Jones herinnert zich dat haar reactie op de diagnose van pustuleuze psoriasis eigenlijk verlichting was. "Ik was blij om erachter te komen wat het was, maar niet blij om te horen dat het een erg moeilijke vorm van psoriasis is om te behandelen." Jones was vooral opgelucht toen hij hoorde dat pustulaire psoriasis geen ziekte was die doorgegeven aan anderen. Op een gegeven moment vóór de diagnose had ze zich zelfs afgevraagd of haar toestand lepra was. "Toen ik niet wist wat het was, was ik bezorgd over het besmettelijk zijn," zegt Jones. "Ik wilde niet dat mijn man of dochter het zou krijgen." Haar familie heeft haar tijdens haar fakkels enorm geholpen, merkt Jones op. "Ik kon niet stofzuigen omdat ik de stofzuiger niet kon vasthouden," herinnert ze zich. "Ik kon geen schoenen dragen en lopen was net alsof ik over het grondglas liep." Haar dochter, die op dat moment een tiener was, deed het koken. "Mijn familie deed zowat alles", zegt Jones.
Voor Jones was de grootste uitdaging tijdens haar pustulaire psoriasisfakkels niet in staat om te lopen. "Ik kan me toen herinneren dat ik dacht:" Als ik ooit in staat ben om dit te doorstaan, wil ik alleen maar een paar schattige, sexy kleine sandalen dragen ", zegt Jones. "Ik heb mezelf beloofd dat ik nooit zou klagen over lopen of naar de sportschool gaan." Tot slot, een psoriasismedicatie die goed werkte voor haar
Gelukkig ontdekte ze in 2009 Stelara (ustekinumab), een nieuw medicijn tegen psoriasis dat is effectief geweest bij de behandeling van haar pustuleuze psoriasis. "Ik denk dat ik elke drug heb genomen die er is," merkte Jones op.
Voordat ze de juiste medicijnen vond, sliep Jones met plastic zakken op haar handen en voeten, die bedekt waren met zalf. "Het hielp mijn ongemak te beheersen." Net als veel mensen met psoriasis, moesten zij en haar arts een aantal verschillende medicijnen proberen totdat ze de psoriasisbehandeling vonden die het beste voor haar was. De weg naar symptomatische behandeling van psoriasis was niet gemakkelijk voor Jones, en deze laatste stop was net zo hobbelig. "Mijn verzekeringsmaatschappij ging niet betalen voor de medicijnen die ik nodig had," herinnert ze zich. Met een indrukwekkende $ 5.000 voor elke injectie, die patiënten elke drie maanden krijgen, was Jones niet in staat om dit medicijn voor psoriasis te betalen. Maar met de hulp van een andere palmoplantaire pustuleuze psoriasispatiënt die ze online ontmoette via een nationaal Psoriasis Foundation-websiteforum, kreeg ze de verzekeringsmaatschappij om te betalen voor haar psoriasisbehandelingen. Jones is blij te kunnen melden dat ze "bijna drie jaar lang vrij en duidelijk is geweest." En die sexy sandalen? "Ik heb ze gedragen, en met rode teennagel," zegt ze triomfantelijk.
Dagelijkse verzorging voor Palmoplantar Pustulaire psoriasis
Om haar algehele gezondheid te behouden en pustulaire psoriasissymptomen verder te neutraliseren, probeert Jones de stress te minimaliseren. "Ik denk dat stress er een heel groot deel van is", zegt ze. Ze doet inspanningen om activiteiten te doen waar ze echt van geniet. "Ik ben de hele tijd aan het tuinieren, en ik ben net begonnen kippen groot te brengen." Jones probeert ook te oefenen wanneer ze kan: "Ik kan niet altijd trainen, ook al helpt het. Als het pijn doet om te lopen, kan ik een trapklimmer gebruiken. Ik heb dat gebruikt, behalve toen het echt erg was. "
Daarnaast gebruikt Jones vitamines, waaronder een multivitamine en een visoliesupplement, waarvan zij gelooft dat het goed is voor de huid. "Ik gebruik ook Aquaphor en Vaseline om mijn huid gehydrateerd te houden," zegt Jones. "Ik heb dingen geprobeerd als een glutenvrij dieet, maar het had geen effect. Ik probeerde zelfs in Clorox te blijven steken, waar ik ergens over las. En ik heb Dode Zee zout geprobeerd. Niets werkte totdat ik de juiste medicatie kreeg. "
Wat Jones wenste dat mensen wisten van Palmoplantar Pustulaire psoriasis
Jones hoopt dat er ooit meer onderzoek zal worden gedaan naar haar specifieke vorm van psoriasis pustulosa. "Dingen die werken voor plaque psoriasis werken niet noodzakelijkerwijs voor palmoplantaire pustuleuze psoriasis", zegt ze. "Als het onderzoek ons ten goede komt, is het toeval." Meer informatie in het Psiriasiscentrum voor dagelijkse gezondheid.
Lees het Psoriasis-blog van Howard Chang.
