Stigma heeft gecompliceerde effecten op hepatitis C, een virale infectie die de lever aantast. Toen onderzoekers met 416 Australische volwassenen met hepatitis C praatten over stigma, discriminatie en hepatitis C-behandeling, waren ze in staat een genuanceerder beeld te krijgen van de rol van stigmatisering. Het onderzoeksteam ontdekte dat de bron van discriminatie van belang is. Wanneer mensen met hepatitis C bijvoorbeeld vinden dat zorgverleners een stigma tegen hen hebben, zullen ze minder geneigd zijn om een behandeling te zoeken of te behouden. Maar wanneer mensen zichzelf zien als onderdeel van een gestigmatiseerde groep, zoals mensen die besmet zijn met hepatitis C, kunnen ze meer gemotiveerd zijn om behandeld te worden en uit die gestigmatiseerde identiteit te geraken. Hun bevindingen werden begin 2015 gepubliceerd in Psychologie, Gezondheid en Geneeskunde. Ze dacht dat hepatitis C een "doodsdiagnose" was. Toen Loniewska op 19-jarige leeftijd kort werd gedetineerd, daagde een routinekliniek verhoogde leverenzymen op. Ze stemde in met een test voor het humaan immunodeficiëntievirus (HIV) en hepatitis C, op basis van haar eerdere risicovolle gedrag, zoals het gebruik van injectiegeneesmiddelen. Ze had geen HIV, maar ze had wel hepatitis C.
"Ik wist niets van hepatitis C. Mijn eigen veronderstelling, omdat ik er naast HIV op was getest, was dat het een doodsdiagnose was, "Loniewska zegt. De enige persoon die ze vertelde was haar moeder, die ze belde zodra ze hoorde van het testresultaat. "Ik huilde door het hele gesprek. Maar ze was heel positief en zei dat wat er ook zou gebeuren, we erdoorheen zouden komen. <> Loniewska's opsluiting was te kort om haar in de gevangenis te laten behandelen. Ze had gehoord dat de behandeling met hepatitis C niet prettig of gegarandeerd effectief was en ze had geen ziektekostenverzekering, dus toen ze eenmaal uit de gevangenis was, besloot ze er gewoon mee te leven.
"Ik heb gewoon niet gedaan wil het niet aan. Ik was bang om meer te weten te komen, "zegt ze. Loniewska hield haar diagnose voor zichzelf, maar maakte een cruciale verandering. "Toen ik uit de gevangenis kwam, ging ik ongeveer twee jaar door met de levensstijl van drugsgebruik, maar toen deelde ik nooit mijn naalden. Ik wist dat ik hepatitis C had en ik wilde niemand besmetten. 'Toen werd ze zwanger en veranderde haar blik weer. Naast andere veranderingen in levensstijl, stopte ze met het drinken van alcohol om haar lever te beschermen. Ze begon zich meer te gaan inzetten om haar eigen gezondheid te beschermen.
Loniewska begon te werken als een verslavingsspecialist en een gezondheidsvoorlichter. Toen ze zag dat meer mensen werden gediagnosticeerd met en behandeld voor hepatitis C, vond ze dat ze ook haar eigen ziekte moest aanpakken. Ze kwam bij een steungroep en begon de hepatitis C-behandeling in december 2011 - 10 jaar na haar diagnose.
Zich baserend op anderen voor hepatitis C-ondersteuning
Loniewska zegt dat ze een bewuste beslissing heeft genomen om openlijk over haar ervaring te praten. Ze maakt nu deel uit van het Hepatitis Leadership Corps, een nationaal hepatitis C-voorlichtingsnetwerk dat het publiek helpt voor te lichten over de hepatitis C-infectie en beleid promoot om mensen gescreend en behandeld te krijgen. Voor anderen die met hepatitis C leven, adviseert Loniewska lid te worden van een steungroep, zoals zij deed.
Door lid te worden van de steungroep, voelde ze zich minder alleen met hepatitis C, zegt ze, en ze gaat nog elke maand. "Ik denk dat het cruciaal is om ondersteuning te krijgen. Leven met een hepatitis C-diagnose is een eenzame plek. "
Hepatitis C definieert je niet Het is belangrijk om te begrijpen dat een diagnose van hepatitis C geen weerspiegeling van je is, zegt Parvez S. Mantry, MD, een hepatoloog in het Methodist Dallas Medical Center in Dallas.
"Hepatitis C is een ziekte die iedereen kan treffen. Het is niet altijd een weerspiegeling van slechte levenskeuzes of een levensstijl die niet acceptabel is in de samenleving, "zegt dr. Mantry. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention, meldden mensen met de diagnose hepatitis C in 2012 een breed scala aan mogelijke bronnen van infectie, waaronder werk op medisch of tandheelkundig gebied, chirurgie, gebruik van injectiegeneesmiddelen en seks met verhoogd risico.
"Zoveel mogelijk mensen met hepatitis C moeten worden getest en behandeld omdat het een zeer behandelbare ziekte is", zegt Mantry. Vroegtijdige diagnose en behandeling kunnen complicaties op de lange termijn voorkomen. "Als de meerderheid van de mensen met hepatitis C kan worden behandeld, zijn ernstige complicaties zoals leverfalen en de noodzaak van een levertransplantatie aanzienlijk minder."
