MS Q & A met Piper van verpleegster: een dokter vinden, vermoeidheid behandelen en meer

MS Nurse Piper Paul beantwoordt uw online vragen. In dit programma reageert verpleegster Piper op onderwerpen die betrekking hebben op gezondheidszorg en medicatie, lifestyle-problemen en de nieuwste behandelingsopties die beschikbaar zijn voor MS.

Omroep:

Welkom bij dit HealthTalk multiple sclerose-programma. Dit programma wordt geproduceerd door HealthTalk. HealthTalk biedt middelen voor mensen die leven met multiple sclerose, maar deze informatie is geen vervanging voor medische zorg. Raadpleeg uw arts voor medisch advies dat het meest geschikt voor u is. De meningen over dit programma zijn uitsluitend de meningen van onze gasten. Ze zijn niet noodzakelijk de mening van HealthTalk, onze sponsor of een externe organisatie. Raadpleeg, zoals altijd, uw eigen arts voor het medisch advies dat voor u het meest geschikt is.

Nu, hier is uw gastheer, Trevis Gleason. Trevis L. Gleason:

Nou, goedenavond en bedankt dat u bij ons bent gekomen voor nog eens 30 minuten vragen en antwoorden met MS-gecertificeerde verpleegkundig specialist Piper Paul. Ik ben Trevis Gleason, je gastheer. Zoals veel van onze vaste luisteraars weten, werkt Piper met MS-patiënten in het Virginia Mason Medical Center in Seattle, en zij zal uw MS-vragen beantwoorden. Piper, het is geweldig dat je weer in de studio bent.

Ms. Piper Paul:

Bedankt, Trevis. Het is altijd een plezier om hier te zijn.

Trevis:

Ik ga je een vraag stellen van Zelda in Ft. Myers, Florida. En ze wil weten: "Hoe weet ik of mijn injecties werken?"

Ms. Paul:

Zelda, ik denk dat dat een heel belangrijke vraag is. Ik krijg deze vraag op zijn minst een paar keer per week op een regelmatige basis. De MS-medicijnen zijn ingewikkeld en ze zijn niet zo gemakkelijk als sommige van de andere medicijnen die voor andere ziektetoestanden worden gebruikt. Ik probeer altijd het voorbeeld van hoge bloeddruk te gebruiken. Wanneer een patiënt hoge bloeddruk heeft, krijgt hij een middel tegen hypertensie. Hun bloeddruk daalt. Ze weten dat het werkt. Met de MS-medicijnen is het een beetje anders omdat we weten dat de medicijnen zijn ontwikkeld om de ziekte te vertragen. Maar hoe weten we dat?

Het varieert per patiënt en met degene die u in de verschillende MS-centra ziet. Als we een patiënt met een medicijn beginnen, willen we voor ons zien hoe het met regelmatige follow-ups gaat. We hebben neurologische onderzoeken, objectieve gegevens, subjectieve gegevens en een MRI. De MRI is echt belangrijk. Vaak doen we een jaar na het begin van de behandeling een MRI om te kijken waar we zijn. We hoeven het niet per jaar op zich te hebben. Maar met alle objectieve en subjectieve gegevens, en regelmatig binnenkomen en uw arts bezoeken, vertelt dit u of het medicijn werkt. Dan kun je terugkijken en zeggen: "Weet je, ik heb deze week geen uitbarstingen gehad en mijn MRI ziet er geweldig uit. Het medicijn werkt. "Als je veel ziekteactiviteit hebt en het lijkt erop dat je meer uitbarstingen hebt, dan kan dat een teken zijn dat je misschien het medicijn moet wisselen of misschien een medicijn moet toevoegen.

Trevis:

Ik heb gehoord van iets dat pseudo-ergernis wordt genoemd. Ik heb ook gehoord van stille aanvallen of stille exacerbaties die niet klinisch verschijnen. Ze verschijnen echter wel op een MRI. Hoe zit het met een persoon die niet veel progressie van fysieke handicaps heeft gehad, maar ze krijgen meer MRI-activiteit? Werkt het medicijn of vertraagt ​​het het?

Ms. Paul:

Veel ziekteactiviteit kan asymptomatisch zijn. Ik weet dat er veel controverse over is, omdat je misschien een MRI hebt, en er is heel veel activiteit, maar je voelt je goed. Betekent dit dat je van drug zou veranderen? Het hangt er echt van af. Er zijn nog andere dingen om naar te kijken. Misschien voel je je goed, maar er zit nog iets anders op je neurologische examen. Normaal gesproken zeggen artsen dat als je je goed voelt en je het goed doet, waarom zou je het veranderen? Misschien werkt het medicijn, en zou je ziekteactiviteit zelfs erger zijn als je geen drugs zou gebruiken. Ik denk dat het heel belangrijk is om een ​​goede relatie te hebben met je arts. U hoeft niet per se iets te wisselen of iets te stoppen vanwege een MRI. Er moeten veel verschillende gegevens worden verzameld, behalve de MRI.

Trevis:

Sue heeft in een vraag uit Lorain, Ohio geschreven: "Wat kan ik doen aan pijn rond de injectieplaats, zelfs dagen nadat ik de injectie heb gemaakt?"

Ms. Paul:

Nou, ik zou een paar aannames moeten doen. Ik neem aan dat Sue een subcutane injectie krijgt, zoals Copaxone (glatirameeracetaat), Rebif (interferon beta-1a) of Betaseron (interferon bèta-1b). Avonex (interferon bèta-1a) is IM (intramusculair) en mensen hebben meestal geen reacties op de plaats met intramusculaire injecties - soms een beetje pijn, maar meestal niet. De subcutane injecties hebben plaatsreacties. Er zijn veel dingen die je kunt doen om dat te minimaliseren. Allereerst denk ik dat het belangrijk is om getraind te worden door een professional die deze medicijnen kent. Alle drugsprogramma's hebben nu verpleegsters die bekend zijn met de specifieke medicijnen. Meestal komen ze naar het huis en leren u hoe u een subcutane injectie kunt geven en wat u kunt verwachten. We trainen op ons kantoor zodat we kunnen zorgen dat de patiënt begrijpt hoe het moet worden gegeven. Zorg ervoor dat het medicijn op kamertemperatuur is. Hoewel veel van deze moeten worden gekoeld, kunnen ze op kamertemperatuur worden bewaard. Zorg ervoor dat je auto-injectoren gebruikt. Vaak kunnen die ook ter plekke minder worden. Zorg ervoor dat de alcohol droog is, dat is belangrijk. Daarnaast is er recente literatuur over het aanbrengen van een warm kompres op de injectieplaats nadat u de injectie hebt gegeven. Vroeger zouden we mensen vertellen om het voor en na te ijsberen, wat nog steeds waar is. Dat helpt het een beetje te verdoven en helpt de pijn en de gierigheid te verminderen. Maar soms, met Copaxone specifiek, hadden ze een recente studie die zegt dat een warm kompres de reactie van de site daadwerkelijk helpt. Het andere ding dat echt belangrijk is, is ervoor zorgen dat je de sites roteert. Gebruik dezelfde site niet vaker dan één keer per week.

Trevis:

Sue, ik weet dat uit mijn ervaring toen ik een van de interferon-medicijnen nam met een auto-injector, of ik te hard zou drukken met de auto-injector , het zou meestal een beetje extra pijn veroorzaken. Dus laat de auto-injector voorzichtig op de huid rusten.

Voor intramusculaire patiënten heb ik gehoord dat ik recepten kreeg voor naalden met kleinere peilingen.

Ms. Paul:

Ja. Eigenlijk komt er binnenkort eentje uit voor Avonex. Ze hebben op de FDA een kleinere naald in de medicijnverpakking geplaatst. Vaak hebben mensen de naaldmaat die met het medicijn is gegeven niet nodig. Het is belangrijk om met uw arts of uw zorgverlener te bespreken of het voor u geschikt is om een ​​kleinere naald te hebben.

Er is eigenlijk een verdovende crème op sterkte voorgeschreven, maar die is nogal duur. Vaak raden we hydrocortisoncrème of Benadryl-crème aan om de reacties op de plek een beetje te helpen als je verbrand of stekend bent. Iets anders dat ik snel wilde zeggen, was dat Rebif met een andere formule komt, die volgend jaar moet worden goedgekeurd. Nogmaals, het gaat nu door de FDA. Het hele doel is om te helpen met de gierigheid en pijn van de injectie. Ze weten dat het een zorg is, en ze proberen een formulering te bedenken die niet zo veel prikt.

En Cheryl in Holiday, Florida, heeft ons een vraag gestuurd die moet doen met spasticiteit in haar bovenbenen. Ze vraagt ​​zich af of Botox-injecties kunnen worden gebruikt om dat soort spasticiteit te helpen.

Ms. Paul:

Ja, soms wordt Botox gebruikt voor spasticiteit. Maar ik zou Cheryl willen aanmoedigen om eerst met haar zorgverlener te werken. Soms kunt u conservatievere behandelingen volgen, zoals stretching- of trainingsprogramma's, die kunnen helpen bij spasticiteit. Soms overdrijft hitte eigenlijk de spasticiteit, dus pas op voor dat. Ook zijn er veel goede medicijnen om te helpen met spasticiteit. De antispasmodica, baclofen (Lioresal) en Zanaflex (tizanidinehydrochloride), worden beide vaak gebruikt en hebben behoorlijk goede resultaten.

Trevis:

Nu gebruikte je een paar termen die ik niet ken, baclofen p.o. en een baclofenpomp.

Ms. Paul:

Baclofen p.o betekent via de mond. Meestal starten we mensen met medicatie via de mond. Echter, voor sommige mensen die echt hoge doses baclofen gebruiken en meer nodig hebben, maar ze de bijwerkingen niet kunnen verdragen, hebben we wat we een baclofenpomp noemen. Het is eigenlijk chirurgisch. Het is een chirurgische ingreep. Er is veel bij betrokken en veel stappen voordat je bij een baclofenpomp komt. Maar ik denk dat het gewoon belangrijk is om te weten dat er veel opties zijn voor spasticiteit.

Trevis:

Als je spreekt over spasticiteit, dan is dat een term die nogal wat rondspookt. Ik weet dat dat stijfheid kan betekenen. Maar hoe zit het met spiertrekkingen en dergelijke, of het rustelozebenensyndroom, is dat deel van de spasticiteit?

Ms. Paul:

Dat is anders, nee. Het is meer een verhoogde toon.

Trevis:

Dus het is rigiditeit?

Ms. Paul:

Het hangt ervan af; mensen beschrijven het op verschillende manieren. Maar een verhoogde spierspanning is de spasticiteit. Mensen beschrijven het als stijf. Maar mensen met MS kunnen ook trillen, wat anders is. Je kunt ook het rustelozebenensyndroom hebben, dat ook een beetje anders is. Je kunt ook spasmen, schokken en myoclonische schokken hebben. Er is een verscheidenheid aan symptomen die je kunt hebben, en het is belangrijk om erachter te komen welk symptoom je echt hebt, zodat je het op de juiste manier kunt laten behandelen.

Trevis:

Er zijn dus verschillende medicamenteuze therapieën en nonprescription-therapieën voor wij allemaal.

Ms. Paul:

Voor ons allemaal wel.

Trevis:

Over spasticiteit gesproken, de term 'MS-knuffel' voor spasticiteit rond de romp, is dat een vorm van spasticiteit in een andere spiergroep? Of is het iets anders dan dat?

Ms. Paul:

Waar je het over hebt is de MS-knuffel, wanneer mensen het gevoel hebben dat ze worden samengeperst of geknuffeld rond de borst. Veel mensen zullen ook gevoelloosheid en tintelingen rond de borst hebben. Soms betekent dit dat er enige (ziekte) activiteit in de wervelkolom kan zijn, in het ruggenmerg. We gebruiken die term om de MS-symptomen te beschrijven. Het zijn meestal paresthesieën of gevoelloosheid en tintelingen en pijn, die kunnen worden veroorzaakt door een laesie van het ruggenmerg. Sommige mensen hebben die symptomen zonder ook laesies van het ruggenmerg, maar dat zou waarschijnlijk een beetje anders worden behandeld.

Trevis:

Over letsels op het ruggenmerg en MRI's gesproken, ik weet dat vaak een patiënt krijgt gewoon een MRI op de hersenen of misschien een beetje naar beneden, op de C-ruggengraat, de cervicale wervelkolom). Hoe vaak ziet u meestal dat uw patiënten MRI's in de wervelkolom krijgen?

Ms. Paul:

Normaal gesproken, wanneer een persoon wordt gediagnosticeerd, willen we de basislijn kennen. We krijgen cervicale en thoracale delen van de wervelkolom. We doen dat omdat u normaal gesproken geen demyeliniserende plaques meer zult hebben dan die gebieden. Als je een lumbale wervelkolom hebt, zoek je misschien een hernia of iets anders. Maar meestal bevindt MS zich niet in de lumbale wervelkolom. Het is meer in de cervicale en thoracale. Het varieert echter sterk afhankelijk van de symptomen van de patiënt en vervolgens van de ziekte. Als een patiënt nooit laesies in de wervelkolom heeft gehad en deze een baseline hebben gekregen, krijgen ze mogelijk niet regelmatig een MRI op de wervelkolom.

Als ze nieuwe symptomen hadden die zouden kunnen klinken als een spinale laesie, kunnen ze een MRI. Sommige artsen geven zelfs geen spinale MRI's. U kunt nog steeds zonder dit goed worden behandeld. Het geeft je gewoon wat meer informatie. Ze zijn echter belangrijk wanneer u een diagnose stelt. Met de MS-criteria is er misschien een "x" aantal laesies in de hersenen, maar voldoet u niet formeel aan de criteria. Dat zou een andere reden zijn om een ​​MRI van de wervelkolom te hebben, gewoon om te controleren en om te zien of er enige activiteit was.

Trevis:

Onlangs had iemand op de HealthTalk-blog over MS, transverse myelitis of een enkelvoud genoemd demyeliniserend incident. Ze zijn niet gediagnosticeerd met MS, maar kan het het begin van MS zijn?

Ms. Paul:

Er zijn een paar dingen die je zei. Je hebt één aflevering gezegd. Maar er is een term die we gebruiken "klinisch geïsoleerd syndroom" genoemd. Dat betekent dat een patiënt één aanval heeft gehad. Volgens de MS-criteria moet je twee afzonderlijke aanvallen hebben in ruimte en tijd. Er wordt op dit moment veel onderzoek gedaan en sommige van deze geneesmiddelen zijn goedgekeurd voor een klinisch geïsoleerd syndroom. Ik denk dat Betaseron zojuist is goedgekeurd en ik weet dat Avonex is goedgekeurd. Een vrij hoog percentage mensen met een klinisch geïsoleerd syndroom zal in de komende vijf jaar MS ontwikkelen. Dit zijn mensen waarvoor een vroege behandeling kan helpen. We hebben gegevens die zeggen dat als u de behandeling vroeg in de kliniek start, het de tijd van de diagnose kan vertragen.

Het is belangrijk als u een voorval of symptomen hebt om met een arts te praten die echt MS kent in en uit zodat ze dat kunnen definiëren. Neurologen hebben criteria die vrij specifiek zijn voor MS. Transverse myelitis is een episode die meestal in de wervelkolom voorkomt. Het is vergelijkbaar en het is een evenement. Maar ze voldoen misschien niet aan de criteria omdat je zoveel letsels in de hersenen moet hebben. Echt, dat is één evenement. Als je dat op tijd door een ander evenement had gekoppeld, kun je voldoen aan de criteria voor MS. Maar het is belangrijk om nog steeds met uw zorgverlener te praten als u een klinisch geïsoleerd syndroom of dwarse myelitis heeft, omdat uw risico op het ontwikkelen van MS groter is.

Trevis:

Ik had het HealthTalk-blog over leven met MS genoemd en ik schrijf dat. We posten ongeveer drie keer per week. Zorg ervoor dat je dat controleert, samen met verschillende andere dingen. De MS-programma's op HealthTalk zijn niet het enige dat we verreweg bieden. Er zijn verschillende andere ziektetwerken die u kunt bekijken op de HealthTalk-website. Ik heb de blogs van alle andere ziektegroepen gelezen en het is heel interessant. Bovendien kunt u altijd de kolom Ask the Doctor e-mailen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat we ook een grote verscheidenheid aan vragen en antwoorden voor u krijgen.

Van New Buffalo, Michigan, schrijft Deborah: "Als ik vergat mijn schot te nemen, wat gebeurt er dan?"

Mevr. Paul:

Ik moet Deborah eerst vertellen dat ze niet alleen is. Ik stel deze vraag regelmatig aan patiënten: "Hoeveel heb je gemist?" Allereerst moet ik iedereen die injectables gebruikt aanbevelen. Het is belangrijk om elke dag of elke week een injectie te geven. Dus je bent niet de enige, Deborah. Echt, er zijn geen nadelige effecten die zullen gebeuren als je je medicatie mist. Als u uw medicatie mist, werkt het natuurlijk niet. Maar het is niet een van de medicijnen dat als er een dosis wordt overgeslagen, er iets heel ergs gaat gebeuren. Met dat gezegd, moedig ik iedereen aan om op hun medicatie te blijven.

Met de interferonen is het erg belangrijk om niet te gaan zonder uw medicatie. Waarom dat belangrijk is, is omdat veel mensen beginnen met een heel kleine dosis met de interferonen en dan titreren. Wanneer uw lichaam gewend raakt aan interferon, zal uw symptomen van vlokjes afnemen. Maar als u de medicatie lange tijd mist, kunt u bijwerkingen krijgen. We zullen bijvoorbeeld Avonex gebruiken. Als u Avonex (interferon beta-1a) gebruikt en u een dosis mist, bent u al een week zonder het geneesmiddel vertrokken. Hoe langer je gaat, hoe groter de kans dat je bijwerkingen krijgt zoals in het begin. Ik heb mensen gehad die er al vijf jaar mee bezig zijn en ze doen het geweldig. Hun bijwerkingen zijn beheersbaar en missen dan een dosis. Soms moeten ze opnieuw beginnen en opnieuw een kleine dosis gebruiken. We weten allemaal dat er dingen gebeuren en we missen hier een dosis of er gebeurt iets. Ik raad u aan om uw geneesmiddel in te nemen, omdat geen van deze medicijnen werkt als u ze niet gebruikt. Maar wees niet bang om uw zorgverlener te vertellen: "Hé, ik heb een dosis gemist." We horen het elke dag.

Als een patiënt zich realiseert dat hij per ongeluk een dosis heeft gemist, heeft hij de kalender, bagage verdwaald in een vliegtuig of iets dergelijks, is het een goed idee om uw zorgaanbieder te bellen en hen de situatie te laten weten? Bijvoorbeeld, op Avonex, zou de arts mogelijk kunnen zeggen: "Wel, verlaag uw dosis met de helft om uzelf weer te titreren."

Ms. Paul:

Dat kan afhangen van hoe lang u zonder het medicijn bent gegaan. Het is een goed idee om het ze te vertellen omdat, en dit gaat terug tot onze eerste vraag, we proberen uit te vinden hoe het met je medicijn gaat. Als we erachter komen dat u uw medicatie slechts drie van de zeven dagen gebruikt, moeten we dat weten. Ik denk dat het belangrijk is om te weten, als we het hebben over het behandelplan, hoeveel doses je mist.

Trevis:

De reden dat de symptomen van flulike voorkomen is omdat de interferonen een eiwit zijn. Je lichaam herkent dat als een vreemd eiwit en probeert het een tijdje te bestrijden totdat het eraan gewend is geraakt.

Ms. Paul:

Dat is het. En we geven je geen griep. Tropez:

Over griep gesproken, het komt op het koude en griepseizoen. We spreken hier vrij vaak over op HealthTalk, over het concept van het nemen van een griepprik. Hebt u aanbevelingen als zorgaanbieder?

Ms. Paul:

Nogmaals, u moet met uw zorgverlener praten. We raden de griepprik wel aan, omdat er nu zoveel verschillende soorten zijn en veel ervan ernstig kunnen zijn. De MS Society beveelt het nu ook aan. Ik denk dat ze op een bepaald moment neutraal waren en zeiden dat ze met je zorgverlener moesten praten.

Trevis:

Het is belangrijk om te onthouden dat dit geen levend griepvirus is dat wordt geïnjecteerd.

Ms. Paul:

We raden eigenlijk af om het levende griepvirus te krijgen.

Trevis:

Dat is de nasale mist, toch?

Ms. Paul:

Ja, het levende griepvirus bevindt zich in de neusmist.

Trevis:

We hebben een vraag van Susan in Seattle: "Zijn er andere aanvaardbare gebieden om mijzelf andere injecties te geven dan de arm, buik, heupen en benen? Kan ik ze op mijn dijen of de ruggen van mijn benen, enz. ?"

Ms. Paul:

Ik zou aanraden dat deze persoon praat met iemand die deze injecties van binnen en van buiten kent. Je kunt naar veel verschillende gebieden gaan dan wat ze zeggen op de bijsluiter. Waar je een centimeter kunt knijpen, kun je gaan. Maar je hebt wel iemand nodig om ervoor te zorgen dat dat gebied in orde is. Met medicijnen zoals Copaxone (glatirameer-acetaat), gebruik je het elke dag. Dus je moet creatief zijn met je sites. Zorg ervoor dat u nooit injecteert op een site die nog steeds rood is. Maar ja, er zijn verschillende gebieden waar je naartoe kunt gaan. Het is belangrijk om met iemand te praten die de medicijnen echt kent en kan laten zien.

Trevis:

In Massachusetts stuurde Miriam ons een e-mailvraag: "Welke voorzorgsmaatregelen moet ik nemen terwijl ik Tysabri start? (natalizumab)?”

Ms. Paul:

Er zijn eigenlijk veel voorzorgsmaatregelen voor je, Miriam. De FDA heeft een verplicht programma met Tysabri, het TOUCH-programma. Elke patiënt die Tysabri krijgt, neemt deel aan het TOUCH-programma. Elke zorgaanbieder die het voorschrijft, is ingeschreven en elk centrum moet een gecertificeerd centrum zijn. Ze zijn erg streng, en het is eigenlijk best goed. Ze zorgen er wel voor dat u een zorgaanbieder op "x" aantal bezoeken ziet. Ze zorgen ervoor dat u MRI's krijgt. U moet voorafgaand aan elke infusie een controlelijst doorlopen. Die checklist gaat over nieuwe symptomen en dingen om op te letten. Als u erover denkt om Tysabri te krijgen of u bent, dan moet uw zorgverlener dit allemaal met u bespreken. Het is een behoorlijk complex programma.