"Ik begon thuis te komen van mijn werk en in slaap te vallen," zegt ze. "Ik had meer last van verkoudheid, griep en andere virussen en infecties dan vroeger, ik heb me al een tijd niet goed gevoeld." Na meer dan een jaar van deze schijnbaar kleine maar constante problemen, Morgan, werd uiteindelijk gediagnosticeerd met multipel myeloom, een kanker van de plasmacellen in het bloed. "Mijn eerste diagnose was een behoorlijke schok, maar ik kreeg ook een vreemd gevoel van opluchting, omdat ik eindelijk wist dat er echt iets mis met me was," zegt ze. "We hebben nu behandelingen die een patiënt verschillende jaren kunnen geven, en dan zullen in die jaren nieuwe behandelingen worden ontwikkeld die ze kunnen geven zelfs meer jaren, "zegt Redei. "Meervoudig myeloomonderzoek is op dit moment een opwindend vakgebied en het is erg dynamisch. Nu geven we patiënten extra tijd en met goed management hebben ze jarenlang een goede kwaliteit van leven."
Hoewel doorbraken in de behandeling van multipel myeloom was opwindend voor patiënten en artsen, de diagnose is nog steeds levensveranderend. Hier zijn vijf eerste stappen die u kunt nemen na de diagnose om een voller, beter leven te leiden bij het beheren van multipel myeloom.1. Onderzoek Multipel Myeloom
Toen Maddie Hunter in 2001 werd gediagnosticeerd met multipel myeloom, was er niet zoveel informatie beschikbaar als nu, maar ze realiseerde zich al snel dat twee organisaties opvielen: de International Myeloma Foundation en de Multiple Myeloma Research Foundation. "Deze stichtingen zijn gegroeid rond myeloom," zegt ze. "Beiden hebben onderwijs als hun hoeksteen, beiden financieren onderzoek naar myeloom, en beide hebben patiëntenbereik." Redei zegt dat stichtingen zoals deze prachtige plekken zijn voor patiënten om te bezoeken wanneer ze over hun diagnose leren; andere websites kunnen mensen die op zoek zijn naar informatie echter minder productief maken.
"In deze cyberleeftijd is een van de potentiële problemen dat een nieuw gediagnosticeerde patiënt op internet kan gaan en alles wat mogelijk is opzoekt," Redei zegt. "Dit kan natuurlijk heel goed zijn, maar sommige informatie kan echt controversieel of onbetrouwbaar zijn." Hij zegt dat artsen zich moeten realiseren dat patiënten overal waar ze het kunnen vinden naar informatie zoeken en dat het hun taak is patiënten te helpen bij het doorzoeken van alles wat ze vinden. "In deze tijd", zegt hij, "is een van de belangrijkste rollen van artsen om de patiënt door deze tsunami van informatie te helpen navigeren."
2. Ask Your Doctor Vragen over Multiple Myeloma
Nadat Hunter de diagnose kreeg, ontwikkelde zij een vragenlijst om de dokters die zij interviewde te vragen. "Veel mensen stoppen niet om te interviewen, maar als je te maken hebt met een diagnose zoals multipel myeloom, moet je vragen stellen om zeker te zijn dat je de behandeling krijgt die je wilt," zegt ze.
zijn enkele van de vragen die ze stelde:
Wat is uw ervaring met het werken met patiënten met multipel myeloom?
"Iemand kan heel beroemd zijn op dit gebied omdat ze veel onderzoek hebben gedaan," zegt Hunter, "maar ik wilde zeker weten dat ik te maken had met iemand die een goede staat van dienst had met echte patiënten."
werk je samen met een lokale arts die misschien mijn dagelijkse zorg beheert? legt uit dat sommige patiënten misschien een arts willen die niet lokaal is, maar niet willen dat ze de grens over moeten land alleen voor laboratoriumtests. En sommige multiple-myeloomspecialisten willen misschien niet dat andere artsen zelfs deze kleine testen doen. "Het was verrassend voor mij," zegt Hunter. "Sommige artsen zullen niet in overleg met iemand anders werken. Voor mij was die vraag een goede screeningstool."
Wat is uw filosofie over behandeling? zegt dat terwijl deze vraag misschien vaag lijkt, is het een belangrijke vraag. "Sommige artsen willen beginnen met iets zachts en niet erg invasief en werken aan meer invasieve behandelingen," zegt ze, "terwijl sommigen zeggen:" We gaan je slaan met alles wat we nu weten. " Ik wilde weten wat hun filosofie was, zodat ik die beslissingen kon nemen. "Wat voor reactievermogen kan ik tijdens de behandeling verwachten? zegt dat sommige artsen u hun persoonlijke telefoonnummers voor thuis en mobiel zullen geven, terwijl anderen zullen winnen 't. In haar geval koos Hunter een arts die een voltijds verpleegkundig behandelaarsteam had om de last van alle patiënten die met vragen zaten te delen. "Ik wist dat ik de responsiviteit zou krijgen die ik wilde", zegt ze.
- 3. Vind het juiste managementteam voor uw multipel myeloom Bij chronische kanker zoals multipel myeloom is uw behandeling meer dan alleen uw oncoloog. Ten eerste wil je iemand hebben die de 'puntpersoon' is voor je behandelteam, zegt Redei. Hij dient vaak die rol voor zijn patiënten. "Wanneer een patiënt arriveert, rijd ik het team een beetje en verwijs ik naar andere mensen." Die verwijzingen bevatten vaak een fysiotherapeut om patiënten te helpen met de botproblemen en lichamelijke klachten die leidden tot de diagnose van multipel myeloom; een voedingsdeskundige om patiënten te helpen hun eiwitinname en calciumproblemen te beheersen; en therapeuten of geestelijkheidsleden om patiënten te helpen omgaan met de emotionele aspecten van het hebben van een chronische kanker zoals multipel myeloom.
- 4. Zoek naar emotionele ondersteuning Sommige patiënten kunnen de emotionele behandeling staken, maar Katherine Puckett, directeur van het Mind-Body Medicine-programma voor de centra voor de behandeling van kanker van Amerika, zegt dat het een cruciaal onderdeel is van de behandelingspuzzel. "We willen dat mensen zich wenden tot relaties en persoonlijke ondersteuningssystemen, maar niet iedereen kan dat doen," zegt ze. "We proberen mensen te helpen waar ze hulp kunnen accepteren en naar een positievere kijk kunnen evolueren." Het bereiken van andere patiënten kan ook een enorme emotionele stimulans zijn. Morgan zegt dat de patiëntenondersteuningsprogramma's van de International Myeloma Foundation haar enorm hebben geholpen, evenals een mailinglijst van andere patiënten met multipel myeloom. Hunter kwam bij een lokale groep voor mensen met myeloom. Ze zegt dat het ontmoeten van andere patiënten een persoonlijke beslissing is, maar het kan nuttig zijn om anderen te zien die jarenlang met de ziekte hebben geleefd en nog steeds een volledig, gezond leven hebben.
- "Het kan een enge diagnose zijn," zegt ze. "Sommige mensen willen gewoon andere mensen in leven zien komen, terwijl anderen mee willen doen omdat ze met andere mensen willen praten en de primeur op dokters willen krijgen of anderen willen vragen wat ze voelen." 5. Pas goed op jezelf
- Na haar diagnose zegt Morgan dat een van de grootste veranderingen die ze maakte, was om het rustig aan te doen. "Ik stopte met het gebruik van een wekker," zegt ze. "Ik ontspande gewoon, vroeger was mijn idee van een vakantie een zakenreis, nu slaap ik." Ik werk minder. "Ik probeer het rustig aan te doen." Omdat er beperkingen gelden voor patiënten met multipel myeloom wat betreft de hoeveelheid gewicht dat ze kunnen tillen (vanwege de botdichtheidsproblemen die samenhangen met de ziekte), zegt Morgan dat het ook van cruciaal belang is om ervoor te zorgen dat je iemand in de buurt hebt om je te helpen. In haar geval speelt haar tienerzoon die rol. "Mijn zoon is de enige tiener die ik ken die de boodschappen graag voor zijn moeder meeneemt", zegt ze lachend. Mensen toestaan om u te helpen en de moeite nemen om uzelf te helpen, is van cruciaal belang bij het leven met multipel myeloom. Als je je familie en vrienden vertelt wanneer je ze nodig hebt, kom je dichter bij elkaar, zegt Puckett. "Soms proberen mensen elkaar te beschermen door niet te zeggen hoe ze zich echt voelen, maar ze missen een kans om dichter bij elkaar te komen", zegt ze. "Weet gewoon dat echt samen zijn echt helpt."
