MS-behandelingen het onderwerp van PCORI-gefinancierd onderzoek

Er worden verschillende MS-behandelmethoden onderzocht in nieuw onderzoek. Depositphotos.com

Er zijn momenteel meer dan een dozijn geneesmiddelen die worden gebruikt voor de behandeling van relapsing-remitting multiple sclerosis (MEVROUW). Maar welke medicatie moet aan welke patiënten worden gegeven? Kan een persoon die jarenlang een MS-ziektemodificerend medicijn heeft gebruikt er veilig vanaf gaan?

En hoe zit het met levensstijlverbetering voor multiple sclerose? Welke zijn de meest effectieve?

Deze en andere cruciale vragen voor mensen met MS worden momenteel onderzocht in klinische onderzoeken, dankzij 64 miljoen dollar aan nieuwe onderzoeksfinanciering door PCORI, het achtjarige Patient-Centered Outcomes Research Institute.

PCORI gemaakt door de betaalbare zorgwet

De meeste mensen denken dat de Patiëntenbescherming en de betaalbare zorgwet, ook wel de ACA genoemd, in maart 2010 wettelijk is ondertekend door president Barack Obama, ging alleen over het vergroten van de toegang van Amerikanen tot ziektekostenverzekering , maar andere belangrijke kwesties met betrekking tot gezondheid maakten ook deel uit van de factuur. Inbegrepen in deze wetgeving was de oprichting van PCORI, waarvan de missie is om onderzoek te financieren dat de ene lijn van behandeling tegen een andere plaatst.

De mensen die de ACA creëerden, erkenden dat gebrek aan vergelijkend effectiviteitsonderzoek, en geen plaats waar dat onderzoek is natuurlijk gefinancierd, legt Diane Bild, MD, MPH, associate director for science bij PCORI, die opmerkt dat farmaceutische bedrijven hun medicatie meestal vergelijken met een placebo in plaats van met een andere effectieve farmaceutische.

"We gebruiken de analogie van Consumer Reports , "zegt Dr. Bild, verwijzend naar de non-profitorganisatie die duizenden consumentenproducten per jaar vergelijkt.

" PCORI biedt informatie over klinische strategieën, medicatie, operaties en niet-farmacologische behandelingen die worden gebruikt, maar werden nooit vergeleken van hoofd tot hoofd. Dit is belangrijke informatie voor zowel patiënten als artsen om te hebben, "zegt Bild.

MS een belangrijke focus van PCORI-onderzoek

Met een tiental studies die tot nu toe zijn gefinancierd, is MS een belangrijk aandachtspunt van PCORI-onderzoek. Neurologische ziekten zijn de derde meest gefinancierde onderzoeksgebieden, achter de veel meer algemene voorwaarden van kanker en geestelijke gezondheidsproblemen. Dat komt omdat in 2015 patiënten, onderzoekers, groepen zoals de National Multiple Sclerosis Society en anderen bij elkaar kwamen om te identificeren de gebieden die het meest behoefte hebben aan onderzoek. Kort daarna begon PCORI met het accepteren van voorstellen om deze leemte te vullen.

MS Drug Treatment Strategies worden vergeleken

De meest recente ronde van financiering in de herfst van 2017 omvatte twee belangrijke studies. Elk zal de bestaande behandelingsfilosofie voor mensen die nieuw zijn gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS vergelijken - om te beginnen met een minder effectief medicijn met minder bijwerkingen, met de mogelijkheid om direct agressiever te zijn.

Een van deze studies, een $ 10,6- miljoen internationale, multicenter-projecten, gebaseerd op de Cleveland Clinic in Ohio, zullen deze "escalatie" -benadering vergelijken, die begint met een minder krachtig medicijn dat als veiliger wordt beschouwd en escaleert naar krachtigere therapieën als dat nodig is, met een "vroege, zeer effectieve behandeling "Benadering, waarbij je meteen in één van de vier hoog-efficiënte medicijnen springt - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) of Rituxan (rituximab) - die allemaal het potentieel hebben voor zeldzame maar ernstige bijwerkingen .

Deze studie zal beginnen met het werven van patiënten uit ten minste 16 behandelingscentra in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk in de zomer van 2018. Het zal gebruik maken van magnetische resonantie beeldvorming (MRI) over een periode van vijf jaar od om verlies in hersenvolume te meten, een voorspeller van langdurige invaliditeit. Andere markers zijn terugvallen, hersenletsels en andere indicaties voor de ernst van de ziekte.

"Deze studie zal een significante impact hebben op hoe we relapsing-remitting MS behandelen", zegt onderzoeksleider Daniel Ontaneda, MD, neuroloog bij de Cleveland Clinic. "Het ontwerp kwam van de frustratie die neurologen dag in dag uit voelen wanneer we nieuwe MS-patiënten zien en proberen hen te helpen beslissen welke behandeling moet worden gestart. Er zijn momenteel geen aanwijzingen om die beslissing te sturen. "

Een andere door PCORI gefinancierde geneesmiddelenstudie die al aan de gang is, onderzoekt of mensen die jarenlang met succes behandeld zijn door ziektemodificerende geneesmiddelen hun behandeling kunnen stoppen zonder terugval. (Deelnemers hebben het recht om hun medicijnen te hervatten wanneer zij dat nodig achten.)

GERELATEERD:

10 belangrijke vragen over multiple sclerose Geneesmiddelen Telemedicine voor revalidatie, Vergelijking van behandelingen bij vermoeidheid

Omdat veel mensen met MS kunnen niet gemakkelijk plaatsen worden aangedaan die behandelingen aanbieden die gericht zijn op het verbeteren van hun levensstijl, twee van de nieuw gefinancierde studies zullen persoonlijke programma's vergelijken met meer flexibele en minder dure opties aangeboden door teleconferentie of online.

oefenprogramma's aangeboden bij sportscholen of revalidatiecentra met een televalidatieprogramma voor patiënten thuis. Een ander zal persoonlijke instructie in vermoeidheidsmanagement vergelijken tijdens medische bezoeken met soortgelijke informatie aangeboden door teleconferentie of internet voor patiënten thuis.

Nog een andere levensstijlstudie zal onderzoeken hoe cognitieve gedragstherapie (een vorm van psychotherapie) zich verhoudt tot de waakzaamheidsbevorderende drug Provigil (modafinil) voor vermoeidheid, inclusief of een combinatie van beide het beste is.

Resultaten van de 'collaboratieve zorg' komen eraan

De meeste van deze grotere onderzoeken zijn nu pas begonnen, wat betekent dat de resultaten zijn gewonnen Een aantal jaren, die in 2013 werd gefinancierd, wordt verwacht dit jaar resultaten te publiceren. Deze studie vergeleek typische MS-zorg met de toevoeging van een "collaborative care" -interventie om depressie en pijn te minimaliseren. Deelnemers kwamen gedurende 16 weken (persoonlijk of telefonisch) regelmatig samen met een verpleegkundige die strategieën voor het omgaan met deze symptomen heeft gegeven.

Hoe betrokken te raken bij klinische onderzoeken

De beste manier om erachter te komen hoe u zich kunt inschrijven voor deze of andere symptomen Klinische proeven vindt plaats via de overheidswebsite ClinicalTrials.gov. Op de startpagina kunt u op de link klikken voor 'Werven en nog niet aanwerven van studies', typ vervolgens 'Multiple Sclerosis' en voeg uw staat en stad toe.

De door PCORI gefinancierde onderzoeken zijn niet anders dan andere die momenteel zijn werven, maar u kunt de lijst doorzoeken om te zien of er vergelijkende studies bij u in de buurt zijn. (Je zou ook inschrijfmogelijkheden kunnen overwegen voor onderzoeken die worden gefinancierd door farmaceutische bedrijven of andere instellingen.)

Een andere manier om je erbij te betrekken is via de PCORI-gefinancierde website iConquerMS. Deze website vraagt ​​mensen met MS om vertrouwelijk informatie te delen door enquêtes over dagelijkse ervaringen en symptomen te beantwoorden en ook medische dossiers aan te bieden.

Het doel van iConquerMS is om de kloof tussen patiënten en wetenschappers te overbruggen, zodat onderzoekers inzicht krijgen in de gebieden het meest belangrijk voor mensen met MS, en helpt hen om ziektepatronen te observeren die de basis kunnen vormen voor toekomstig onderzoek. De National Multiple Sclerosis Society en andere organisaties maken ook deel uit van deze samenwerking.