En Julia en Max staan niet alleen in hun gemeenschap. "Toen Julia in 2001 werd gediagnosticeerd, was zij het eerste kind met type 1 diabetes dat het schoolsysteem in tientallen jaren had gezien", zegt vader Mitch Lerner. Nu zijn er 16 andere kinderen in Granville (een stad met ongeveer 4.000 mensen) die met de aandoening leven. Het is niet bekend wat diabetes type 1 veroorzaakt, maar experts zijn van mening dat omgevingsfactoren een rol kunnen spelen, in combinatie met een genetische aanleg. Voor de Lerner-kinderen en hun ouders, bewustwording, ondersteuning en fondsen voor diabetes type 1 is een familie-aangelegenheid. Samen met anderen in hun gemeenschap hebben ze 'The Granville Gang' gevormd, een steungroep die zich bezighoudt met fondsenwervende activiteiten, zoals de jaarlijkse Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Walk to Cure Diabetes, evenals een muzikale talentenjacht genaamd Cure-a-palooza, te zien in de nieuwste aflevering van Everyday Health, wordt op 5 of 6 november uitgezonden op je lokale ABC-station. "Het was zo leuk!" zegt Julia, een getalenteerde harpiste die op het evenement speelde. "Er kwamen zoveel mensen - het was geweldig." Het evenement bracht ongeveer $ 4.800 dollar op voor de JDRF. "We zijn erg geraakt door de enorme steun van de gemeenschap", zegt Michelle.
In juni 2011 werden Julia en Max ook gekozen als afgevaardigden voor het JDRF Kindercongres. Dit tweejaarlijkse evenement brengt meer dan 150 kinderen en tieners uit het hele land, evenals beroemdheden met diabetes type 1, zoals "American Idol", seizoen 9 tweede finalist Crystal Bowersox en JDRF internationale voorzitter Mary Tyler Moore, naar Washington om te pleiten voor federale onderzoeksfondsen. Zoals Julia zich herinnert, was het evenement hard werken, maar heel erg leuk. "We hebben veel congresleden en onze gouverneur en senatoren gesproken." De kinderen hadden ook de mogelijkheid om beroemde mensen met type 1 diabetes te ontmoeten, waaronder Supreme Court Justice Sonia Sotomayor.
Dit jaar lag de focus van het congres op het versnellen van het regelgevingsproces voor de kunstmatige alvleesklier, een apparaat dat het leven van mensen met type 1 diabetes drastisch zou verbeteren door automatisch de bloedsuikerspiegel te controleren en de juiste hoeveelheid insuline vrij te geven. De Food and Drug Administration heeft toegezegd om haar richtlijnen vrij te geven voor verdere studies van het kunstmatige pancreassysteem per 1 december 2011.
Net als miljoenen andere families getroffen door type 1 diabetes, geloven de Lerners dat het vinden van een uiteindelijke genezing een moet. "Ik wil niet nog een ding hebben om me overal mee naar toe te nemen," zegt Max. "Ik wil niet stoppen met alles wat ik doe om te testen."
"Diabetes is een levensstijl", zegt Julia. "Het is lang en moeilijk, het beïnvloedt elke beslissing die ik heb genomen sinds mijn vierde jaar. Het is een hoop werk, ik wil ook niet dat iemand anders er mee te maken krijgt."
Voor meer informatie over de Granville Gang, stem af op
Everyday Health
, gehost door Laila Ali, op 5 of 6 november op je lokale ABC-station.
Voor het laatste nieuws, informatie en ondersteuning over goed leven met diabetes, volg @ diabetesfacten van de redactie van @EverydayHealth.
