Nieuwe hoop voor mensen met leveraandoening - Hepatitiscentrum -

Everyday Health sprak met Mr. Nealon over wat hem inspireerde om deel te gaan uitmaken van de American Liver Foundation. Ontdek waarom hij enthousiast is over de hoop dat nieuwe hepatitis C-medicijnen mensen brengen die mogelijk een leveraandoening hebben - maar het nog niet eens weten.

Een licht werpen op leverziekten

Alledaagse gezondheid:

Wat u inspireerde om werd ik voor het eerst onderdeel van de American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Iets laat in mijn leven - ik was 50 jaar oud - Ik zei: "Weet je wat, ik denk dat ik een marathon ga lopen ." Dus liep ik mijn eerste marathon de week na mijn verjaardag van 50

e . Jaren later zei ik: "Weet je, ik zou Boston heel graag willen runnen." Maar voor Boston moet je je kwalificeren op tijd. Je kunt waarschijnlijk verzamelen, gezien mijn leeftijd en andere factoren, ik zou me niet kwalificeren voor Boston. Dus ik werd verbonden aan de American Liver Foundation om dat eerste jaar te runnen door geld in te zamelen. Ze hebben je gecommiteerd om $ 2.500 te verdienen - ik heb $ 16.000 opgehaald! ^{Het opmerkelijke daarvan is, zoals ik altijd zeg: "Er gebeurde iets grappigs op weg naar Boston gewoon te willen runnen." Ik raakte verslaafd aan de American Liver Foundation en, nog belangrijker, aan een kleine jongen die werd geboren met galatresia, [een chronische leverziekte] genaamd Zachary. Nou, Zach was toen nog maar 1 en nu is hij 11. We zijn voor altijd beste vrienden, BFF, zoals we zeggen.} Hij en ik hebben samen geld ingezameld voor de American Liver Foundation sinds die tijd in het hele land en op verschillende manieren. De afgelopen elf jaar hebben we een fondsenwervende campagne georganiseerd. We hebben in die periode 1,3 miljoen dollar ingezameld - waarvan ik vermoed dat het de aandacht trok van de American Liver Foundation Board zelf - en ik werd 5 jaar geleden lid.

Ik denk dat een van onze worstelingen is dat mensen over veel ziekten praten, maar niemand over leverziekte. Of het komt door een stigma of dat het komt omdat mensen het net zo snel geheim houden. Weet je, mensen praten over HIV. Mensen praten over kanker. Mensen praten over hart-en vaatziekten en beroertes en hartaanvallen. Maar vrijwel niemand praat ooit over leverziekte, en het is volgens alle schattingen zeker een van de grootste ziekten waarmee Amerika op dit moment wordt geconfronteerd.

Wat er gebeurt met hepatitis C is zo opwindend omdat het een monumentale verandering in het landschap is.

EH:

Heeft u in uw werk met de ALF gezien dat levertransplantaties soms te wijten zijn aan hepatitis C?

Nealon:

Oh ja, ik bedoel, het is zeker een van de meest voorkomende oorzaken omdat de ongelukkige cyclus, en het is echt de verraderlijke aard van hepatitis C - waarom ze het de stille epidemie noemen - is dat het niet al jaren maar tientallen jaren enigszins slapend in het lichaam kan leven. Tegen de tijd dat het zich manifesteert, kan er cirrose zijn, op een moment dat de enige mogelijkheid om te overleven een transplantatie is.

Het is zeker een belangrijke factor. De gedachte dat er een behandelingsschema zou kunnen zijn dat zou voorkomen dat hepatitis C dat stadium van het veroorzaken van cirrose zou bereiken, zou betekenen dat er minder transplantaten nodig zouden zijn voor hepatitis C. Dit zou hen beschikbaar maken voor mensen met biliaire atresie of andere vormen van leverziekte, primaire scleroserende cholangitis … Ik bedoelde dat er een hele waslijst is van leverziekten die uiteindelijk een transplantatie noodzakelijk kunnen maken. Het zou geweldig zijn om zoveel mogelijk gevallen van hepatitis C te verwijderen omdat mensen een transplantatie nodig hadden . Getest worden voor hepatitis C

EH: Kunnen mensen hepatitis C in hun bloed dragen en realiseren ze zich niet dat ze geïnfecteerd zijn?

Tom Nealon:

De schattingen zijn dat meer dan 3 miljoen Amerikanen lijden van leverziekte [van hep C] en 75 procent van de mensen beseft het niet, wat hoogst ongelukkig is. Het is zeker waarom de CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] beveelt aan dat babyboomers geboren tussen 1945 en 1965 getest moeten worden.

Ik denk dat het spannende nieuws en hopelijk het nieuws dat mensen zich zullen gaan concentreren, is er misschien een tijd geweest zo lang geleden, waar je zou zeggen: "Welnu, is dat niet geweldig, nu weet ik dat ik met een leverziekte leef." Maar nu, wetende dat je met een leverziekte leeft, heeft feitelijk niet alleen het potentieel tot een positief einde, maar ook een glorieus einde. De medicijnen die er zijn, plus de nieuwe die zijn goedgekeurd, geven een grote kans op genezing.

Dit regime van geneesmiddelen die in staat zijn om hepatitis C te genezen en misschien uit te roeien - dat gebeurt niet vaak in onze levens, dat een regime van medicijnen kan worden geïntroduceerd dat dat soort potentieel biedt voor een levensveranderende ervaring voor de mensen die er last van hebben. In de toekomst betekent dit dat hepatitis C niet de gezondheidsbedreiging zal vormen die het vandaag de dag doet. Het is duidelijk dat er een grote populatie is voor wie het zich niet bewust is dat ze een ziekte hebben, betekent alleen dat tegen de tijd dat ze zich bewust worden, hun fysieke conditie en hun vermogen om de ziekte te bestrijden en in staat zijn om elke vorm van behandeling te ondersteunen - is alleen dat veel moeilijker. We zijn een groot voorstander van en verwelkomen de aanmoediging van de CDC dat babyboomers worden getest om erachter te komen. Omdat hoe eerder je erachter komt, met deze nieuwe behandelingen de kans relatief klein is en relatief gemakkelijk om een ​​paar van de verschrikkelijke gevolgen van hepatitis C te beheersen, goed is.

Nieuwe behandelingen met potentieel om Hep C te genezen EH:

Hoe veranderen deze nieuwe geneesmiddelen voor hepatitis C, Olysio (simeprevir) goedgekeurd in november 2013 en Sovaldi (sofosbuvir) goedgekeurd in december 2013 het beeld voor patiënten?

Nealon:

Deze regimes hebben beloof beide korter te zijn in duur, maar zeker ook minder erg in termen van hun effecten op het individu terwijl ze de behandelingen ondergaan. In het verleden betekende de aard van de behandeling, met name de zware afhankelijkheid van interferon, dat het bijzonder slopende was en het voor mensen die door dat regime gingen, moeilijk maakte om een ​​normaal leven te leiden. Nu, de verwachting met deze nieuwe medicijnen is dat het een veel kortere duur zal zijn, en zal veel minder bijwerkingen hebben en zeker minder ziekenhuisopnames dan in het verleden zijn vereist. Ik denk dat het opwindende deel voor mensen die mogelijk tot het besef komen dat zij hepatitis C hebben, is dat het niet zo levensveranderend en als verzwakkend voor hun normale levensstijl moet zijn om door het behandelingsregime te gaan.

EH:

Zou u de nieuwe behandelingen zeggen een oplossing beloven? Nealon: Ik denk dat er een groot potentieel is dat er een remedie is. Een van de artsen die bij mij in het nationale bestuur zit en de voorzitter is van onze nationale medische adviescommissie, Dr. Hillel Tobias, zegt dat er alle reden is om optimistisch te zijn dat dit een mogelijke remedie biedt. Er zijn zeker gevallen dat mensen worden genezen. Zelfs daarna is er de mogelijkheid om de ziekte volledig uit te roeien.

Het einde van wachten om Hep C te behandelen C EH:

Ik denk dat sommige mensen zelfs wachtten op de nieuwe medicijnen tegen hepatitis C voordat ze met de behandeling begonnen, klopt dat?

Nealon: Juist, waarschijnlijk zelfs, heel eerlijk, wachtend om getest te worden. Het is duidelijk dat dit een groot deel van de bevolking is - als we zeggen dat 3,2 miljoen mensen er last van hebben, maar 75 procent beseft het niet. Er zijn veel mensen die moeten worden getest, dus we hopen dat diegenen die niet zijn getest nu worden getest. Er zijn mensen die zijn getest maar die een beetje aan de zijlijn hebben gezeten. Schattingen zijn dat deze tot 90 procent van die 3,2 miljoen mensen zijn - die zelfs niet zijn behandeld. En natuurlijk is er een deel van de bevolking dat weet dat ze het hebben, maar tot nu toe nog niet gehandeld heeft. Het goede nieuws is dat terwijl deze medicijnen nu op de markt komen, er nog veel meer volgen. Het is een zeer actief gebied geworden, wat zeker niet ongebruikelijk is dat wanneer er een doorbraak is, dat dan veel van de farmaceutische bedrijven aan boord springen, allemaal vechten om het nieuwste medicijn te hebben. Dat is goed nieuws voor patiënten omdat het vermoedelijk goed nieuws is. elk exemplaar dat uitkomt, heeft zelfs een grotere kans op succes en minder bijwerkingen. Dat is duidelijk de richting die de patiënten zouden willen dat deze medicijnen zouden gaan. Er is op dit moment grote belangstelling voor de ontwikkeling van die medicijnen die goed zijn voor de patiënten, van wie sommigen zich ervan bewust zijn dat ze een leverziekte hebben, maar anderen die zich misschien niet bewust zijn dat ze het hebben.

Meer informatie over Hep C EH:

Heeft u bronnen die u wilt delen met lezers?

Nealon : we hebben al een aantal jaar een

hep C 1,2,3-programma dat je kunt openen op liverfoundation.org, een hulpmiddel voor het begrijpen van de ziekte - inzicht krijgen in de uitdagingen die dit met zich meebrengt. Wat nog belangrijker is, is dat het een uitgebreid overzicht geeft van de behandelingstesten en middelen die er zijn en het is een van die dingen waarvan we denken dat het ongelooflijk waardevol is voor patiënten in deze tijd - om zichzelf zoveel mogelijk te kunnen opvoeden.

U kunt uw arts misschien niet zo vaak zien als u zou willen of zo snel als u zou willen, maar we zouden graag willen denken dat dit echt belangrijke informatie biedt over een ziekte van cruciaal belang, daar om patiënten en hun patiënten te helpen. families terwijl ze proberen een aantal zeer belangrijke beslissingen te nemen.

UW MENINGEN:

Bent u getest op hepatitis C? Deel uw verhaal in het opmerkingenveld.