Multiple sclerose (MS) heeft een diepgaande invloed op zowel de persoon met MS als op degenen die hun zorgverleners zijn. Hoewel het gemakkelijk is om gefocust te raken op de symptomen van de multiple sclerose van een geliefde, is het soms niet zo eenvoudig om de symptomen van de burn-out van de zorgverlener te identificeren, te voorkomen of serieus te nemen.
Verzorger zijn is een emotionele situatie. In interviews met 421 zorgverleners over hun ervaringen met iemand met multiple sclerose stelde de National Caregiving Alliance vast dat 77 procent medeleven voelde ten tijde van de diagnose, maar het nieuws bracht ook velen angst, angst, woede, verwarring en isolatie. Slechts 17 procent zei dat ze zich al vroeg optimistisch voelden. In de loop van de tijd gaven ze toe dat hun mantelzorging andere relaties schaadde, en ongeveer een op de drie zorgverleners zei dat hun eigen fysieke of mentale gezondheid had geleden als gevolg van mantelzorg. Een van de redenen dat het verzorgen van multiple sclerose een uitdaging kan zijn, is dat MS wordt vaak gediagnosticeerd wanneer mensen in de bloei van hun persoonlijke en professionele leven staan. "Mensen hebben geen rolmodellen, ze hebben andere verantwoordelijkheden en het vormt echt een extra belasting", zegt Deborah Miller, PhD, LISW, een universitair hoofddocent geneeskunde aan de Cleveland Clinic Lerner College of Medicine aan de Case Western Reserve University. en een maatschappelijk werker in het Mellen Center for Multiple Sclerosis in de Cleveland Clinic. Gezinnen kunnen merken dat ze minder met andere gezinnen omgaan omdat hun geliefde niet zo goed weg kan gaan, wat isolerend kan zijn. Bovendien kan de ziekte uiteindelijk het levenswinstpotentieel van een gezin verslechteren door verloren werk en zorgkosten, en er is weinig financiële steun voor dergelijke gezinnen. "Mensen met MS komen niet in aanmerking voor dezelfde programma's als bepaalde andere groepen, zoals senioren", voegt Dr. Miller eraan toe.
Signalering van doorverbranden caregiver
Soms is het niet gemakkelijk om te zeggen wanneer zorgverleners zijn tol. Wat zijn de tekenen? "Als je je wrokkig en extreem vermoeid gaat voelen, alsof je niet zoveel energie hebt als normaal, of een korter humeur hebt dan je gewend bent, kan de burn-out van de zorgverlener de oorzaak zijn," zegt Miller.
Specifieke signalen dat u misschien op weg bent naar burn-out voor uw zorgverlener zijn:
Uw eigen gezondheid verslechtert.
- U slaapt niet goed.
- U bent vaak verdrietig, boos of prikkelbaar.
- U heb vriendschappen en hobby's opgegeven waar je ooit van hebt genoten.
- Je voelt je hopeloos over de toekomst.
- Je denkt aan het beëindigen van de relatie of zelfs aan het schaden van jezelf of iemand anders.
- De gevolgen van burn-out van de zorgverlener kunnen wijdverspreid zijn. Het kan de emotionele en fysieke gezondheid van een verzorger beïnvloeden en heeft een negatief effect op de persoon met MS voor wie er wordt gezorgd. Een studie van militaire veteranen met multiple sclerose wees uit dat degenen die vonden dat ze solide, aanhankelijke sociale ondersteuningsnetwerken hadden (inclusief en zich uitstrekkerend van hun verzorgers) minder snel depressief zouden zijn. De onderzoekers bevelen aan dat het bouwen van sociale ondersteuning voor zowel mensen met MS als hun verzorgers die gezinnen kunnen helpen. Door burn-out van de verzorger kan je ook als paar pijn doen, wat leidt tot omwentelingen zoals echtscheiding. "Zoals veel chronische neurologische aandoeningen, is multiple sclerose een van de veel voorkomende ziekten waarbij de echtscheidingspercentages erg hoog zijn", zegt neuroloog Omar Khan, MD, hoogleraar neurologie aan de Wayne State University in Detroit. Douglas en Tina Cooper: Wanneer liefde sterker is dan MS
Maar niet elk huwelijk eindigt vanwege multiple sclerose. Douglas en Tina Cooper ontmoetten elkaar toen ze nog undergraduates waren aan de Cornell University. Ze werden verliefd, maar gingen uit elkaar toen Douglas werd opgeroepen voor het leger en Tina in het buitenland studeerde. Negentien jaar later, met één huwelijk elk onder hun riem, waren ze klaar om te trouwen met hun ware liefdes: elkaar. Maar een ding was voor hen veranderd: Tina vertelde Douglas dat ze multiple sclerose had. "Ik heb het opgezocht en ik heb een slapeloze nacht doorgebracht met de vraag of ik het aankon," zegt Douglas. "Ik besloot dat ik het kon." Hij heeft niet achterom gekeken.
Tina had relatief weinig symptomen van multiple sclerose tijdens hun eerste decennium van het huwelijk. Maar hun tweede decennium begon met een verergering die haar achterliet zonder het gebruik van haar benen. Tien jaar later was ze bedlegerig en had ze ook geen gebruik van haar armen. Door alles heen zag Douglas hun liefdesverhaal als een romantisch sprookje, en schreef ze zelfs een boek over hun toewijding aan elkaar:
Ting and I: A Memoir of Love, Courage and Devotion
(// www.tingandi.com/).
Tegenwoordig wonen Tina en Douglas in New York. Douglas helpt bij het plannen en betalen van de gezondheidszorgassistenten en verpleegsters die Tina nodig heeft, en hij beheert zijn eigen schrijfbedrijf aan de kant. "Als ik op de een of andere manier niet aan haar zorg zou bijdragen, denk ik dat ik me slecht zou voelen over het nastreven van mijn eigen interesses," zegt hij. "Maar sinds ik kan en ik ben, heb ik het gevoel dat ik mijn deel van de lading haal, dit is ons beiden overkomen, ze draagt de grotere last. Ze is uitzonderlijk en erg sterk. Ze is de meest kostbare persoon ter wereld. '
Op hun trouwringen staat' A Dream Come True 'en op hun 25-jarig jubileum gaf Douglas Tina een hart dat' Together Forever 'zegt. Zorg voor jezelf Om voor je geliefde te zorgen en behoud de nabijheid van uw relatie, overweeg deze zelfzorgtrajecten van zorgverleners:
Bekijk MS als gebeurt met jullie beiden.
"Als je multiple sclerose ziet als alleen gebeurt met je partner, kan dat leiden tot wrevel, "Zegt Douglas. Je moet als een team werken om het hoofd te bieden aan multiple sclerose.
Praat samen met artsen.
Dr. Khan zegt dat veel zorgverleners zich buitengesloten kunnen voelen als hun geliefde niet openlijk zal praten over de toestand of de toekomstige implicaties. Artsen kunnen niet zonder toestemming met familieleden praten vanwege de privacywetgeving van patiënten, en soms is het moeilijk voor patiënten om akkoord te gaan met deze open dialoog. Maar het helpt zorgverleners om opgenomen te worden, om de arts van je geliefde te ontmoeten voor je eigen gemoedsrust, zegt Khan. "Veel zorgverleners zijn meer ontspannen wanneer ze vertrekken, wanneer ze de informatie krijgen die ze nodig hebben over de ziekte en meer te weten komen over de behandeling," zegt hij.
- Praat over je behoeften. Caregivers plaatsen de behoeften van hun geliefde vaak eerst, soms hun eigen gevoelens negeren of zich schuldig voelen over het willen doen van dingen die ze leuk vinden als hun geliefde dat niet kan. Praat met je geliefde over wat je nodig hebt en hoe je dat kunt laten gebeuren. Miller zegt dat het belangrijk is om manieren te vinden om te genieten van de activiteiten die je vroeger deed als een stel of gezin, hetzij op een beperkte basis als een hele groep of alleen. Reik naar ondersteuning.
- Praten met andere stellen of verzorgers die op dezelfde reis zijn, kunnen helpen. Deelnemen aan een persoonlijke of virtuele ondersteuningsgroep voor zorgverleners geeft u ideeën om een beter evenwicht te vinden tussen de behoeften van iedereen. Douglas en Tina zijn actief geweest bij de National Multiple Sclerosis Society, en hij zegt dat de steungroepen hen van dienst waren. Opslaan en plannen.
- Hoewel Tina's symptomen minimaal waren toen zij en Douglas trouwden, wisten de Coopers dat uitgaven kunnen in de toekomst stijgen. "Wetende dat het aan de horizon lag, leefden we voorzichtig", zegt Douglas, die een doctoraat in engineering behaalt. Hij verhuisde naar een baan bij een groot bedrijf om veilige voordelen te krijgen, en hij investeerde in een zorgplan voor langdurige zorg dat de Coopers de zorg heeft geboden die ze nodig hebben. Voor jonge koppels die een onzekere toekomst tegemoet gaan, kan het maken van plannen geruststellend zijn. Streef uw eigen belangen na.
, die nu 70 is, is met pensioen gegaan om 58 te helpen zorgen voor zijn vrouw. Maar sindsdien heeft hij ook een bedrijf gebouwd om mensen te helpen bij het schrijven en publiceren van hun memoires. - Coördineren van zorgplichten. Veel zorgverleners vinden het nodig om de meerderheid van de verantwoordelijkheden op zich te nemen, maar het is beter om de belasting te delen. Wees specifiek met de hulp die u nodig hebt - vrienden en familie willen behulpzaam zijn, maar kunnen niet anticiperen op wat u nodig heeft. Sommigen maken zich misschien zorgen over hoeveel toewijding je wilt dat ze doen, zegt Miller, die suggereert om met beperkte aanvragen te beginnen, zoals een paar uur met je geliefde doorbrengen terwijl je naar je jaarlijkse doktersafspraak gaat.
- Gebruik respijtzorg. Het is prima om te zeggen: "Ik heb een pauze nodig." Zoek familie, vrienden en zelfs betaalde assistenten voor thuisgezondheid die in staat zijn om voor een dag of een weekend te zorgen, zodat u kunt uitrusten en opladen. Uw lokale multiple sclerose-ondersteuningsgroep moet u kunnen verwijzen naar gerenommeerde respijtzorgmiddelen in uw regio.
- Huur een professional. Zelfs als u geen fulltime zorg voor thuisgezondheid kunt inhuren, of als u niet Tuurlijk, adviseert Miller om dergelijke diensten parttime te gebruiken om te helpen met activiteiten in het dagelijks leven, zoals zwemmen en toiletgebruik. "Dit zal helpen om de huwelijksband of de ouder-kind band te behouden," adviseert ze. Voor de Coopers hebben Douglas en Tina 24 uur per dag zorgzaam kunnen blijven samenleven, ook al is Tina bedlegerig.
