DINSDAY, 31 jan. 2012 (HealthDay News) - Wanneer kinderen Ziek, familieparticipatie staat centraal in hun behandeling, zegt een nieuwe beleidsverklaring van de American Academy of Pediatrics, waarin patiënten, hun ouders en kinderartsen worden gevraagd partners te worden op elk niveau van zorg.
In het ziekenhuis moeten ouders aangemoedigd om bij hun kind te blijven, op doktersrondes te zitten en de jongere te begeleiden tijdens medische procedures, zegt de verklaring. Kinderartsen moeten ouders ook ondersteuning bieden, hun voorkeuren ten aanzien van zorg respecteren en open communiceren met kinderen en tieners over hun toestand.
"Het bevat de plaats waar het gezin staat, zijn overtuigingen, om te helpen bij het nemen van beslissingen," zei Dr. Jerrold Eichner , co-auteur van de verklaring en een pediatrische longarts en voormalig voorzitter van de Commissie voor de ziekenhuiszorg van de AAP. "Het is een geleidelijke beweging die al tientallen jaren voortduurt."
De verklaring, die online is gepubliceerd op 30 januari en in het februari-nummer van Kindergeneeskunde , werd lovend ontvangen van een voorstander van gezinsgezondheid
"Ik ben erg dankbaar voor de uitspraak," zei Karen Herzog, mede-oprichter van Sophia's Garden Foundation, een organisatie die zich richt op het helpen van gezinnen met kinderen met levensbedreigende omstandigheden.
"Het is absoluut noodzakelijk dat professionele organisaties zoals de AAP en de American Medical Association nemen een stevig standpunt in ten aanzien van patiëntgerichte en gezinsgerichte zorg, "zei ze. "We moeten samenwerken om onze gezondheidsresultaten samen te verbeteren.
Herzogs dochter stierf aan een zeldzame ziekte toen ze 4 jaar oud was. Haar familie nam het bezit van haar zorg in een ongebruikelijke mate.
" Ik heb eigenlijk gerekruteerd beoefenaars om te werken aan haar zorgteam, zowel lokaal als internationaal. We wilden een team samenstellen met veel verschillende disciplines en culturele waarden en verschillende medische perspectieven, "zei Herzog. Het nieuwe beleid van AAP ondersteunt dit soort flexibiliteit. Het stimuleert "het respecteren van ervaringen van patiënten en familie en deze opnemen in de voorkeuren van de patiënt en het gezin bij de planning en levering van gezondheidszorg", en diensten afstemmen op "behoeften van familiepatiënten, overtuigingen, culturele waarden." Culturele gevoeligheid is belangrijk, zei Eichner. . "Als een patiënt of familie een culturele of persoonlijke aversie heeft, vertellen ze het je misschien niet; ze zullen gewoon niet voldoen aan de behandeling, "zei hij. De verklaring legt details vast voor gezinsopnames." In ziekenhuizen leidt het leiden van behandelend artsrondes [presentatie van patiënten en discussies] in de patiëntenkamers met verplegend personeel en de familie zou standaard moeten zijn, "zei het, en ouders zouden de mogelijkheid moeten hebben om aanwezig te zijn tijdens medische procedures. Herzog zei dat ze wenste dat het beleid meer de nadruk legde op pediatrische zorg in huis, en op families van kinderen met speciale behoeften. Ook ontbreekt een sterke erkenning van gezondheidsinformatietechnologie, zei Herzog. "Het beleid spreekt over de informatiestroom. [Maar] er is niets over elektronische medische dossiers, "legde ze uit. Ze wil ook" openheid voor artsen wanneer patiënten informatie binnenhalen die ze op internet hebben gevonden. " De verklaring behandelt wel peer-to-peer communicatie, en sociale media en internet maken daar deel van uit, zei Eichner. Voor zijn patiënten met cystische fibrose, diabetes en andere chronische aandoeningen, is "[het web] vooral nuttig voor oudere kinderen." Samenwerking omvat het betrekken van patiënten en gezinnen bij taskforces, adviesraden en commissies om de veiligheid van patiënten te verbeteren, en als leiders van peer-support programma's, aldus de verklaring. Patiënten en gezinnen aan boord helpen ook artsen, zei Eichner. "Het is een stuk makkelijker om met patiënten om te gaan als ze voelen dat je luistert," voegde hij eraan toe. "Als ze weten dat je eerlijk tegen ze bent en hen het complete verhaal vertelt over wat er met hun kind aan de hand is." Een "zeewijziging" gebeurt in de gezondheidszorg, zei Herzog. leeftijdsgenoten," zei ze. "Ze kunnen worden beoordeeld door AAP of andere organisaties. Als er een probleem is, hebben de artsen zich aan deze normen gehouden? Ze zijn als minimaal acceptabele normen."
