"Ik heb zo lang gekeken hoe mijn zoon verdween", zegt Jimenez, 42, die in Idaho woont. Vorig jaar startte ze een Facebook-blog om verhalen te delen over "hoe het is om elke dag met deze ziekte te leven, van iemand met deze ziekte lief te hebben." Hier praat ze over het stigma en de misvattingen rond schizofrenie, en ze geeft haar advies aan anderen die zorgen voor dierbaren met een psychische aandoening.
Wat waren uw eerste gedachten over de diagnose van Thomas en hoe zijn deze in de loop van de tijd veranderd?
Vanaf het moment dat hij voor de eerste keer werd gediagnosticeerd tot de eerste paar maanden of zo , Ik was gewoon in ontkenning. Ik wilde dat het iets anders was dan schizofrenie. Ik heb een hoop boeken gekocht en online links over de ziekte opgeslagen, maar ik zou ze niet bekijken omdat ik gewoon niet kon onder ogen komen wat er aan de hand was. Tot slot ben ik het ermee eens geworden; en op 1 januari 2013 maakte ik een resolutie voor mezelf dat ik dit zou accepteren en dat ik een verschil zou maken. Er is zoveel stigma aan schizofrenie en ik wilde mensen laten weten hoe het is om met de ziekte te leven en hoe het is om er als ouder mee om te gaan.
Ik wist niet echt wat ik ging doen doen, maar ik wilde er gewoon over praten. Een paar maanden later begon ik mijn blog.
Wat zijn de grootste misvattingen over schizofrenie?
Mijn grootste probleem is hoe de media schizofrenie beschrijft. Het lijkt alsof alles wat je ooit in de media hoort, is hoe iemand een pistool naar school bracht of waar dan ook en mensen neerschoot en ze zeiden: "O, deze persoon heeft schizofrenie." Mensen hebben de indruk dat schizofrenie deze gewelddadige, moorddadige is type ziekte, maar de overgrote meerderheid van mensen met schizofrenie is niet gewelddadig. Ze zullen zichzelf of hun families waarschijnlijk meer pijn doen dan zich in de maatschappij te gedragen. Thomas wordt soms boos of bang, maar het is niet overal in zijn hoofd om zich gewelddadig uit te gedragen. Hij draait het naar binnen … Ik praat met andere ouders met kinderen die schizofrenie hebben, en het is hetzelfde soort dingen. Ze keren het naar zichzelf toe. Dat is wat ik wil dat mensen begrijpen … dat het geen gewelddadige, enge ziekte is.
Wat zijn uw verwachtingen voor de toekomst van Thomas?
Het is op dit moment een beetje eng om serieuze toekomstplannen te maken omdat we niet weet wat de toekomst inhoudt. Dat is het moeilijkste aan deze ziekte. Het kan een minuut goed en binnen een paar dagen ben je weer ziek. Dus mijn hoop voor Thomas is dat hij zelfstandig kan leven, wat hij heel graag wil. Maar op dit moment is dat niet iets dat hij zou kunnen doen. Ik wil dat hij heeft wat zijn vrienden hebben. En dat is een leven, een normaal gemiddeld jongeman's leven.
Welke raad hebt u voor andere zorgverleners?
Ik zou zeggen om vast te houden aan hoop. Dat is echt alles wat je hebt. Je moet je vertrouwen vestigen op het feit dat er een medicijn zal zijn dat werkt. Er zal iets zijn dat dingen zal veranderen. Er komt een moment dat je kind beter wordt en kan functioneren in het leven en gelukkig is. Voor mij was er een tijd dat ik de hoop verloor en iedereen bleef zeggen: "Het gaat beter worden." Nu ik erbuiten sta en het gaat nu beter met me, dat is mijn beste advies. Laat de hoop niet los.
