Experimentele behandeling Geeft Parkinsonpatiënt een nieuw leven

"Ik bleef maar vragen of hij het wilde zeggen. Ik kon hem niet horen, "herinnert zijn vrouw Carole zich. "Vrienden van ons zeiden later dat ze wisten dat er iets mis was, maar ze wisten niet wat, omdat hij geen uitdrukking meer gaf aan zijn gezicht. Maar omdat ik bij hem woonde, realiseerde ik me niet wat er gebeurde. Ik dacht dat hij alleen maar gestrest was vanwege zijn werk. "Dat was niet het geval. Op een middag wilden Bob en Carole een kamer schilderen in hun huis. Het was een eenvoudig project, of het had moeten zijn. Maar Bob kreeg geen grip op de borstel.

"We dachten dat hij misschien iets uitlijning in zijn nek had gehad," legt Carole uit. "We wisten het niet."

Een levensveranderende diagnose

Bob liet het probleem controleren door zijn vaste arts, die aanbeval dat hij zo snel mogelijk een afspraak zou maken met een neuroloog. "Ik ging niet eens met hem mee" naar de eerste controle, zegt Carole, en herhaalt dat zowel zij als haar man dachten dat de kwestie relatief onbeduidend was. "Maar toen kwam hij terug en zei: 'Hij denkt dat dit echt serieus is. een hersentumor zijn, of het kan iets heel ergs zijn. ' "

Het" iets heel ergs "bleek de ziekte van Parkinson te zijn, een degeneratieve aandoening van het centrale zenuwstelsel die tremoren, instabiliteit, spraakproblemen en bewegingsverlies veroorzaakt. Maar liefst 1 miljoen Amerikanen leven met de aandoening en een extra 60.000 worden elk jaar opnieuw gediagnosticeerd volgens de Parkinson's Disease Foundation.

De behandeling voor de ziekte is sterk geïndividualiseerd maar omvat over het algemeen een combinatie van orale medicatie, zoals ropinirol, pramipexol, levodopa en carbidopa. gevallen, kan ook een hersenoperatie nodig zijn.

Bob begon met de gebruikelijke cocktail van Parkinson-medicijnen, die in het begin goed werkte. <"Het heeft vrijwel mijn symptomen weggenomen", zegt Bob. Ik deed het heel goed. "

" Toen hij de eerste was, zei hij: "Weet je, dit is niet slecht, ik weet niet eens dat ik Parkinson heb," voegt Carole toe. " Maar na een periode van jaren, ging het verder naar de po int waar hij om de drie uur vijf pillen moest innemen. En ongeveer anderhalf uur later zou hij doen wat hij 'van een klif vallen' noemde. We zouden ergens zijn en ineens zouden zijn symptomen gewoon uitbarsten. Het was echt slecht. Hij kon zijn rechterhand niet gebruiken. Hij boog zich voorover. Hij kon niet goed praten. Soms reden we en moest hij overrijden en de sleutels overhandigen. Het gebeurde zo plotseling en het gebeurde vaak. "In de periode van een dag, toen hij 16 of 17 uur wakker was, was hij symptomatisch voor zeven daarvan," vervolgt Carole. "Zeven uur van de dag kon hij niet functioneren. Dat zijn heel veel uren. "Op dat moment in Bob's beproeving waren de Van Housens verhuisd van de staat New York naar Ohio, waar ze dichter bij familie konden zijn - en waar ze zich op rijafstand van een van de beste ziekenhuizen bevonden. in het land, de Cleveland Clinic. Bob's dokters daar vertelden hem dat hij drie opties had: hij kon niets doen en leren zich aan te passen; hij zou een hersenoperatie kunnen ondergaan; of hij kon deelnemen aan een klinische proef met een experimentele nieuwe behandeling.

Een stap vooruit in de behandeling van Parkinson

De behandeling die in Europa wordt gebruikt, pompt een gel-vorm van levodopa in de bloedbaan via de dunne darm . Levodopa in tabletvorm is effectief gebleken tegen de ziekte van Parkinson en is standaard voor de meeste patiënten. Maar het heeft verschillende beperkingen, namelijk, het neigt te slijten en is inconsistent. Deze problemen worden grotendeels toegeschreven aan de manier waarop het medicijn wordt afgeleverd

Levodopa wordt in de hersenen omgezet in dopamine, maar om daar te komen, moet het eerst door de bloedsomloop navigeren, een taak die gecompliceerd is door de spijsvertering en andere lichaamsfuncties. Met de Levodopa-Carbidopa Intestinal Gel (LCIG) -pomp wordt het medicijn echter direct in het darmkanaal afgeleverd, waar het gemakkelijker in het bloed en uiteindelijk in de hersenen kan worden opgenomen. heeft het LCIG gebruikt pomp sinds april 2011. In de ochtend, wanneer hij wakker wordt, haalt Carole een van de gelpatronen uit de koelkast en sluit hem aan op zijn pomp, die aansluit op een chirurgisch geplaatste buis in zijn maagwand (een gastronomische tube genoemd, of g-buis) die het medicijn in zijn dunne darm voedt. Binnen 45 minuten gaat Bob van een toestand van bijna totale onbeweeglijkheid naar wandelen, rennen, tuinieren, spelen met zijn zes kleinkinderen en zelfs golfen.

"Veel mensen die Bob zien, zijn verbaasd over hoe goed hij het doet," Carole zegt, eraan toevoegend dat ze een vriend hebben met Parkinson die recentelijk werd gediagnosticeerd, maar van wie de symptomen veel sterker zijn. "Hij leidt nu een tamelijk actieve levensstijl." De LCIG-pomp is natuurlijk geen wondermiddel; het is ook geen perfecte uitvinding. Op de dag dat de Van Housens met Everyday Health spraken, hadden ze een probleem met het apparaat en moesten ze een onverwachte reis maken naar de Cleveland Clinic. Bovendien kunnen de pomp en het harnas dat deze vasthoudt, omslachtig en onhandelbaar zijn: samen met het medicijn wegen ze bijna vier pond. Bob noemt liefkozend het ding "Thorn", zoals in "de doorn in zijn zij." Maar zoals Carole opmerkt, zijn de voordelen die ze hebben ondervonden veel groter dan de nadelen. <1> In de eerste plaats hoeft Bob zich geen zorgen te maken veel over wat en wanneer hij eet met de levodopa. Chemisch gezien is levodopa vergelijkbaar met sommige aminozuren, die de bouwstenen zijn van eiwitten. Hierdoor kan het eten van een eiwitrijke maaltijd te dicht bij wanneer u de pil neemt, de medicatie overmeesteren en de effecten teniet doen. De pomp vermijdt dit probleem door de maag te omzeilen, waarbij het eiwit zich gewoonlijk mengt met het medicijn en de levodopa rechtstreeks in de dunne darm te ledigen. "Mijn kwaliteit van leven is beter, " hij legt uit. "Het is meer consistent. De pillen waren te veel op en neer. Ik wist niet wanneer ik op zou staan ​​en wanneer ik weg zou gaan. Met deze pomp kan ik mijn symptomen veel gemakkelijker voorspellen. Ik kan voorspellen wanneer ik wakker word en wanneer ik erbij ben. "

De toekomst van de behandeling van Parkinson

De Van Housens bevinden zich in stadium II van de klinische proef. Tijdens fase I bezocht Bob de Cleveland Clinic ten minste een keer per maand om in te checken. Nu moet hij, hoewel hij nog steeds moet reizen om de medicatie op te halen, zijn arts slechts eens in de drie tot zes maanden zien of wanneer er een probleem is - dat is niet vaak. <> Tot nu toe, zegt hij, was de LCIG-pomp duidelijk beter dan de pillen. In veel opzichten is het zijn leven veranderd. En hij hoopt dat dit ook het leven van anderen zal veranderen.

"We hebben deze proef besloten in de hoop dat dit niet alleen ons voordeel zou opleveren, maar ook anderen een alternatief zou bieden voor hersenoperaties," legt Bob uit. "Dus ik heb goede hoop dat dit een optie is die anderen op weg zal helpen."

"We hopen dat het een aanmoediging zal zijn voor anderen met gevorderde Parkinson die op dit moment denken dat de medicatie niet is helpen, houdt niet vast, "voegt Carole toe. "Het kan heel ontmoedigend zijn als je met deze symptomen te maken krijgt en de behandeling werkt niet. We voelen ons erg gezegend. "