Als u de diagnose hepatitis C krijgt, voelt u zich misschien alleen en geïsoleerd, maar als u lid wordt van een steungroep, kunt u anderen ontmoeten die dezelfde ziekte hebben en wie soortgelijke gevoelens en ervaringen heeft. Een groep kan ook een plaats zijn om informatie te verzamelen, of door andere mensen met hepatitis C of door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Robert Gish, MD, een hepatoloog in San Diego, zegt dat steun- of onderwijsgroepen mensen met hepatitis C machtigen en hun families. Deelname aan een steungroep helpt hen 'om aanpassingen in de levensstijl aan te brengen en op de hoogte te blijven van het huidige onderzoek en de informatie over levergezondheid en hepatitis C-behandeling', zegt hij. Steungroepen kunnen ook verkeerde informatie aanbrengen over de hepatitis C-gemeenschap, zegt dr. Gish.
Sommige steungroepen bieden gastsprekers voor educatieve onderwerpen zoals de nieuwste behandelingen, alternatieve en complementaire geneeskunde, voeding en lever transplantatie. Misschien zo belangrijk als het onderwijs is de kameraadschap en sociale steun, zegt CN Gordon, oprichter van California-based Help and Education for Liver Patients (HELP!). "Het is geruststellend om contact te maken met anderen in dezelfde boot die begrijpen wat je doormaakt", zegt ze. Het voordeel van sociale steun geldt voor elke chronische aandoening, maar met name voor hepatitis C, omdat "er een enorm stigma is rond hepatitis C en leverziekte in het algemeen," zegt Gordon. Steungroepen bieden ook een ondersteuningsnetwerk dat mensen kan helpen op het goede spoor te blijven wanneer ze in behandeling zijn.
Hepatitis C-ondersteuningsgroepen: ontmoetingen van aangezicht tot aangezicht of online
Mensen komen vaak naar vergaderingen wanneer ze een probleem hebben, op zoek naar oplossingen van anderen die met hetzelfde probleem werden geconfronteerd, zegt Deborah Knoll, een maatschappelijk werker die een steungroep faciliteert voor mensen met hepatitis C via de Hep C Connection in Denver. "Een belangrijk onderwerp op dit moment zijn de nieuwe behandelingen voor hepatitis C en de obstakels om ze te krijgen", zegt ze.
Als u op zoek bent naar een steungroep, weet dan dat er veel opties zijn en u kunt kiezen wat het beste werkt voor uw planning en behoeften. Sommige steungroepen komen wekelijks samen, terwijl anderen elkaar eens per maand ontmoeten. Sommige ontmoeten elkaar persoonlijk en online.
De voordelen van online ondersteuningsgroepen zijn dat mensen niet hoeven te reizen om deel te nemen en kunnen deelnemen wanneer ze de tijd hebben. Het is gemakkelijker om anoniem online te zijn, en sommige mensen geven er de voorkeur aan. Online gezondheidsgemeenschappen kunnen waardevol zijn om mensen met chronische aandoeningen de informatie te geven die ze nodig hebben om hun ziekte beter zelf te beheren, volgens een onderzoek dat in juni 2013 is gepubliceerd in het Journal of Internet Medical Research.
Voor persoonlijke groepen, een typische vergadering loopt 90 minuten tot twee uur. Mensen worden vaak gevraagd om zichzelf voor te stellen. Maar niemand wordt gedwongen om te praten, zegt Knoll. "Soms komt de echtgeno (o) t (e) of partner van een persoon en zegt ze niet veel", zegt ze. Sommige vergaderingen bevatten een gastspreker. Verfrissingen worden vaak achteraf geserveerd om mensen een kans te geven zich te vermengen. Veel mensen maken nieuwe vrienden in steungroepen omdat ze iets gemeen hebben. "Mensen hebben telefoonnummers uitgewisseld en hebben iemand die ze kunnen bellen als ze een behandeling ondergaan of zich zorgen maken", zegt Gordon.
Vrienden en familie van mensen met hepatitis C kunnen ook afzonderlijke ondersteuningsgroepen vinden om contact te leggen met andere zorgverleners .
Leiderschap en groepsgroottes verschillen in steungroepen voor hepatitis C
Knoll is een maatschappelijk werkster met een vergunning en heeft geen hepatitis C. Ook Gordon, een niet-medische hepatitis C-specialist en verslavingsdeskundige. Ondersteunende groepsleiders kunnen professionals zijn zoals Knoll en Gordon of zij kunnen lid van de groep zijn. Elke hepatitis C-steungroep heeft zijn eigen proces.
De grootte van de steungroep kan variëren. Maar liefst 75 hebben sommige vergaderingen bijgewoond, zegt Gordon, maar meestal varieert het van 15 tot 30 deelnemers. Een kleine kerngroep van leden komt naar de meeste vergaderingen van één Hep C Connection-steungroep die bijeenkomt in Boulder. "Nieuwe mensen komen en gaan", zegt Knoll.
Door betrokken te zijn bij de hepatitis C-gemeenschap, of dit nu door steungroepen of belangenbehartiging is, kan het heel waardevol zijn, zegt Gordon. Leren van anderen en anderen helpen met hepatitis C kan je perspectief geven over je eigen situatie, zegt ze. "En het verkrijgen van dat perspectief is empowerment."
Een groep voor ondersteuning bij hepatitis C zoeken
Uw arts kan u helpen bij het vinden van een ondersteunende groep voor hepatitis C die het dichtst bij u in de buurt komt. U kunt ook online gaan en zoeken naar ondersteuningsgroepen voor hepatitis C in uw omgeving. De American Liver Foundation is een andere hulpbron en heeft een online hepatitis C-gemeenschap. Andere bronnen zijn:
HCV-advocaat
Hep C-verbinding
Hepatitis Foundation International
- Hulp en educatie voor leverpatiënten
