Bewerkers keuze

Emily's verhaal: Hoe ik het beheer van EPI - Exocriene pancreasinsufficiëntie -

Inhoudsopgave:

Anonim

Thinkstock (3)

Uitgelicht

Deskundig advies: goed leven met EPI

Quiz: hoe goed beheert u EPI?

Infographic: Who's at Risk?

Sign Up for Our Healthy Living Nieuwsbrief

Bedankt voor het aanmelden!

Meld u aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.

Emily Schaller, 31, leeft niet alleen met exocriene pancreasinsufficiëntie (EPI), maar ze loopt ook met het - letterlijk.

Gediagnosticeerd met zowel EPI en cystic fibrosis (CF) als een peuter, heeft Schaller het grootste gedeelte van haar leven met beide aandoeningen geleefd. Maar dat weerhoudt haar er niet van om negen halve marathons te lopen en een doel te stellen om er in elke staat een te rennen. CF is een erfelijke aandoening die de longen en het spijsverteringsstelsel aantast, waardoor dik slijm ontstaat dat de longen en de longen kan verstoppen. alvleesklier. Omdat CF deze slijmsecreties in de pancreas beïnvloedt, ontwikkelen de meeste CF-patiënten ook EPI, een aandoening die de productie van enzymen blokkeert die nodig zijn voor het verteren van vet, eiwitten en koolhydraten in de maag.

Schaller-credits oefenen, samen met een gezonde dieet en het nemen van haar medicijnen zoals voorgeschreven, als de sleutel tot succes om gezond te blijven met deze twee chronische aandoeningen.

EPI beheren met spijsverteringsenzymen

"Ik heb al mijn hele leven pancreasenzymen ingenomen en neem meestal ongeveer 30 pillen per dag, vijf tot zes bij elke maaltijd ", zegt Schaller, oprichter en CEO van de Rock CF Foundation in Detroit, een non-profitorganisatie die zich inzet voor het verbeteren van het leven van mensen met CF.

Schaller, die vaak met kinderen spreekt met EPI en CF door haar werk bij de stichting, zegt dat kinderen vaak moeite hebben met het nemen van zoveel pillen op school. "Ze willen misschien geen pillen slikken voor mensen, maar ik vertel hen als je je pillen niet inneemt, je krijgt repercussies, je krijgt maagproblemen en je zult de badkamer ", zegt Schaller. "Dat is meer beschamend." Schaller legt uit dat het helpen van een routine om spijsverteringsenzymen tijdens de maaltijden te nemen en altijd bij de hand te hebben, kan helpen. "Ik heb een fles spijsverteringsenzymen bij het huis van mijn vriend en bij mijn ouders, en ik wil nooit zonder hen", zegt ze. "Het is gewoon iets waar je aan moet wennen als je op jonge leeftijd EPI ontwikkelt." Schaller heeft ook ontdekt dat wanneer ze haar spijsvertering neemt, enzymen een verschil maken. "Ik neem ze meestal mee met een maaltijd en heb zelfs met de timing gespeeld. Nu neem ik ze met mijn eerste paar happen en heb ik geen problemen met de spijsvertering gehad, "zegt ze.

Steven D. Freedman, MD, PhD, gastro-enteroloog, hoogleraar geneeskunde aan de Harvard Medical School, en de directeur van de pancreas Centre bij Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston, is het met deze aanpak eens. "Het doel is dat spijsverteringsenzym pillen moeten mengen met voedsel en repliceren wat enzymen normaal doen," zegt hij.

Maar hij waarschuwt u, u moet de pillen innemen met voedsel, niet eerder. "Als je ze 30 minuten voor het eten neemt, wat een veelgemaakte fout is, zullen ze niets voor je doen", zegt Freedman.

Een beter dieet voor EPI

Na jaren op de calorierijke, hoogstaande eiwit en vetrijke voeding wordt vaak aanbevolen voor mensen met CF, Schaller veranderde naar een meer vegetarisch dieet gebaseerd op voedsel.

"Toen ik een decennium geleden op een caloriearm dieet met veel vet had gewerkt, had ik de meeste problemen met de spijsvertering en mijn pancreas, "zegt Schaller. "Waarom iets eten dat moeilijk te verteren is?". Haar dieet bevat nog steeds veel calorieën, zoals aanbevolen voor mensen met een longziekte, maar het is gericht op plantaardige bronnen van vet en eiwitten zoals avocado, amandelboter, kokosolie en linzen. Wanneer ze traint voor een marathon, voegt ze een vegan eiwitshake toe voor extra energie. Het ontwikkelen van een dieet voor EPI dat symptomen zoals kramp en diarree minimaliseert en de voeding maximaliseert, hangt grotendeels af van de onderliggende aandoening die EPI veroorzaakte, zoals CF, diabetes of alvleesklierkanker, zegt Dr. Freedman. Als u contact opneemt met uw arts of een diëtist die werkt met mensen met EPI, kunt u bepalen hoe u het best kunt voldoen aan uw individuele voedingsbehoeften.

Schaller ziet haar CF-arts elke twee maanden om haar long- en pancreasfuncties te laten evalueren. Ze ziet ook een diëtist die haar spijsverteringsenzymdosering, gewicht en body mass index controleert. Een jaarlijkse controle met haar EPI-arts helpt ook haar EPI onder controle te houden. Freedman zegt dat de meeste mensen met EPI minstens een of twee keer per jaar een arts moeten raadplegen. Het wordt ook aanbevolen om uw arts te raadplegen als de symptomen van EPI plotseling verslechteren, bijvoorbeeld als u verhoogde diarree krijgt, wat erop kan duiden dat u een andere dosering spijsverteringsenzymen nodig heeft of dat u een ander gezondheidsprobleem heeft dat behandeling vereist.

Door gezond te eten, medicijnen te nemen en actief te blijven, kunnen mensen met EPI het leven ten volle leven. "Ik ben nog steeds bezig met onderzoek, leven, leren en delen van wat ik weet als ik kennis opdoe," zegt Schaller. "Toen ik eerder met CF en EPI woonde, nam CF het over. Nu ben ik in bloei. "

arrow