EH: In de roman zegt een dokter dat Alzheimer "een ziekte is waar je nooit wint." Ben je het ermee eens, en wat denk je van de waarschijnlijkheid dat de medische wetenschap eindelijk de Alzheimercode zal kraken?
Thomas:
Ik heb veel vertrouwen in het vermogen van de wetenschap om uiteindelijk een remedie te vinden. Sommige van de beste geesten ter wereld werken aan dit probleem. Er zijn ontwikkelingen geweest zoals het mogelijke vaccin dat achter de bèta-amyloïde eiwitten zit en biedt het potentieel voor een tijdelijke stopzetting van de symptomen of de terugkeer van enige achteruitgang. Het ding dat zo frustrerend is, is dat er tot voor kort bijna geen enkele vooruitgang was geboekt. Maar ik denk dat er in de komende jaren een uitbarsting van mogelijkheden zal zijn.
De arts in de roman zegt verder dat de ziekte "de patiënt niet alleen ten val brengt. Het neemt de partner, de kinderen, de vrienden neer. "Hoe is de collectieve ervaring voor een gezin dat te maken heeft met de ziekte van Alzheimer?
Het is een verwoesting … iemand zien verdwijnen. Er zijn zoveel tegenstrijdige gevoelens dat je dit ziet gebeuren. Angst. Woede voor iemands ongeduld. Woede bij de persoon om weg te gaan, zelfs als het niet zijn of haar schuld is. De overvloed aan gevoelens die aan de diagnose voorafgaan, kan later tot zelfbeschuldiging leiden wanneer een diagnose is gesteld. Al het ongeduld met deze persoon achteraf is anders gekleurd en biedt een kans op enorme gevoelens van spijt. Wat zou je zeggen tegen families die omgaan met een geliefde die de ziekte heeft? Probeer aan beide kanten van de kloof geduldig met elkaar te zijn. Probeer je te herinneren dat dit een ongelooflijk angstaanjagend iets is voor de persoon die aan de ziekte lijdt. Praat met de persoon die voor de diagnose en de ziekte staat, om die persoon minder geïsoleerd te laten voelen. Betrek andere mensen zo snel mogelijk. Laat het een familie-aangelegenheid zijn. Het isoleert op elke manier. Andere mensen kunnen emotioneel zo behulpzaam zijn om de last van isolatie te verminderen. Probeer het leven op een meer actieve manier te omarmen. Heb samen ervaringen. Wring zoveel mogelijk uit het leven - de manier waarop we allemaal zouden moeten doen, ongeacht - de gedenkwaardigheid van elke dag. GERELATEERD: Met een Alzheimer-actieplan Je hebt veel onderzoek gedaan naar de roman, in alles van verzekeringskosten tot verslechtering van patiënten. Heeft uw onderzoek voor verrassingen gezorgd? <> Ik was verrast om te zien hoeveel er verband houdt tussen hoofdtrauma en de ziekte van Alzheimer. Geen oorzaak, maar een correlatie. En tussen type 2 diabetes en de ziekte van Alzheimer. Dit zijn niet noodzakelijkerwijs dingen die zullen leiden tot de ziekte van Alzheimer, maar er is een interessante hoeveelheid correlatie vastgesteld. Andere dingen die me verrasten, waren hoeveel mensen, ondanks een deel van de voorlichting over Alzheimer met vroege aanvang, nog steeds denken dat het een ziekte van ouderen is. Tot slot, hoeveel economische verwoesting is er voor gezinnen die dit doormaken. De hoeveelheid geld die van een gezin wordt gevraagd vóór de interventie gebeurt. Het verlies van inkomsten. De buitengewone tarieven in verpleeghuizen. Meer dan alleen onderzoek naar het schrijven van de roman - je vader werd gediagnosticeerd met de vroege ziekte van Alzheimer toen je begon met studeren, en hij stierf toen hij 63 was. Wat waren je observaties over de progressie van de ziekte?
Zoals Hemingway zei [in The Sun Also Rises]: Hoe ben je failliet gegaan? Geleidelijk en dan opeens. Het is geleidelijk; maar als je observeert hoe de verslechtering plaatsvindt, gebeurt het op plateaus. Elk van die plateaus die worden bereikt, voelt als een enorme val naar zeeniveau. Dus je went op een bepaalde manier en dan is er een soort van shift en verliest de persoon heel snel heel wat functionaliteit. Er is zo nu en dan sprake van een plotselinge toename. Hoe verschilt de impact van Alzheimer met een vroeg begin van die van de ziekte die wordt vastgesteld bij iemand van een meer gevorderde leeftijd? Er is niet hetzelfde volledig geleefde leven in dezelfde mate. In dezelfde mate is er geen compilatie van herinneringen en ervaringen geweest. Het is op een andere manier verwoestend. Niet om te zeggen dat wanneer het iemand overkomt die ouder is, er geen verwoesting is. Het emotionele leven voor die twee families is hetzelfde. In Time Magazine schreef je over het dilemma of je wel of niet moet worden getest op het gen geassocieerd met de ziekte van Alzheimer met begin van je ziekte - en je beslissing om geen genetische tests uit te voeren. Wat was uw redenering en wat zou u zeggen tegen iemand die met dezelfde situatie wordt geconfronteerd? Het is een rationele en emotionele beslissing. Dat zijn twee streams die naast elkaar lopen, maar ze maken uiteindelijk geen deel uit van dezelfde rivier. Ze hebben betrekking op elkaar, maar ze moeten afzonderlijk worden verantwoord.
Je kunt zoveel mogelijk opzetten. Een financieel vangnet in de mate dat u over de middelen beschikt om dit te doen. Je kunt de testamenten opschrijven. U kunt de volmacht beveiligd krijgen. Je kunt al deze dingen doen die je zou moeten doen als je morgen zou ontdekken dat je Alzheimer zou krijgen.
De vraag is: wat ga je doen met de informatie? Ik heb deze 3 ½ jaar oude tweeling waar ik zo dol op ben. Als ik wist dat ik morgen [Alzheimer] zou krijgen, denk ik dat ik waarschijnlijk in een echt vreselijk verdriet zonk dat ik enigszins kan voorkomen door een soort van laten we zeggen genuanceerde ontkenning. Ik kan actief proberen te leven alsof ik wist dat ik het kreeg, met het gevoel in mijn achterhoofd dat ik de hoop uitsprak dat ik dat niet was. En ik denk dat niet weten een zekere hoop is. Het is zo'n persoonlijke keuze. Het moet een persoonlijke keuze zijn. Het New Yorker-tijdschrift noemde je roman "de grootste Alzheimer-roman ooit". Het is duidelijk dat het boek niet alleen over de ziekte van Alzheimer gaat, maar hoe je je erover voelt als een gids om te helpen andere gezinnen? Ik heb geprobeerd dit boek als een kunstwerk te schrijven, eerst en vooral. Om de levens van deze personages zo grondig en zo nauwkeurig mogelijk vast te leggen, volgens mijn verbeelding van hun leven. Maar de gedachte dat ik in staat zou zijn om iemand van hulp te voorzien of om licht te werpen op deze ervaringen en de ervaring minder eenzaam te maken voor iemand … het is moeilijk voor me om me iets voor te stellen dat meer een beloning lijkt te zijn dan dat.
