Wanneer een geliefde wordt gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS), wordt iedereen in de familie op verschillende manieren getroffen. Door samen te trekken als een familie kan iedereen met de uitdaging helpen. "Omdat multiple sclerose meer vrouwen treft dan mannen, is het vaak een moeder die de diagnose heeft gekregen," zegt Nancy Sicotte, MD, directeur van het Multiple Sclerosis-programma in het Cedars-Sinai Medisch Centrum in Los Angeles. "En de moeder van het huis is meestal degene van wie iedereen afhankelijk is om boodschappen te doen en te koken en te wassen, en om het huishouden draaiende te houden." Dus wanneer de moeder zich niet goed voelt, kan de hele routine van het huishouden verstoord worden. Maar of het nu om een moeder of een ander familielid gaat, een diagnose van multiple sclerose kan voor iedereen een uitdaging zijn. Net als multiple sclerose zelf, hoe een gezin erop reageert, zal uniek zijn voor dat gezin. Multiple sclerose is een zeer onvoorspelbare ziekte en elk gezin is anders, zegt Rosalind Kalb, PhD, een klinisch psycholoog en directeur van het Professional Resource Center van de National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Een persoon met MS heeft mogelijk een kleine handicap en heeft niet veel fysieke hulp nodig. Een andere persoon met multiple sclerose kan echter ernstig gehandicapt zijn en hulp nodig hebben bij dagelijkse activiteiten, zoals aankleden, eten en autorijden.
Hoe multiple sclerose het gezin beïnvloedt, kan ook afhangen van een unieke dynamiek, zoals of er zijn jonge kinderen die zorg nodig hebben, of de persoon die leeft met multiple sclerose de belangrijkste kostwinner is en moet stoppen met werken of van baan veranderen, en of andere familie en vrienden in de buurt zijn om ondersteuning te bieden.
Een geliefde persoon helpen met multiple sclerose
De twee belangrijkste dingen die gezinnen kunnen doen als een geliefde multiple sclerose heeft, zijn door open communicatielijnen te openen en zo veel mogelijk over de ziekte te leren. "Gezinnen die het beste omgaan met multiple sclerose zijn degenen die erover kunnen praten en samen een probleem kunnen oplossen," zegt Dr. Kalb. "Als je er niet over kunt praten, is het moeilijk om te handelen met welke situatie dan ook en zoek je naar manieren om je in een andere routine te vestigen dan je had voordat je familielid werd gediagnosticeerd."
Hoe meer je weet over multiple sclerose en de behandelingen, hoe beter u en uw gezin kunnen omgaan met de aandoening en een positief plan voor de toekomst ontwikkelen. De NMSS heeft tal van bronnen beschikbaar, hetzij op zijn website of door te bellen naar 800-344-4867 en te spreken met een vertegenwoordiger die de NMSS een MS-navigator noemt. "" Onze navigators kunnen u helpen verbinding te maken met alle bronnen die u nodig hebt ", legt Kalb uit. .
Hoe met kinderen te praten Over multiple sclerose
Het is belangrijk om met kinderen over multiple sclerose te praten, ook al zijn ze jong, zegt Kalb. Als multiple sclerose symptomen onzichtbaar zijn, wil je misschien niet met je kinderen praten uit angst dat je ze onnodig bang maakt. Ze zegt echter dat kinderen van alle leeftijden meestal erg gevoelig zijn voor veranderingen in de stemming en het gedrag van hun ouders. Ze kunnen voelen wanneer er iets mis is, zelfs als mama of papa er niet ziek uitzien. Als je niets zegt, kan je kind bang zijn dat het probleem zo vreselijk is dat je er niet over kunt praten. Gebruik bij het vertellen van kinderen over multiple sclerose woorden en termen die ze kunnen begrijpen en die geschikt zijn voor de leeftijd. Als je kinderen basisinformatie geeft, hebben ze de neiging minder angstig te zijn. Het helpt hen gerust te stellen dat mama nog steeds dezelfde persoon is, ook al moeten zij en zij misschien een aantal dingen anders doen. "Wanneer zij het van u horen, de ouder," legt Kalb uit, "dat zegt:" Mijn ouders doen dit en ik hoef me geen zorgen te maken. " Het legt een grens rond hun angsten en laat hen weten dat ze zich geen zorgen hoeven te maken. "
Bij oudere kinderen kunnen toelichtingen technischer en gedetailleerder zijn. "De meeste ouders kennen hun kinderen redelijk goed en kunnen meten welke informatie geschikt is en wat ze aankunnen", zegt Kalb.
En je hoeft ze niet alles tegelijk te vertellen, voegt ze eraan toe. met je kinderen praten over seks: je gaat ze niet een keer zitten en praat er nooit meer over. Geef ze stukjes informatie wanneer ze die nodig hebben, in een taal die ze kunnen begrijpen. "
Hoe je je gezin" samen "kunt houden
Wanneer bij een familielid multiple sclerose wordt vastgesteld, kan het overweldigend zijn en kan het gezin hulp nodig hebben, niet alleen de fysieke of medische aspecten van de ziekte, maar ook de emotionele effecten. Geestelijke gezondheidscounselors kunnen gezinnen helpen te tikken in hun sterke punten en manieren vinden om het hoofd te bieden dat het beste voor hen werkt, zegt Kalb.
Hier zijn enkele andere manieren waarop alle leden van het gezin goed kunnen leven als een geliefde multiple sclerose heeft: De uitdagingen van het leven met MS zullen waarschijnlijk niet vanzelf verdwijnen kan helpen een tijd in te plannen zodat het gezin kan praten en aanpakken wat elk gezinslid dwars zit. Plan vooruit. De onvoorspelbaarheid van multiple sclerose kan het beheren van het gezinsleven bemoeilijken. Maar gezinnen kunnen nog steeds plezier hebben en samen dingen doen. Het helpt om een strategie in kaart te brengen. Als u bijvoorbeeld van plan bent om naar een museum te gaan of erop uit voor het diner, moet u extra tijd laten om er te komen en online controleren of u kunt bellen om te zien hoe toegankelijk het gebouw of restaurant is. Zorg voor een back-up Ondanks je beste inspanningen kan een geliefde met multiple sclerose een plotselinge aanval of verergering krijgen en geen zin hebben om een geplande gezinsactiviteit uit te voeren. In plaats van uit eten te gaan, wees flexibel genoeg om over te schakelen naar het bellen voor pizza's. Je zult je niet zo rot voelen als je van plan moet veranderen als je even iets leuks in gedachten hebt om samen te doen. Neem de tijd voor jezelf. Als je de verzorger bent van een familielid met MS, is het gemakkelijk om uw eigen behoeften te negeren. Maar als je vervallen bent en je niet goed voelt, heb je niet de energie die nodig is om je geliefde te helpen. Volg een gezond dieet en krijg regelmatig lichaamsbeweging en voldoende slaap, zodat u op uw best bent. Word lid van een steungroep Steungroepen zijn een geweldige uitlaatklep voor het uiten van emoties, inclusief frustraties, die vaak voorkomen wanneer iemand in de familie heeft multiple sclerose. Door een ontmoeting met andere families die zich bezighouden met soortgelijke uitdagingen, kun je horen wat voor hen werkt en hoe ze omgaan met de dagelijkse uitdagingen van multiple sclerose samen. Steungroepen kunnen ook een goed hulpmiddel zijn voor informatie over het verloop van de ziekte en zelfs voor verzekeringsaangelegenheden. Als u geen persoonlijke vergaderingen kunt bijwonen, kunt u zich online aanmelden bij een ondersteuningsgroep. Zoek professionele hulp. Als u moeite heeft om aan de behoeften van uw geliefde met multiple sclerose te voldoen, praat dan met zijn of haar arts, die mogelijk in staat is om u antwoorden te geven, zoals een betere manier om te zwemmen, zich aan te kleden of veilig van de rolstoel naar het bed over te brengen. Hoe multiple sclerose uw gezin dichterbij kan brengen Wanneer een familielid wordt gediagnosticeerd met multiple sclerose, het kan uiteindelijk iedereen dichter bij elkaar brengen. "Ik heb gezien dat veel gezinnen samen geld inzamelden, zoals een MS-wandeling of fietstocht om multiple sclerose ten goede te komen", zegt Dr. Sicotte. "Dat geeft een gezin meer kracht. Ik heb zelfs kinderen naar de medische school zien gaan en artsen en onderzoekers willen worden omdat ze willen helpen genezen wat hun dierbaren hebben. Het kan heel inspirerend zijn. "
