De uitdaging van een diagnose van myeloom
De behandeling was onmiddellijk. Tegen het einde van de week had ze een heupprothese ontvangen en vernomen dat de tumor zich niet verder had verspreid en dat haar myeloom onder controle was. Ze begon ook te leren over de ziekte. Ze ontdekte dat haar diagnose van myeloom sneller werd gemaakt dan de meeste, en dat patiënten op verschillende manieren leren over het bestaan van hun ziekte. "Myeloom is een zeer individualistische kanker", legt Van Riper uit.
Maar zelfs de snelheid van haar diagnose van myeloom hielp de situatie niet volledig bij Van Riper. "Dit was allemaal erg surrealistisch," herinnert ze zich. "De hele tijd dat ik denk dat dit een film is en ik speel de rol van iemand die ziek is, maar ik ben de enige die weet dat ik het echt niet ben." Wat ook speelde in het surrealistische gevoel: anders dan haar herstel van de heupprothese, Van Riper was gezond, energiek en werkte nog steeds voltijds.
Nadat de tumor was verwijderd en er geen teken was dat deze zich naar andere sites verspreidde, kreeg Van Riper voor het eerst te horen dat ze zou moeten "wachten en kijken . "Ze was niet vrij van myeloom, maar er waren geen behandelingen beschikbaar die dit konden genezen of de terugkeer ervan konden voorkomen. Dat was niet gemakkelijk om te horen, zegt ze. Nog moeilijker: er was geen manier om te voorspellen wanneer ze zou terugvallen en dat, met een geschiedenis van botbetrokkenheid, de kanker zou terugkeren.
Managing Myeloma: When The Cancer Returns
Drie jaar later was Van Riper nog voltijds aan het testen toen bleek dat myeloom aan kracht won . "Nogmaals, op papier zag ik er erger uit dan ik voelde," herinnert ze zich, eraan toevoegend dat veel myeloompatiënten zich vermoeid voelen of andere symptomen hebben die ze nooit heeft meegemaakt. Haar dokters vertelden haar over het scala aan beschikbare behandelingsopties, van agressieve stam celbehandelingen tot minder agressieve medicijnen. Na enig debat maakte Van Riper een keuze die volgens haar in tegenspraak is met haar karakter: ze nam een risico en koos voor stamcelbehandeling, wat haar meer tijd zonder een terugval zou kunnen geven - en dat deed het.
Van Riper had er twee volwassen stamcelbehandelingen zes maanden uit elkaar; de eerste met haar eigen stamcellen en de tweede met stamcellen gedoneerd door haar jongere broer. De behandelingen gaven haar vijf jaar zonder een terugval of de noodzaak voor andere behandelingen. In 2007 leidde het verhogen van lage rugpijn tot de ontdekking dat myeloom opnieuw haar botten beïnvloedde. Ze had een compressiefractuur in een wervel. Een PET-scan (positron emissie tomografie) onthulde nog drie tumorlocaties. Straling en chemotherapie volgden.
De doktoren startten Van Riper op een driestapsregime: bortezomib (Velcade), dexamethason (Decadron) en lenalidomide (Revlimid). Ze ontving de bortezomib en dexamethason in een tweemaal wekelijkse infusie, twee weken later, een week vrij. Het lenalidomide was in pilvorm. Ze ondervond bijwerkingen, zoals wazige ogen, slapeloosheid en maagproblemen, maar deze gaven geen aanleiding om de behandeling te stoppen. Ze nam aanvullende medicijnen om die bijwerkingen te verlichten, met enig succes. "Het goede nieuws is dat mijn kankermarkers in mijn bloed een zeer positief antwoord gaven op deze combinatie na slechts twee cycli", zegt ze.
Van Riper stopte met het gebruik van het regime omdat ze zenuwcomplicaties (neuropathie) ontwikkelde, de meest voorkomende bijwerking van bortezomib. Artsen zullen haar opnieuw testen om te zien of de kanker reageerde op de behandeling die ze net had gehad. "Chemotherapie is nu meer gericht en er zijn minder bijwerkingen, maar ze hebben allemaal een prijs," zegt ze, eraan toevoegend dat ze andere mensen niet aanmoedigt om dezelfde keuzes te maken die ze heeft gemaakt, deels omdat de myeloomervaring is verschillend voor elke persoon en omdat myeloma-behandelingen zo snel veranderen.
Living With Myeloma
"Dit is het beste en het ergste dat me is overkomen", zegt Van Riper, toegevend dat ze langer heeft geleefd dan ze verwachtte .
Toen ze voor het eerst haar diagnose van myeloom ontving, voordat er nieuwere medicijnen beschikbaar waren, kreeg ze te horen dat de gemiddelde levensverwachting 2,5 jaar was, maar ze heeft vier keer zo lang geleefd. En in het proces heeft ze veel gereisd, voltijds doorgewerkt op een baan die ze leuk vindt (ze is momenteel assistent-decaan voor academisch advies) en is meer betrokken in haar leven dan ze dacht dat ze zou kunnen zijn.
Een van de sleutels tot haar succes bij het behandelen van myeloom is de steungroep die zij heeft opgericht met de hulp van IMF. Het begon met vier mensen en is uitgebreid tot 45, zegt ze, en biedt een belangrijke bron van ondersteuning en educatie voor alle betrokkenen. "Erover praten helpt me om het hoofd te bieden."
