De verrassende kosten van institutionele zorg voor MS -

Vraag bij touringcarfaciliteiten of het personeel getraind is om met MS-patiënten te werken.

KEY TAKEAWAYS

• Eén op de vier mensen met MS moet meedoen een bekwame verpleeginrichting op een gegeven moment.
• De MS-zorggemeenschap moedigt verpleeghuizen aan om gebieden te creëren voor mensen met multiple sclerose. <> Recente gegevens hebben aangetoond dat de zorg voor MS-patiënten niet duurder is dan voor andere patiënten.

• Een van de grootste zorgen over het beheer van MS naarmate het vordert, is het zorgniveau dat u op een dag zou kunnen vragen. Volgens een rapport uit 2010 in Disability and Health Journal zal een op de vier mensen met MS op een gegeven moment een bekwame verpleeginrichting (of verpleeghuis) moeten betreden. Een complicatie van de situatie is de algemene overtuiging dat de zorg voor MS is. duurder dan de zorg voor andere patiënten in een faciliteit, en de bezorgdheid dat instellingen mensen met MS zullen weigeren vanwege deze extra kosten, verklaarde Debra Frankel, MS, vice-president voor programma's, diensten en klinische zorg bij de National Multiple Sclerosis Society ( NMSS). In een tijd waarin nationale financiering meer gericht is op het ondersteunen van mensen die in thuis- of gemeenschapsgerichte zorgsituaties verblijven, kan deze perceptie een significante belemmering vormen voor patiënten die baat zouden hebben bij thuiszorg. Een gerelateerde zorg is het betreden van een verpleeghuis dat niet over de faciliteiten of MS-zorgverleners beschikt die nodig zijn door multiple sclerosepatiënten, die meestal jonger zijn dan andere inwoners, maar toch specifieke mobiliteitsproblemen hebben.

De kosten van langdurige zorg voor MS

Een recent artikel in het tijdschrift Multiple Sclerosis International beoordeelde aanzienlijke gegevens over de kosten van institutionele zorg voor MS en concludeerde dat de zorg voor patiënten met multiple sclerose niet duurder is dan voor andere patiënten.

"Als we kijken naar kosten, er is geen bewijs dat hun kostenprofiel van het gebruik van diensten buiten het bereik van andere verpleeghuisbewoners ligt, "zei hoofdonderzoeker Katia Noyes, PhD, MPH, hoogleraar chirurgie en volksgezondheidswetenschappen aan de University of Rochester School of Medicine in Rochester, NY Noyes en haar team hebben aan het einde van het artikel opgemerkt dat er geen manier is om te weten of institutionele druk om kosten per patiënt te houden zelfs resulteert in minder diensten voor mensen met MS.

Beheerders in de loopgraven zijn het niet eens met alle onderzoeksresultaten. Marva Serotkin, MHP, president en CEO van The Boston Home, een verblijfplaats en centrum voor zorg voor volwassenen met neurologische aandoeningen, waaronder MS, zei dat ze bezorgd was dat de gegevens die in het onderzoek werden gebruikt niet de werkelijke kosten weerspiegelden die verband houden met de zorg voor mensen met MS. (The Boston Home heeft de aanduiding NMSS van Centrum voor de Promotie van Voortreffelijkheid in Long-care.)

Ze merkte bijvoorbeeld op dat in sommige databases een patiënt met MS die een gemotoriseerde stoel heeft relatief onafhankelijk kan worden beschouwd en niet houdt rekening met de behoefte aan vakkundige begeleiding van de rolstoel naar het bed. Sommige van de noodzakelijke kosten in verband met de kwaliteit van leven voor een relatief jongere bevolking, zoals de toegankelijkheid van gemotoriseerde rolstoelen of activiteiten ter ondersteuning van maatschappelijke betrokkenheid, kunnen ook niet worden meegewogen. Serotkin was het eens met een van de conclusies, dat over heel In het land zijn de meeste mensen met multiple sclerose in een verpleeghuis in een minderheid, waarschijnlijk wonen ze bij veel oudere mensen die heel andere behoeften hebben. Inderdaad, de MS-zorggemeenschap moedigt verpleeghuizen aan om gebieden te creëren voor mensen met multiple sclerose. Gemotoriseerde rolstoelen kunnen gevaarlijk zijn in een faciliteit vol met oudere, kwetsbare, maar mobiele patiënten, en in zo'n verpleeghuis kan iemand met multiple sclerose die afhankelijk is van zo'n stoel in plaats daarvan geïsoleerd worden omdat ze zich niet vrij kunnen bewegen .

De voordelen van een gespecialiseerde zorgfaciliteit

De inwoner van Boston, Susan Monehan, nu begin vijftig, weet uit de eerste hand hoe verplegingsfaciliteiten kunnen verschillen. De voormalige software engineer werd in 1983 gediagnosticeerd met multiple sclerose, maar het duurde tot 2009 voordat haar symptomen begonnen te interfereren met haar vermogen om zelfstandig te leven. Een aflevering van lage lichaamstemperatuur stuurde haar naar een verpleeghuis voor revalidatie, waar ze een 100-jarige kamergenoot had. Monehan voelde zich zo misplaatst dat ze tijdens haar tijdelijk verblijf niet betrokken was bij activiteiten. De faciliteit was niet echt voorbereid op een jongere patiënte met multiple sclerose, zei ze.

VERWANTE LINK: Bent u een groter risico op multiple sclerose? <> Twee extra afleveringen en symptoomverergeringen hebben geleid tot meer verliezen in onafhankelijkheid , inclusief het vermogen om te rijden. Ze vertrouwde op een assistent om haar te helpen. "Het werd duidelijk dat ik niet in staat zou zijn om voor altijd thuis te blijven," zei ze. Familieleden vertelden haar over The Boston Home, waar ze op tourde en uiteindelijk naar toe ging. "Mijn houding is altijd dat je het niet kunt veranderen, je moet er gewoon mee instemmen," zei ze. Ze miste haar vroegere vrienden en buren, maar was blij in een faciliteit te zijn waar medebewoners dichter bij haar leeftijd staan.

"De activiteiten zijn afgestemd op mensen van ongeveer mijn leeftijd," zei ze. Monehan kan deelnemen aan een technologiecomité dat computertraining organiseert voor geïnteresseerde inwoners en op zoek gaat naar high-tech donaties, zoals iPads. Maar, merkte ze op, er is een compromis in termen van onafhankelijkheid en privacy.

De meeste mensen met MS in verpleeghuizen betalen de rekeningen met Medicaid vanwege hun relatief jonge leeftijd. Monehan behandelt nog steeds al haar papierwerk en financiën, maar The Boston Home helpt mensen met allerlei soorten taken, zoals boekhouden.

VERWANTE LINK: Marihuana helpt MS, maar alleen in de vorm van pillen en orale spuiten

bewoners vertrouwen hoofdzakelijk op Medicaid, ze zullen misschien niet het gevoel krijgen, ongeacht het debat over kostenvergelijkingen. Maar instellingen doen het zeker, zegt Serotkin, die uitlegde dat The Boston Home afhankelijk is van fondsenwerving en giften om het verschil te maken tussen wat Medicaid betaalt en de behoeften van hun budget.

Tips voor het vinden van een zorgfaciliteit

Uiteindelijk is Serotkin en Frankel zijn het met Monehan eens dat het belangrijk is om te zoeken naar een faciliteit met personeel dat is opgeleid om te werken met multiple sclerosepatiënten, toegankelijkheid voor rolstoelgebruikers en andere apparatuur en activiteiten die geschikt zijn voor de leeftijd.

Je eigen normen voor het verpleeghuis instellen kiezen en vasthouden aan het zoeken naar de beste fit zou de enigszins academische vraag kunnen oplossen of patiënten met multiple sclerose de instellingen meer kosten.