Inhoudsopgave:
- Mis dit niet
- Ze was op een dag verrast om een steungroep op Facebook te vinden - een bewijs van hoeveel mensen het met AS deden. beseffen dat ze wilde pa actiever inspelen op de steungroepen voor de behandeling van spondylitis ankylopoetica. "Wetende dat ik niet alleen was, heeft me laten spreken", zegt ze.
- Panagos heeft geen face-to-face steungroep in haar omgeving. Zelfs als er zo'n groep in de buurt was, zou reizen naar en van vergaderingen moeilijk zijn omdat het moeilijk voor haar is om meer dan 15 minuten in een auto te rijden zonder haar AS te benadelen. Als een drukke moeder vindt ze online ondersteuningsgroepen handig en handig, vooral wanneer AS-gerelateerde slaapproblemen haar 's nachts wakker maken. "Ik kan om twee uur 's nachts chatten met iemand in het VK," zegt ze.
Mis dit niet
Oefening is goed voor spondylitis ankylopoetica 
Meld je aan voor ons leven met chronische pijn Nieuwsbrief
Bedankt voor je aanmelding!
Meld je aan voor meer GRATIS alledaagse nieuwsbrieven over gezondheid.
Wanneer Amber Panagos van Newberg, Ore., Eerst werd de diagnose gesteld van spondylitis ankylopoetica (AS), ze had het gevoel dat de vorige 10 jaar van haar leven eindelijk zin had. Haar rugpijn, ribproblemen en het schieten van sciatische zenuwpijn - alle kenmerken van de aandoening - hadden bracht haar ertoe talloze specialisten te zien. "Niemand heeft het ooit gehad over spondylitis ankylopoetica," zegt ze. Maar dat veranderde in juli 2011, toen een bezoek aan een ziekenhuis ER wees dat ze nierstenen had en ook klassieke tekenen van spondylitis ankylopoetica. Een officiële diagnose van deze strijd kan sommige mensen ertoe aanzetten om meteen anderen te bereiken. en deel hun ervaringen. Maar voor Panagos begon dat verlangen niet meteen.
"In het begin was ik terughoudend", zegt Panagos en merkt op dat ze zich enkele weken heeft afgevraagd wat haar diagnose betekende voor haar toekomst en haar familie, inclusief haar man en twee jonge dochters.
De ervaringen van Panagos kunnen typerend zijn voor iemand die levensveranderend gezondheidsnieuws ontvangt. "Het kan even duren voordat mensen hun nieuwe diagnose accepteren", zegt Barry J. Jacobs, PsyD, klinisch psycholoog en auteur van "The Emotional Survival Guide for Caregivers - Looking After Yourself and Your Family While Aging Parent." voor anderen brengt een nieuw niveau van acceptatie. Hoewel iedereen anders is, kan het zes maanden of langer duren om zich klaar te voelen om contact te maken met anderen met dezelfde aandoening, voegt Dr. Jacobs toe.
Spondylitis ankylopoetica vinden
drie maanden na haar diagnose vond Panagos een online groep voor de ondersteuning van de spondylitis ankylopoetica. De leider had een groot gevoel voor humor en dat maakte haar meer willen leren. "Ik las de verhalen van anderen en het zou interessant zijn om meer te weten te komen over Hun problemen, maar ik wilde niet de aandacht vestigen op mezelf, "zegt ze.
Ze was op een dag verrast om een steungroep op Facebook te vinden - een bewijs van hoeveel mensen het met AS deden. beseffen dat ze wilde pa actiever inspelen op de steungroepen voor de behandeling van spondylitis ankylopoetica. "Wetende dat ik niet alleen was, heeft me laten spreken", zegt ze.
Deelnemen aan steungroepen stelt mensen in staat te voelen dat hun ervaring is gevalideerd, dat ze niet de enige zijn die een aandoening aankunnen en dat ze met anderen kunnen praten om symptomen en behandelingen te vergelijken. "Dat alles vergroot de coping", zegt Jacobs.
Verschillende steungroepen kunnen verschillende voordelen bieden
Panagos is nu betrokken bij verschillende online steungroepen voor spondylitis ankylopoetica, waaronder een die zich richt op vrouwen, waardoor leden kunnen delen vrouwelijke kwesties die zij anders misschien niet ter sprake brengen in een gemengde geslachtsgroep; The Faces of Ankylosing Spondylitis, een op Facebook gebaseerde groep voor zowel mannen als vrouwen; en een discussiegroep gericht op het biologische medicijn dat ze neemt. Ze begon zelfs haar eigen steungroep, SpondyMom, specifiek voor ouders met spondylitis ankylopoetica.
Panagos heeft geen face-to-face steungroep in haar omgeving. Zelfs als er zo'n groep in de buurt was, zou reizen naar en van vergaderingen moeilijk zijn omdat het moeilijk voor haar is om meer dan 15 minuten in een auto te rijden zonder haar AS te benadelen. Als een drukke moeder vindt ze online ondersteuningsgroepen handig en handig, vooral wanneer AS-gerelateerde slaapproblemen haar 's nachts wakker maken. "Ik kan om twee uur 's nachts chatten met iemand in het VK," zegt ze.
Panagos vond het ook nuttig om eerlijk te zijn met vrienden en familieleden over haar toestand. In eerste instantie was ze bang dat ze het moeilijk zouden vinden om contact te maken, en tegelijkertijd was ze zich ervan bewust dat ze vaak zonder enige reden chagrijnig zou zijn met haar man. Nu vindt ze het makkelijker om open te gaan en om extra hulp te vragen wanneer ze het nodig heeft. "Soms zeg ik tegen mijn man:" Ik heb vandaag een "klauwhand". Kun jij de schoenen van de meiden helpen? ' "Zegt ze.
Ze moedigt degenen die pas zijn gediagnosticeerd met AS aan om een steungroep in hun omgeving te zoeken - de Spondylitis Association of America heeft een lijst van steungroepen over het land en informatie over hoe er een te starten. Panagos beveelt ook het gebruik van online-ondersteuningsgroepen aan als er geen face-to-face-groepen bij u in de buurt zijn.
Volgens Jacobs kunnen persoonlijke ontmoetingen zeer nuttig zijn, maar online discussiegroepen zijn soms nog effectiever. "Ze laten anonimiteit toe, en ze kunnen handiger zijn. U riskeert niet zoveel, "zegt hij.
U kunt verschillende soorten supportgroepen proberen, online of persoonlijk, om te zien welke u het handigst vindt. En alleen weten dat u niet alleen bent met spondylitis ankylopoetica, kan een goede manier zijn om ondersteuning te krijgen.
