"De meeste mensen met multiple sclerose gebruiken geen stokken of rolstoelen", zegt Mary Rensel , MD, een neuroloog die gespecialiseerd is in multiple sclerose in de Cleveland Clinic in Ohio. "Angst voor veroordelende mensen kan je ervan weerhouden om anderen te vertellen, maar met een beetje voorlichting over de ziekte is deze angst meestal niet gerechtvaardigd."
Geliefden vertellen
In zekere zin leven je geliefden ook met MS, dus dit kan uw eenvoudigste beslissing zijn. Ze zullen je zien wanneer je multiple sclerose symptomen optreden, zodat ze weten dat er iets anders of fout is. Zij zijn ook de mensen die er zijn om u de meeste steun te bieden.
Als u nog niet 'al in een romantische relatie bent, kan dating lastig zijn. Als je merkt dat je meer betrokken raakt bij iemand om wie je geeft, moet je eerder eerder dan later over je MS praten. Wat kan worden gezien als een geheim te houden, is een slechte basis voor een langdurige relatie.
Vrienden vertellen
Corinne Sheh, een 30-jarige moeder van twee in Maynard, Massachusetts, leefde met multiple sclerose voor vijf jaar. "Als het gaat om vrienden, heb ik geen harde en snelle regels", zegt Sheh. "Als het onderwerp op natuurlijke wijze naar voren komt, vertel ik het hen. Ik was met een groep van mijn 'moeder' vrienden en we hadden het over vitamine D, dus het leek logisch om hen te vertellen dat ik het neem omdat ik MS heb. Ik kreeg de symptomen te verwerken, ze kwamen allemaal langs om te helpen met de kinderen. "
Hoeveel je met vrienden wilt delen, is aan jou, maar degenen die je vertelt, kunnen onderdeel worden van je ondersteuningsnetwerk. "De meeste mensen zijn aangenaam verrast door de steun die ze krijgen van onverwachte mensen", zegt Dr. Rensel. "Goede vrienden zijn een van de beste hulpmiddelen voor mensen met multiple sclerose."
Openbaarmaking
Aan de andere kant kan wat u zegt tegen degenen met wie u werkt en waarvoor, lastig zijn, dus u hebt het echt nodig om je rechten te kennen voordat je iets zegt. Veel mensen met MS hebben nog steeds een voltijdbaan, maar er kunnen perioden zijn waarin uw symptomen tijdelijk uw vermogen om te werken verstoren. Er kan ook een tijd komen dat je niet verder kunt met de baan die je hebt. Als je met multiple sclerose leeft, heb je bepaalde rechten onder de Americans With Disabilities Act. U hebt ook rechten op grond van de wet Familiale en medische verlof. U hebt bijvoorbeeld het recht om een ander type werk te vragen, op voorwaarde dat dit een redelijk verzoek is, dat u tijd vrijmaakt voor behandeling of herstel, of invaliditeitsuitkeringen ontvangt als u niet langer kunt werken. Het Amerikaanse ministerie van Justitie heeft specifieke informatie over de National Multiple Sclerosis Society over informatie over uw rechten op het werk. Arbeidsrechten kunnen van staat tot staat verschillen, dus het beste advies is om juridisch advies in te winnen voordat het op het werk bekendgemaakt wordt, zegt Rensel.
"Voordat ik moeder werd die thuis was, werkte ik als verzekeringsadviseur," Sheh zegt. "Ik besloot mijn medische toestand op het werk te onthullen omdat de hersenkraai van multiple sclerose de multitasking in mijn positie te stresserend voor me maakte. Ik was altijd een uitstekende medewerker en ik wilde niet dat ze denken dat ik probeerde het niet, "zegt ze." Ze werkten wel met me samen, maar ik moest uiteindelijk de baan opgeven. Het hebben van een 2-jarige, een 6-maanden oude en multiple sclerose is alles wat ik aankan. nu. "
De juiste tijd vinden
Leven met MS kan een uitdaging zijn en ondersteuning krijgen van geliefden, vrienden en zelfs op het werk kan een grote hulp zijn. "Maar ze kunnen je niet helpen als je het ze niet vertelt", zegt Rensel. Je zou ook kunnen overwegen lid te worden van een supportgroep voor multiple sclerose om te ontdekken hoe anderen met openbaarmaking hebben omgegaan.
"Als een face-to-face face support group is niets voor jou, er zijn ook supportgroepen op Facebook en Twitter, "zegt ze." Vraag je arts of er een steungroep bij jou in de buurt is, of ga naar de National Multiple Sclerosis Foundation om er een te vinden. "
Er zijn meer dan 1.400 Multiple Sclerosis Society-ondersteuningsgroepen. Als u er een bij u in de buurt wilt vinden, gaat u naar de sectie 'Lokale ondersteuningsgroepen' van de Society-website.
