Robin Mayhall: slimme oplossingen en een positieve draai - Reumatoïde artritiscentrum -

Het leven van Robin Mayhall werd op zijn kop gezet door een spinnenbeet.

Ze was 20 jaar oud en begon aan haar laatste jaar aan de universiteit van Texas. Haar hand zwol op. Twee weken gingen voorbij en in plaats van beter te worden, begon haar hand als een klauw te sluiten. Perplex over de oorzaak van de zwelling, deed een orthopedist een oriënterende operatie. Er was geen infectie; gewoon onverklaarbare zwelling. Een paar dagen later werd Mayhall wakker en zag ze dat haar knie zo groot werd als een meloen. Ze vroeg haar chirurg erover. "Dat was het moment dat mijn hele leven veranderde", zegt Mayhall, nu in haar 40s die in Baton Rouge woont. "Hij deed een stap achteruit en keek heel lang naar mijn knie.Hij zei niets.Tenslotte zei hij: 'Ik denk dat je een reumatoloog moet zien.'"

Diagnose: Reumatoïde artritis

Kort erna Op haar 21e verjaardag werd Mayhall gediagnosticeerd met reumatoïde artritis, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam de bekleding van de gewrichten aanvalt. Het resultaat is extreme pijn, zwelling, vermoeidheid en lichte koorts. Mayhall is van mening dat de spinbeet een immuunreactie heeft geïnitieerd, die op zijn beurt een onderliggende genetische aanleg voor de ziekte veroorzaakte.

De meeste RA-patiënten worden gediagnosticeerd op middelbare leeftijd, volgens het National Institute of Arthritis en Musculoskeletal and Skin Diseases, maar het is kan ook jonge volwassenen en kinderen treffen. De aandoening is gediagnosticeerd bij ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen, de meerderheid van hen vrouwen.

"Bij mij voelen mijn gewrichten altijd warm - ze zien er zelfs rood uit en voelen zacht aan," zegt Mayhall. "De beste beschrijving [van RA] die ik ooit heb gelezen, was van een Stephen King-personage met reumatoïde artritis die beschreef dat het glas in je gewrichten gebroken was. Ze voelen knapperig en pijnlijk aan. Als je niet beweegt, is het gewoon een beetje saai Pijn. "In de decennia sinds Mayhall werd gediagnosticeerd, heeft ze een waslijst met medicijnen geprobeerd om de pijn onder controle te houden en de gewrichtsschade die de kenmerken van de ziekte zijn te vertragen. Ze heeft meer dan een dozijn operaties gehad, waaronder dubbele knievervanging en heupvervanging nadat de gewrichtsschade te ernstig was geworden. Ze liet ook haar dijbeen vervangen door een metalen staaf nadat het bot was weggevreten door grote doses van de steroïde prednison, een medicijn dat haar voldoende verlichting gaf om op het personeelsbestand te blijven, maar haar met stressfracturen achterliet in veel van haar botten.

Daily Life With RA: Robin's Tips Nu voor Mayhall heeft een relatief nieuw medicijn, Orencia (abatacept), zwelling en koorts verminderd en haar gevoel "zoveel dichter bij normaal" achtergelaten. Maar omdat ze nog steeds moet leven met meer dan tien jaar schade aan haar gewrichten, is het voorkomen van verdere ontstekingen een constante missie. Het vastgrijpen van het handvat van een koffiekopje legt te veel gewicht op haar vingergewrichten, dus in plaats daarvan bekert de mok met haar handpalmen. Wanneer ze een zwaaideur nadert, werpt ze haar schouders op, en niet haar handen, om zich er doorheen te duwen. Ze stopt drie keer per week bij de supermarkt, in plaats van één keer, zodat haar lading niet te zwaar is om te dragen. Ze runt de vaatwasser in plaats van met de hand te wassen, ook al is het geen volledige lading. En ze hoeft niet ver te zoeken naar een "reiker", die ze op strategische locaties in haar flat, op het werk en in haar auto opbergt. Met het klauwachtige apparaat kan ze items gemakkelijk hoog of laag naar beneden halen zonder te reiken of te hurken.

"Ik heb ook geleerd om om hulp te vragen", zegt Mayhall. "Als iemand zegt: 'Hé, ik ga naar de supermarkt, heb je iets nodig?' Ik zal zeggen: "Ja, dat doe ik." Ik heb geleerd dat het accepteren van hulp wanneer het wordt aangeboden eigenlijk ook een geschenk is voor de andere persoon. "

Deze creatieve oplossingen hebben Mayhall geholpen om een ​​succesvolle carrière als bedrijfsschrijver en een volledig leven bij RA te behouden. Dit zijn enkele van haar andere aanbevelingen:

Vraag altijd aan uw arts voordat u voedingssupplementen, dieetaanpassingen of alternatieve behandelingen probeert. U weet nooit wat uw medicijnen kunnen beïnvloeden. Wees optimistisch over uw leven met RA . "Ik probeer het glas altijd halfvol te zien", zegt Mayhall. "In plaats van verdrietig te zijn dat ik mijn knieën moest laten vervangen toen ik 27 was, ben ik erg dankbaar dat de technologie er is, dat mijn knieën in zo'n goede vorm zijn en dat ik een geweldige verzekering heb die ervoor betaalt."

Houd uw mobiele telefoon altijd bij u in het geval van een noodgeval, zoals een val. Oefening doet pijn, maar doe het toch. "Ik heb een haat-liefhebbende relatie met bewegen", zegt Mayhall. "Maar ik moet het doen voor gewichtsbeheersing en het is erg belangrijk voor mij om mijn hartsysteem in goede conditie te houden omdat RA je hart en longen kan beïnvloeden."