een beetje meer privé dan voor andere vormen van psoriasis. Het maakt het ook moeilijker voor di Paolo om zijn psoriasissymptomen te observeren. "Ik neem een camera en documenteer mijn psoriasis", zegt di Paolo. "Hoe kan ik anders zien wat er aan de hand is?"
De uitdagingen van het beheren van omgekeerde psoriasis
Voor Terry di Paolo is psoriasis symptoommanagement een dagelijkse uitdaging. "Bij inverse psoriasis komt schimmelinfectie zeer vaak voor," zegt hij. "Ik besefte dat ik de een of de ander vocht." En het hebben van de omgekeerde psoriasis in zijn lies stelde bepaalde uitdagingen. "Het is slopend voor mij alleen vanwege waar het is", zegt di Paolo. "Het is een kleine verborgen ziekte." Soms kunnen zijn psoriasissymptomen eenvoudige taken, zoals wandelen, moeilijk maken. "Ik was een hardloper, maar er zijn momenten waarop ik niet
door de straat kan lopen", zegt di Paolo. "Mijn scrotum en lies kunnen bedekt zijn met rode bultjes die diep jeuken en pijnlijk zijn. De huid is gebarsten en bloeden. "Een andere uitdaging is om mensen te vertellen over een ernstige gezondheidstoestand als je er gezond uitziet. <> Het geheim van het leven met inverse psoriasis is, zegt di Paolo, je eigen advocaat te zijn. Hij vond een succesvolle combinatie van psoriasis-medicijnen die zijn inverse psoriasis beheersen, en hij onderzoekt persoonlijk manieren om zijn opflakkeringen te voorkomen. "Ik verwacht niet dat er een remedie zal zijn", zegt di Paolo. "Als A en B niet werken, probeer dan C. Het maken van een toolkit met opties voor jezelf is een goed idee."
Eén ding weet hij zeker: hij moet zijn huid constant hydrateren. Hij miste een dag en begon een uitbarsting te krijgen. Een andere keer sneed hij zijn vinger en de huid rondom de snede ontwikkelde psoriasis gedurende twee maanden.
Om zijn dagelijkse uitdaging aan te gaan om zijn inverse psoriasis onder controle te houden, gebruikt di Paolo een combinatie van een vrij verkrijgbare anti-schimmel en een hydrocortisoncrème evenals moisturizers om zijn huid gezond te houden. Hij heeft ook geleerd hoe om te gaan met slechte fakkels. "In het ergste geval ga ik gewoon niet [te voet] of gebruik ik vaseline", zegt di Paolo. Een deel van di Paolo's symptoombeheersing van psoriasis omvat ook het nemen van voedingssupplementen. "Ik doe vitaminetherapie: zink, B3, B12, C, selenium en omega-3", zegt di Paolo.
En hoewel hij niet zo actief kan zijn als vroeger, probeert hij toch te doen wat hij kan wanneer hij geen fakkels heeft. "Met het op de juiste plek brengen, is het moeilijker om te rennen zoals vroeger", zegt di Paolo, "maar ik heb onlangs een race van vijf mijl gedaan." Psoriasisondersteuning online zoeken Di Paolo heeft vastgesteld dat lezen over andere mensen met psoriasis is buitengewoon nuttig. "Ik voelde me alsof het een emotionele afleiding was om mensen niet te kunnen vertellen over mijn omgekeerde psoriasis", zegt di Paolo. "Toen vond ik de website National Psoriasis Foundation en zijn nuttige informatie. Ik zou niet weten wat ik moest doen of hoe ik mijn toestand moest beheersen. Ik kon lezen wat de dingen hadden gedaan. En voor het eerst ontmoette ik mensen die hadden wat ik had en wisten wat ik doormaakte. "
Door anderen met inverse psoriasis te vinden, heeft di Paolo zich minder geïsoleerd kunnen voelen. "Het is eenzaam. Het draagt emotioneel bij je op, "zegt hij. "De online gemeenschap is het enige dat dat doorbrak."
Wat di Paolo mensen wisten over omgekeerde psoriasis
Bijna iedereen die psoriasis heeft, zegt dat ze wensen dat het grote publiek beter werd voorgelicht over psoriasis. Inverse psoriasis in het bijzonder is vaak niet zo voor de hand liggend als andere vormen van psoriasis, waardoor het voor mensen moeilijker wordt om te weten wanneer iemand het heeft. "Ik lijk gezonder dan de meesten en ik zie er jong uit", zegt di Paolo. "Maar als ik een slechte dag heb, doet het pijn." Hij zegt ook: "Mensen moeten weten dat psoriasis niet meer besmettelijk is dan acne."
Kom meer te weten in het Psiriasiscentrum Everyday Health.
Lees Howard Chang's Psoriasis Blog.
