Mimi Mosher weet wat een emotionele bombshell moet worden gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS). Ze was een 24-jarige kunststudente en had wazig zicht, moeite met balanceren en vreemde sensaties in haar benen. Toen haar arts zei dat ze de neurologische ziekte had, sloot ze zichzelf op in de badkamer. "Ik raakte in paniek en probeerde mijn gedachten te ordenen over wat hij me vertelde," herinnerde ze zich.
MS kan potentieel invaliderende en onvoorspelbare psychologische tol eisen. "Het is een echt mysterieuze chronische aandoening. Niemand weet waar het heen zal gaan en wat het zal gaan doen, "zei Mosher, die nu 51 is." Je moet het slechtst plannen en hopen op het beste, dat soms een sombere kijk lijkt. "
MS gaat gepaard met een aanval van het immuunsysteem die myeline, de beschermende laag die zenuwvezels bedekt, beschadigt en de signaaltransmissie van zenuwen verstoort. De symptomen en hun ernst variëren, maar kunnen ook gevoelloosheid, zwakte, tintelingen of pijn in de ledematen, tremoren, coördinatieproblemen en verminderd gezichtsvermogen zijn. Symptomen kunnen optreden in golven, met perioden van remissie.
De ziekte, meestal gediagnosticeerd bij mensen in de leeftijd tussen 20 en 40, kan permanente neurologische schade veroorzaken, zelfs in de vroege stadia. Mosher werd uiteindelijk juridisch blind verklaard en moet nu een rolstoel gebruiken.
"Ik voelde me beschaamd omdat ik niet kon zijn hoe ik vroeger was, omdat ik al deze apparatuur moest gebruiken om me te verplaatsen", zei Mosher. "Ik voelde me niet meer een heel persoon." MS diagnosticeren is als "een dood van de perceptie van een gezond persoon te zijn", zei Adam Kaplin, MD, PhD, chief psychiatric consultant for the Johns Hopkins Multiple sclerose en transverse myelitiscentra. "De coping-reacties van mensen kunnen overweldigd raken." Mosher herinnert zich boos en schuldig en beschuldigde zichzelf ervan dat hij niet "slim genoeg, sterk genoeg of slim genoeg was om dit te overwinnen." De emotionele spanning strekt zich uit tot geliefden en zorgverleners. Na 30 jaar huwelijk zijn Mosher en haar man vorig jaar gescheiden - iets dat ze de schuld geeft van haar ziekte.
"Het beïnvloedt elke relatie om je heen," zei ze. "Mijn man had alles door mijn hoofd en was geweldig wanneer ik hem nodig had, maar het werd gewoon te veel." Ongeveer 25 procent van de mensen met MS lijdt aan een klinische depressie, die kan worden veroorzaakt door stress geassocieerd met de ziekte of de werkelijke zenuwbeschadiging die de stemming beïnvloedt. Medicijnen die worden gebruikt om MS-recidieven te behandelen, zoals corticosteroïden, beïnvloeden ook emoties. Zoals Kaplin opmerkt, kan depressie bij een persoon met MS worden behandeld met therapie of medicatie, maar mensen moeten herkennen dat ze depressief zijn en behandeling willen.
Volgens de National Multiple Sclerosis Society, 50 procent van de mensen met MS ontwikkelt cognitieve problemen zoals geheugenstoornissen of concentratiestoornissen. Cognitieve veranderingen komen vaker voor in vergevorderde stadia van de ziekte, maar ze kunnen op elk moment optreden. De dreiging van cognitieve problemen kan heel eng zijn voor mensen met MS.
"De angsten van mensen zijn verschillend afhankelijk van wat ze belangrijk vinden," zei Rosalind Kalb, PhD, vice-president van klinische programma's bij de National Multiple Sclerosis Society. "Als je een leraar of een advocaat bent, weet je dat de kern van je wezen afhangt van je vermogen om goed, snel en effectief te denken. Ze kunnen lesgeven of een advocaat zijn die in een rolstoel zit, maar de geest die ze niet kunnen beheersen. "
Kaplin en Kalb zijn het erover eens dat het vinden van een zinvol iets om je energie op te richten een belangrijk onderdeel kan zijn van elk MS-behandelplan. Voor Mosher betekende dit dat ze haar kunst voortzette.
"Ik schilder en teken nog steeds een beetje," zei ze. "Gelukkig heb ik wat dingen kunnen verkopen en heb ik wat stukjes in galerieën kunnen plaatsen. Dat heeft me gered en heeft me geholpen veel dingen te verwerken. "
Ongeacht hoe fysiek en psychologisch uitdagende MS kan zijn, zei Mosher, "je moet een soort van vertrouwen uit de kern van je wezen halen en doen wat je moet doen om dingen te laten werken."
