Inhoudsopgave:
Key Takeaways
Beginnen met de behandeling kan vroeg beginnen de progressie van MS vertragen.
Geen twee mensen hebben exact dezelfde MS-symptomen.
Zowel conventionele als complementaire therapieën kunnen de symptomen van MS helpen verminderen.
Een multiple sclerose-diagnose kan beangstigend en overweldigend zijn, maar terwijl u kan heel erg alleen voelen, je bent zeker niet de enige die zich met deze aandoening bezighoudt. Multiple sclerose is de meest voorkomende neurologische ziekte bij jonge volwassenen, meestal opvallend tussen de 20 en 40 jaar. Naar schatting 400.000 mensen in de Verenigde Staten en 2,3 miljoen mensen wereldwijd hebben MS - en er is een nieuwe Amerikaanse diagnose van MS elk uur, volgens de National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Het goede nieuws: MS-symptomen kunnen meestal met succes worden beheerd.
"Het hebben van MS van vandaag is heel anders dan in het verleden, omdat we nu een aantal nieuwe en veelbelovende behandelingen hebben die goed werken bij het beheersen van de symptomen, "Zegt William Sheremata, MD, emeritus hoogleraar klinische neurologie aan de Miller School of Medicine van de University of Miami in Florida.
Manieren om met uw MS-diagnose om te gaan
Als u onlangs de diagnose MS krijgt, kunnen deze tips helpen u beheert de ziekte.
1. Leer zo veel mogelijk over MS.
2. Zorg ervoor dat uw MS-diagnose definitief is. MS is geen gemakkelijke ziekte om te diagnosticeren, dus het kan enige tijd duren voordat u een definitieve diagnose krijgt. Verschillende tests kunnen worden gebruikt om een diagnose te stellen, waaronder magnetische resonantie beeldvorming (MRI), evoked potentials (EP) en spinale vloeistofanalyse (spinale aftapping), evenals een neurologisch onderzoek. Volgens de nieuwste criteria moet uw arts het volgende doen om een MS-diagnose te stellen:
Zoek naar schade in twee afzonderlijke delen van het centrale zenuwstelsel
Zoek bewijs dat de schadegevallen zich minstens één maand hebben voorgedaan behalve
Sluit alle andere mogelijke ziekten en diagnoses uit Voor veel mensen is het krijgen van een definitieve diagnose eigenlijk een verademing - omdat ze nu een naam hebben voor onverklaarbare symptomen.
- 3. Begrijp dat MS-symptomen onvoorspelbaar zijn.
- Geen twee mensen hebben precies dezelfde MS-symptomen en u kunt van tijd tot tijd verschillende symptomen hebben. MS-symptomen kunnen gevoelloosheid, wazig zicht, verlies van evenwicht, slechte coördinatie, onduidelijke spraak, tremoren, extreme vermoeidheid, geheugenproblemen, blaasdisfunctie, verlamming, blindheid en meer omvatten. Maar deze symptomen zijn onvoorspelbaar.
- "In de loop van de ziekte zullen sommige MS-symptomen komen en gaan, terwijl andere mogelijk langdurig zijn," zegt Dr. Sheremata. "Het zal voor elke MS-patiënt anders zijn."
4. Vertraag MS-behandeling niet.
Na het ontvangen van een MS-diagnose, is het belangrijk om de behandeling zo snel mogelijk te starten. Er is aangetoond dat een aantal door de FDA goedgekeurde medicijnen de frequentie en ernst van MS-aanvallen of recidieven verminderen en de progressie van MS vertragen. "De ziekte heeft meer kans op vooruitgang en mogelijk tot invaliditeit als je niet vroeg met de behandeling begint," zegt Sheremata.
5. Volg uw MS-symptomen.
Als u een overzicht van uw MS-symptomen bijhoudt en hoe u zich voelt, kan uw arts bepalen hoe de ziekte vordert en of de medicijnen die u gebruikt werken. Het zal u en uw arts ook helpen een terugval te herkennen, die wordt gekenmerkt door een verslechtering van de vorige symptomen of het optreden van een nieuw symptoom dat langer duurt dan 24 uur. Als u symptomen heeft waarvan u denkt dat ze verband houden met MS, noteer ze in een logboek. Voeg toe wanneer het symptoom plaatsvond, details van hoe het voelde en hoe lang het duurde.
6. Vermijd MS-symptoomtriggers.
Extreme vermoeidheid is een veelvoorkomende indicator van een dreigende terugval, die dagen, weken of maanden kan aanhouden. Maar van bepaalde triggers wordt gedacht dat ze terugvallen veroorzaken of ze erger maken. Stress, gebrek aan slaap, infectie en hete baden of iets anders dat kan leiden tot oververhitting kan een verergering van de MS-symptomen veroorzaken en kan zelfs een terugval teweegbrengen. In sommige gevallen kan een verslechtering van de symptomen zelfs een pseudo- terugval, waarbij de symptomen snel verdwijnen naarmate het lichaam afkoelt of een lichte infectie vanzelf oplost. Het drinken van alcohol is voor mensen met MS ontmoedigd omdat intoxicatie slechte coördinatie en onduidelijke spraak veroorzaakt, die bestaande MS-symptomen kunnen versterken.
7. Zoek de juiste arts voor u.
MS is een levenslange ziekte, dus het is belangrijk om onder de hoede te zijn van een MS-specialist die goed bij u past. De neuroloog die uw eerste MS-diagnose heeft gesteld, is misschien niet de specialist waar u zich voor het leven mee wilt houden. De NMSS-partners in het MS Care-programma kunnen u helpen bij het vinden van neurologen in uw regio (in de Verenigde Staten) met expertise in het behandelen van MS. Steungroepen voor mensen met MS (beschikbaar via ziekenhuizen en de NMSS) zijn ook nuttig voor het verkrijgen van doorverwijzingen door artsen. 8. Overweeg complementaire en alternatieve geneeswijzen.
Naast het nemen van medicijnen om uw MS-symptomen onder controle te houden, kunt u aanvullende behandelingen overwegen, zoals biofeedback, acupunctuur, geleide beelden, meditatie, massage, tai chi, yoga en voedingssupplementen. De meerderheid van de mensen met MS wendt zich tot deze en andere vormen van complementaire geneeskunde om de symptomen te verlichten, volgens de NMSS. Dergelijke natuurlijke therapieën worden vaak gebruikt voor pijnverlichting, vermoeidheid en stress.
9. Denk aan wie u het vertelt.
Als u uw werkgever laat weten dat u MS hebt, kan dit een negatieve invloed hebben op uw werkzekerheid, tewerkstelling en carrièrepad. Voordat u de ziekte op uw werkplek bekendmaakt, moet u meer te weten komen over uw rechten onder de Americans with Disabilities Act. Natuurlijk wilt u uw naaste familieleden en vrienden vertellen, vooral degenen die u goed genoeg kennen om op te merken dat er iets is fout. Maar u bent niet verplicht om nieuws over uw MS-diagnose met iedereen in uw leven te delen. Kies in plaats daarvan de mensen die het meest ondersteunend en behulpzaam zijn als je leert leven met de ziekte.
10. Geef de hoop niet op. Hoewel er momenteel geen remedie is voor MS, kunnen nieuwere behandelingen de progressie van de ziekte vertragen, de kwaliteit van leven verbeteren en invaliditeit voorkomen. En onderzoek is gaande, met het doel om in de nabije toekomst nog betere behandelingen te ontwikkelen die de progressie zullen stoppen en zelfs functies en capaciteiten zullen herstellen die verloren zijn gegaan.
