Inhoudsopgave:
- "Pleitbezorging publiceert op sociale media, vormt groepen, correspondeert met mensen met de ziekte, en leert hoe zij leven met reumatoïde artritis," zegt hij. "In de loop van de tijd leidt dat tot verandering en een verhoogd gevoel van wat het is om te leven met, waarderen en respecteren van reumatoïde artritis."
- GERELATEERD:
- "Die maskers vallen als gevolg van de veranderende cabinedruk en je kunt in vier seconden van bewust naar onbewust gaan. , "Zegt Seth Ginsberg, president en medeoprichter van CreakyJoints, een online community voor mensen met alle vormen van artritis en het Disability Activism resource 50-State Network, beide gevestigd in Upper Nyack, New York. "U bent nutteloos om uw kind te helpen als u bent flauwgevallen."
- GERELATEERD:
- "Je identiteit verandert en je gaat van misschien is het een jammer feestje en richt je je alleen op je ziekte tot iemand wiens identiteit is afgestemd op het beïnvloeden van positieve verandering, "zegt Ginsberg, die op zijn dertiende de diagnose van spondyloarthropathie kreeg, een vorm van gewrichtsaandoening in de wervels, bij CreakyJoints," we benadruk het belang van identiteitsverandering wanneer we nadenken over belangenbehartiging en we willen dat belangenbehartiging wordt ingebakken in de identiteit van mensen. "
- GERELATEERD:
- "Het is angstaanjagende mensen; ze zijn bang dat ze geen toegang zullen hebben tot de basisgezondheidszorg die ze nodig hebben om hun ziekte te beheren, "zegt Rainer, die werkt met patiënten met chronische en terminale ziekte, waaronder artritis, diabetes en kanker. De medicatie die wordt voorgeschreven voor de behandeling van RA is duur en zelfs mensen met een privégezondheidszorg maken zich zorgen omdat doktersbezoeken frequent zijn, zegt hij, en "wanneer er geen manier is om behandeling en zorg te betalen, veroorzaakt RA hevige pijn."
- Omdat zorgverzekeraars nu worden beschouwd als managed care-bedrijven en verplicht zijn om de kosten te beheersen," doen ze dit door barrières te creëren voor zorg die de toegang vertraagt. Deze dingen gebeuren niet wanneer je gezond bent, maar wanneer je ziek bent. De trieste ironie is dat wanneer je moet vechten, je het minst geneigd bent om te doen, "zegt hij.
Online zijn is een belangrijke manier om te pleiten voor mensen met elke gezondheidstoestand, inclusief reumatoïde artritis (RA).
"Mensen kunnen een manier vinden om hun stem te uiten, en dat kan komen door praten, schrijven en bijdragen aan manier waarop ze anderen kunnen informeren over het ziekteproces zelf, "zegt Jackson Rainer, PhD, een psycholoog bij het Zorg- en begeleidingscentrum in Decatur, Georgia.
GERELATEERD:
Activering van beperkingen: 11 manieren om een verschil te maken Wat is reumatoïde artritis en handicap Belangenbehartiging?
"Pleitbezorging publiceert op sociale media, vormt groepen, correspondeert met mensen met de ziekte, en leert hoe zij leven met reumatoïde artritis," zegt hij. "In de loop van de tijd leidt dat tot verandering en een verhoogd gevoel van wat het is om te leven met, waarderen en respecteren van reumatoïde artritis."
GERELATEERD:
Records breken met reumatoïde artritis: Traci's verhaal De kracht van pleitbezorging, empowerment en resiliency: het is persoonlijk Belangenbehartiging kan iemands gevoel van invloed en macht helpen vergroten. "Pleitbezorging helpt mensen zich de baas te voelen als ze niet meer onder controle zijn", zegt Rainer. "Als je de leiding hebt, krijg je meer een gevoel van kracht, van stuiteren en beheersing en capaciteit." En met zulke kracht kunnen dingen worden gedaan - zoals het verkrijgen van de beste medicatie die je nodig hebt voor je voortdurende gezondheid of het verkrijgen van verzekeringsdekking voor een procedure na een eerste ontkenning, bijvoorbeeld.
Het voordeel van mislukte reumatoïde artritisbehandelingen: Stacy's verhaal krijgen wat u nodig hebt: zelfzorg met chronische ziekten Zelfstandig belangenbehartiging helpt u om gezonder te leven met RA omdat het u leert de tijd te nemen voor zelfzorg. Het is vergelijkbaar met het bericht dat reizigers horen over het opzetten van hun eigen zuurstofmaskers in geval van een noodsituatie, en vervolgens anderen helpen.
GERELATEERD: De meest krachtige reumatoïde berichten van 2017 Uw eigen gezondheid beheren, grenzen kennen Ook het nemen van voorgeschreven medicijnen, wetende fysieke grenzen, en jezelf voldoende rusttijd gunnen, helpen allemaal effectief om RA te beheren. Hierdoor kun je gezond en gemotiveerd genoeg zijn om "de leiding te hebben over wat je kunt beïnvloeden, wat je denkt en voelt, en je perspectief", zegt Rainer.
Deze Nail-Art Blogger Won ' • Laat reumatoïde artritis in de weg komen Verdediger voor anderen Leven met chronische ziekte Zodra mensen goed voor zichzelf kunnen pleiten, kunnen ze gemotiveerd raken om voor anderen te pleiten.
GERELATEERD: Brothers ' Epic Swim verhoogt bewustzijn voor reuma van mamma's Politieke impact maken is belonen Wanneer Ginsburg ziet een wetsvoorstel ondertekend in de wet dat mensen met artritis helpt, vooral als hij probeerde het bewustzijn van dat wetsvoorstel te vergroten, "het voelt ongelooflijk", zegt hij. "Als het zoiets was als je een belemmering voor je zorg en bepleit en toegang tot zorg had, heb je een echt verhaal, ervaring en iets om te delen met organisaties zoals die van ons."
Mensen vertegenwoordigen met reumatoïde artritis is een eer De behoefte van vandaag aan actie op het gebied van gezondheidszorg Met het huidige politieke landschap en de staat van de gezondheidszorg in de VS zijn belangenbehartigingsinspanningen zelfs nog meer uitgesproken dan vroeger, beide Rainer en Ginsberg zegt.
GERELATEERD: Matt Iseman van American Ninja Warrior versus reumatoïde artritis Stigma Pleitbezorging leent zich voor educatie. "De geïnformeerde kiezers zijn de sterksten", zegt Ginsberg. Hij noemde het belang van hoe iedereen - zowel mensen met als zonder chronische ziekte - moet leren van legitieme, gerespecteerde en op wetenschap gebaseerde hulpmiddelen, aangezien desinformatie de laatste jaren zo wijdverspreid is. Het veranderende gezondheidszorglandschap is wijdverbreid. In 1 , toen CreakyJoints van start ging, "was het klimaat in die tijd echt binair: je kreeg een recept voor medicijnen, je vulde het en kreeg het medicijn, en dat was dat", zegt Ginsberg. "Tegenwoordig zijn behandelingen ingewikkelder geworden. Biologische medicijnen kwamen erbij en het was niet langer gegarandeerd. In plaats daarvan is het andersom: krijgt u het medicijn dat uw arts heeft voorgeschreven? "
GERELATEERD: Reumatoïde artritis Klinische proeven: wat te overwegen De vele hindernissen overwinnen voor de gezondheidszorg Bij CreakyJoints, zegt Ginsberg, talloze kwesties worden besproken, zoals het verkrijgen van voorafgaande toestemming van zorgverzekeraars om artsen te bezoeken, bepaalde diagnostische tests zoals MRI's te krijgen of behandelingen te ontvangen, zoals echogeleide cortisone-injecties. Veranderingen in wat medicatie verzekeraars zullen betalen, wordt ook besproken. Deze "zijn allemaal effectief hindernissen, of obstakels, tussen het medicijn en de patiënten. Het is vereist dat ze goedkeuring door hun verzekering eisen. Dat was nooit eerder het geval ", zegt hij.
GERELATEERD: Gemeenschappelijke artritis: een moeder-dochter bond Maar sociale media kanalen maken het makkelijker om je stem te laten horen, merkt hij op. Sociale media zijn inderdaad krachtiger dan ooit. "Vandaag kun je openbare functionarissen bereiken omdat ze alomtegenwoordig online zijn op een manier dat ze vijf of tien jaar geleden nog niet waren," zegt hij.
GERELATEERD: 4 manieren om tijd door te brengen in natuurlaarzen Gezondheid En het delen van anekdotes van patiënten over waarom bepaalde medicatie effectiever is dan andere en zou moeten worden gefinancierd of waarom bepaalde diagnostische tests nodig zijn voor effectieve zorg, wat helpt verandering te bewerkstelligen, wat de essentie is van bepleiten. "Het is allemaal brandstof, want dat is de motor voor de veranderingen die zich op een hoger niveau zullen voordoen", zegt Ginsberg. "We zouden geen beleid hebben om te veranderen als het individu geen verhaal had."
GERELATEERD:
"Die maskers vallen als gevolg van de veranderende cabinedruk en je kunt in vier seconden van bewust naar onbewust gaan. , "Zegt Seth Ginsberg, president en medeoprichter van CreakyJoints, een online community voor mensen met alle vormen van artritis en het Disability Activism resource 50-State Network, beide gevestigd in Upper Nyack, New York. "U bent nutteloos om uw kind te helpen als u bent flauwgevallen."
GERELATEERD:
"Je identiteit verandert en je gaat van misschien is het een jammer feestje en richt je je alleen op je ziekte tot iemand wiens identiteit is afgestemd op het beïnvloeden van positieve verandering, "zegt Ginsberg, die op zijn dertiende de diagnose van spondyloarthropathie kreeg, een vorm van gewrichtsaandoening in de wervels, bij CreakyJoints," we benadruk het belang van identiteitsverandering wanneer we nadenken over belangenbehartiging en we willen dat belangenbehartiging wordt ingebakken in de identiteit van mensen. "
GERELATEERD:
"Het is angstaanjagende mensen; ze zijn bang dat ze geen toegang zullen hebben tot de basisgezondheidszorg die ze nodig hebben om hun ziekte te beheren, "zegt Rainer, die werkt met patiënten met chronische en terminale ziekte, waaronder artritis, diabetes en kanker. De medicatie die wordt voorgeschreven voor de behandeling van RA is duur en zelfs mensen met een privégezondheidszorg maken zich zorgen omdat doktersbezoeken frequent zijn, zegt hij, en "wanneer er geen manier is om behandeling en zorg te betalen, veroorzaakt RA hevige pijn."
Omdat zorgverzekeraars nu worden beschouwd als managed care-bedrijven en verplicht zijn om de kosten te beheersen," doen ze dit door barrières te creëren voor zorg die de toegang vertraagt. Deze dingen gebeuren niet wanneer je gezond bent, maar wanneer je ziek bent. De trieste ironie is dat wanneer je moet vechten, je het minst geneigd bent om te doen, "zegt hij.
