Vrienden en familie zijn een belangrijk onderdeel van ieders leven - maar als je met een chronische aandoening leeft, is het misschien niet gemakkelijk om mee te praten over uw gezondheid. Multiple sclerose (MS) is anders voor elke persoon die ermee omgaat. Er zijn geen precieze tijdlijnen die aangeven wanneer je symptomen kunt ervaren of hoe ernstig ze op elk moment zijn, maar als je een krachtig ondersteuningssysteem hebt, kun je alles wat je tegenkomt beter beheren. Voordat u uw ondersteuningsnetwerk kunt opbouwen, moet u echter een paar belangrijke beslissingen nemen, te beginnen met wie u denkt dat uw toestand bekend is.
MS en de mensen in uw leven
Uw eerste instinct kan zijn om iedereen te vertellen dat je weet dat MS is gediagnosticeerd, of misschien reageer je net andersom en verberg je je MS van de wereld. Geef jezelf de tijd om je gedachten en emoties te verwerken. Denk na over elke persoon in uw leven en of er een voordeel is bij het delen van uw diagnose met hen. Mensen die in de buurt zijn, zullen u waarschijnlijk herkennen wanneer uw symptomen beginnen te verschijnen. Als dit mensen zijn die u vertrouwt, kunt u mogelijk op hen rekenen voor ondersteuning wanneer u het nodig hebt. Houd in gedachten dat sommige mensen niet zeker weten hoe ze om u heen moeten handelen als ze multiple sclerose niet begrijpen. Wees voorbereid op het beantwoorden van vragen en leer ze zelfs over MS.
Wees voorzichtig met het geven van te veel informatie aan mensen die roddels verspreiden over mensen die u niet op de hoogte wilt stellen. Denk er eens over na voordat je vrienden hebt vertrouwd die ook collega's zijn, vooral als je niet wilt dat je persoonlijke medische informatie terugkeert naar je werkgever voordat je klaar bent om de kennis zelf te onthullen. Zelfs een slimme baas heeft misschien niet alle feiten over MS en kan beslissingen nemen over uw werkprestaties op basis van uw diagnose, in plaats van uw capaciteiten.
Uw werkgever vertellen: is het een goed idee?
In een ideaal wereld, zouden alle werkgevers ondersteunend en zorgzaam zijn bij het leren van een ernstige medische aandoening die een werknemer treft. In de praktijk is het echter niet mogelijk om te weten hoe uw specifieke manager zal reageren wanneer uw MS wordt onthuld, tenzij uw bedrijf een gevestigde geschiedenis heeft van het tonen van ondersteuning voor werknemers met gezondheidsproblemen. De Americans with Disabilities Act maakt het voor werkgevers onwettig om uw diagnose te overwegen bij het nemen van beslissingen over promoties of beëindiging. Dit weerhoudt werkgevers er echter niet altijd van dat dergelijke informatie hun oordeel kan kleuren.
Voordat u uw persoonlijke medische informatie onthult, overweeg dan mensen op uw werkplek over MS op een algemene manier voor te lichten. Maak contact met een lokale ondersteuningsgroep om meer te weten te komen over geplande bewustmakingsactiviteiten, zoals marathons of MS-wandelingen. Organiseer een team van medewerkers en begin een dialoog over wat MS is en wat niet.
Als het moment daar is dat je een accommodatie, werkwijziging of verlof moet aanvragen, spreek dan met je HR-manager van het bedrijf. Alle persoonlijke medische informatie die u met uw HR-manager deelt, is vertrouwelijk en kan niet worden gedeeld met iemand anders in het bedrijf.
Het evenwicht bewaren in uw persoonlijke relaties
Ondersteuning door uw familie en goede vrienden kan een belangrijk onderdeel van uw MS zijn management Plan. Jaris Hammond ACSW, LCSW, directeur maatschappelijke dienstverlening in het Hancock Regional Hospital in de regio Indianapolis, benadrukt hoe belangrijk het is om jezelf te omringen met positieve mensen. "Houding is alles", zegt Hammond. "Je moet positief blijven om multiple sclerose te beheersen. Als uw gezin niet in staat is om de benodigde ondersteuning te bieden, zoek dan een ondersteuningsgroep bij uw plaatselijke ziekenhuis of MS-organisatie. Niet-familie kan als een familie worden en de ondersteuning bieden die u nodig hebt. "
Als uw significante ander niet emotioneel is voorbereid om de uitdagingen die gepaard gaan met uw MS aan te gaan, overweeg dan een afspraak te maken met een hulpverlener of maatschappelijk werker die u kan helpen een dialoog op gang te brengen tussen u beiden. Gevoelens van frustratie, angst en onzekerheid zijn net zo waarschijnlijk van invloed op je partner als ze invloed op je hebben. Het hebben van een ervaren professional om te helpen bij het faciliteren van eerste gesprekken kan u helpen eventuele tegenspoed weer te boven te komen.
U kunt misschien niet voorspellen wanneer de symptomen verschijnen, maar na verloop van tijd is het mogelijk dat uw partner prompts kan identificeren , wat kan signaleren wanneer je worstelt met MS-symptomen. Wetende dat je extreme vermoeidheid of emotionele stemmingswisselingen zou kunnen ervaren, is één ding, maar het geduld hebben om met deze gevallen om te gaan wanneer ze zich voordoen is een andere. Als u de neiging hebt moe te worden na een lange dienst of een bezoek aan de dokter, zijn dit aanwijzingen waarmee uw partner weet dat u mogelijk tijd nodig heeft om uit te rusten wanneer u thuiskomt. Maar laat niet alle verantwoordelijkheid op je partner vallen. Het is belangrijk dat u rustperioden in uw schema plant, zodat u niet versleten raakt. Communiceer uw behoeften met uw partner, maar sta open voor het luisteren naar zijn of haar behoeften.
Bedenk dat de symptomen onmiddellijk en zonder waarschuwing kunnen optreden, en dat u noch uw partner altijd voor hen kan plannen. Hammond stelt voor om deze relatiedoelen in het achterhoofd te houden:
- Planning, geduld en begrip zijn essentieel voor beide mensen in een relatie.
- U zit hierin samen. Weet dat je elk slechte dagen hebt - wat een normaal onderdeel is van elke relatie. Intimiteit is een belangrijk onderdeel van een liefdevol partnerschap. Praat met uw zorgteam over manieren om MS-symptomen te behandelen die uw seksuele genot in de weg zitten. Voel je niet beschaamd om informatie te vragen. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zijn goed geïnformeerd over de nieuwste seksuele gezondheidsopties die u kunnen helpen.
- Hoewel uw partner geneigd is om "voor u te zorgen", zal zweefvliegen u of de relatie niet helpen. Je hebt nog steeds een gevoel van zelfstandigheid en prestaties nodig. Neem de tijd om samen te zitten en een evenwichtig schema voor het huishouden te plannen, een gezonde boodschappenlijst te schrijven en samen te oefenen - deze stappen helpen iedereen als individu en versterk je relatie terwijl je samen met MS leeft.
- Praten met kinderen Over MS
- Kinderen zijn nieuwsgierig en heel intuïtief. Ze merken wanneer dingen anders zijn. Misschien denkt u dat het verbergen van uw MS uw kind op een of andere manier gaat beschermen, maar dat kan meer kwaad dan goed doen, zegt Hammond. Als je ontkent dat er iets mis is wanneer je kinderen vragen stellen, kunnen ze bang worden dat je iets voor hen achterhoudt. Informatie achterhouden kan leiden tot een gebrek aan vertrouwen en een verlies van vertrouwen.
Als uw kinderen oud genoeg zijn om vragen te stellen, zijn ze oud genoeg om antwoorden te horen. Praat met uw zorgteam voor suggesties over manieren om MS te bespreken in termen die zij kunnen begrijpen. Hammond beveelt een rondetafelgesprek aan als uw kind volwassen genoeg is om te zitten en de informatie op te nemen. Zoek voor jongere kinderen naar boeken over MS die u samen kunt lezen. De National Multiple Sclerosis Society beschikt over vele publicaties die geschikt zijn voor de leeftijd. Ongeacht hun leeftijd, het is belangrijk voor uw kinderen om te weten dat MS niet is veroorzaakt vanwege alles wat u of zij deden.
Hoe moeilijk het ook is om eerst te geloven, u kunt de diagnose MS in iets positiefs veranderen . Er zullen tegenslagen zijn om te overwinnen en je kinderen zullen je observeren. Laat deze leermomenten niet voorbijgaan: laat uw kind zien hoe u problemen kunt beheersen en hoe u problemen oplost door het goede voorbeeld te geven, op de hoogte te blijven en uw MS zo goed mogelijk te beheren.
Deze kindvriendelijke ideeën kunnen help:
Houd de communicatielijnen open. Wees bereid om open en eerlijk te praten wanneer uw kind het onderwerp aansnijdt.
Verwijder de angst voor MS door zoveel mogelijk informatie te verstrekken in de taal die geschikt is voor uw leeftijd.
- Houd de dingen zo normaal mogelijk - uw kind moet nog steeds op een liefdevolle en stabiele manier worden opgevoed. Discipline en opvoeding zoals je deed vóór je diagnose. MS kan veranderingen in je leven aanbrengen, maar het hoeft je relaties niet te schaden. In feite kan het delen van de belasting, in combinatie met open en eerlijke communicatie, zelfs helpen om uw relaties sterker te maken dan voorheen.
