De complexiteit en onvoorspelbaarheid van multiple sclerose maakt het ook moeilijk voor het grote publiek om de ziekte te begrijpen. En zonder begrip, zegt Minnis, is het moeilijk om fondsen te werven voor onderzoek naar multiple sclerose om een remedie te vinden en om ondersteunende diensten te verlenen. "Door zich uit te spreken en betrokken te raken bij inspanningen op het gebied van belangenbehartiging, kunnen degenen wier leven wordt beïnvloed door multiple sclerose, helpen om meer publieke steun te creëren", zegt ze.
Verbinden met de nationale MS-gemeenschap
Een manier om erbij te betrekken is door deelnemen aan activiteiten van de nationale MS Education and Awareness Month. In maart biedt AZG gratis educatieve programma's en bewustmakingskits om het publiek bewust te maken. AZG biedt ook een maandelijkse pleitbezorgings-e-nieuwsbrief genaamd
Movers & Shakers , die boordevol middelen zit om mensen te helpen hun advocacy-vaardigheden te verbeteren en betrokken te raken bij belangrijke multiple sclerose-problemen. "We moedigen mensen met MS aan om elk van de MS-organisaties te leren kennen en wat ze te bieden hebben, "zegt Minnis. Bezoek de MS Coalition-website voor een complete lijst van organisaties die ondersteuning bieden voor multiple sclerose.
"Via de coalitie werken alle organisaties samen om gemeenschappelijke doelen te bereiken en dubbele inspanningen te voorkomen," legt Minnis uit. "Hoewel sommige organisaties zich kunnen concentreren op onderzoek, kan een andere zich concentreren op copingvaardigheden, of, zoals in het geval van AZG, directe hulp bieden aan mensen met multiple sclerose. Het is nuttig voor personen wier leven door MS wordt beïnvloed om zich bewust te zijn van en te behouden op de hoogte van het werk van al deze organisaties. "
Aan boord komen
Nan Luke, 55, van Laguna Beach, Californië, bij wie op 30-jarige leeftijd de diagnose MS werd gesteld, was" in de kast "over haar diagnose Voor meerdere jaren. "Als een praktiserende procederende procureur in de plaatselijke rechtsgemeenschap, besloot ik uiteindelijk dat het tijd was om uit te reiken," zegt Luke. "Ik wilde niet zitten te klagen over de oneerlijkheid van multiple sclerose - ik was klaar om grip te krijgen mee en beslis hoe ik me zou kunnen helpen. "<10> Luke was aangenaam verrast toen ze op een lokale bijeenkomst van de MS Society support group aanwezig was. Ze dacht dat het een formulier in vrije vorm zou zijn met mensen die klagen. In plaats daarvan 'ging het over allerlei zaken, van het grip krijgen op MS, tot het kiezen van artsen en behandelingen, het omgaan met huwelijks- en intimiteitskwesties en het omgaan met werksituaties', zegt ze. "Het was heel goed georganiseerd en er zat iets voor iedereen bij." Luke stond te popelen om betrokken te raken bij de organisatie en besloot haar werkervaring te gebruiken door juridische workshops te presenteren over problemen met gehandicapten op de werkplek, huisvesting en andere gebieden.
Ze werd uitgenodigd om toe te treden tot de raad van trustees van een regionaal regionaal hoofdstuk van de MS Society en bood aan om deel te nemen aan het Government Relations Committee (GRC) van het hoofdstuk. "Dit was een geweldige kans om GRC-leden te leren, te faciliteren en te helpen de missie van de National MS Society te leren kennen, onderdeel te zijn van het MS California Action Network (dat zich richt op MS advocacy) en te ontdekken dat belangenbehartiging en activisme niet schreeuwen of vechten, maar relaties opbouwen met beleidsmakers en hen onderwijzen over multiple sclerose en diegenen die er mee worstelen, "zegt Luke.
Luke dient ook als geduldige verdediger bij Universiteit van Californië bij het stamcellaboratorium van Irvine. "De laboratoriumdirecteuren nodigen mensen met MS genadig uit om het onderzoekslaboratorium te bezoeken, GRC-vergaderingen te houden en de hoop op multiple scleroseonderzoek en genezing royaal te delen", zegt ze.
Als geduldige pleitbezorger zegt Luke dat het haar rol is om moedigen anderen met multiple sclerose aan en leren beleidsmakers hoe MS het leven van mensen beïnvloedt en hun zorgen deelt. Ze moedigt MS-onderzoekers ook aan hun werk voort te zetten.
"Het is ongelofelijk energiek en hoopvol om te werken aan een behandeling voor multiple sclerose zonder een medisch of wetenschappelijk diploma," zegt Luke.
Hoe u aan de slag kunt
betrokken raken bij de MS-gemeenschap, stelt Minnis de volgende stappen voor:
Leer over de verschillende organisaties voor multiple sclerose om te zien welke middelen en kanalen voor betrokkenheid voor u openstaan. Ga naar de MS Coalition-website voor een lijst van deze organisaties.
Neem contact op met andere mensen die MS hebben. De Facebook-groep van de AZG is een goede plek om te beginnen. Leer hoe zij betrokken zijn en hoe u hun inspanningen kunt ondersteunen.
Bepaal waar uw vaardigheden het best kunnen worden gebruikt. Ben je een goede luisteraar? Misschien kunt u een steungroep bij u in de buurt beginnen. Ben jij een geweldige organisator? Misschien wil je een fondsenwerver regelen. Ben je een geweldige schrijver? U kunt een briefschrijfcampagne starten voor uw vertegenwoordigers ter ondersteuning van wetgeving die mensen met multiple sclerose beïnvloedt. Neem contact op met een organisatie voor multiple sclerose om te zien hoe u aan de slag kunt gaan. Sidney Wittenberg, geassocieerd vice-president van vrijwilligersleiderschapsontwikkeling bij de National MS Society, stelt voor om de online vrijwilligerswedstrijd te gebruiken om meer te weten te komen over de behoeften van je plaatselijke chapter en wat overeenkomt met je interesses en vaardigheden.
- Om je pleitbezorging een stap verder te brengen, solliciteer op wees een ambassadeur van AZG. Individuen die worden gekozen, nemen deel aan gespecialiseerde leiderschapstrainingen om als middelen voor de MS-gemeenschap in hun omgeving te dienen. E-mail [email protected] of bel 888-MSFocus voor een toepassing.
- "Misschien is het belangrijkste dat mensen met multiple sclerose kunnen doen, gewoon uit te spreken over hun toestand," benadrukt Minnis. "Laat anderen weten wat multiple sclerose is, zodat zij ook om de oorzaak zullen geven."
