Death by Strep: tragisch verlies van één familie - Kid's Health -

MAANDAG 4 juni 2012 - Rory Staunton begon vliegtuigen te vliegen toen hij nog in één cijfer zat. Hij zat urenlang voor een vluchtsimulator op zijn computer, leerde de routes kennen van New York naar Londen, of van Londen naar Tokio, of van Tokio naar San Francisco. Hij kende elk land ter wereld op hun luchthavens en hij was van plan om ze allemaal te bezoeken. Toen zijn ouders hem vertelden dat hij minstens 16 jaar moest zijn om vliegles te nemen, stapte de 11-jarige Rory op de computer. en deed een beetje onderzoek terwijl zijn ouders uit eten gingen.

"Ik heb het!" zei hij toen ze naar huis terugkeerden. 'Ik heb op Long Island een school gevonden waar je vlieglessen kunt krijgen als je twaalf bent.' Toen Rory op dinsdag 27 maart viel en zijn elleboog sneed tijdens het basketballen in de tuin School in Queens, NY, het was niet bijzonder gruwelijk. Zo weinig was het bloed, hij kreeg een verband en ging op weg, zegt zijn vader. De volgende dag, woensdag, heropende de bezuiniging. Deze keer kreeg Rory twee verbanden. Hij leek het goed, anders werd er geen verdere behandeling toegediend, zeggen zijn ouders. Het was gewoon een simpele schraap. Maar later die avond, rond 1 uur s'morgens, werd Rory wakker en klaagde hij over een sterke pijn in zijn been. Hij zei dat hij moest overgeven. Orlaith masseerde het gebied totdat haar zoon weer in slaap viel, maar Rory werd voor de ochtend wakker, pijnlijk en koortsig. Op donderdag was zijn pijn in het been slechter. En zijn temperatuur was 104. Zijn ouders zeiden dat ze zijn kinderarts hadden gebeld en een bericht hadden achtergelaten. Uren gingen voorbij en Rory's koorts bleef stijgen. Ze belden nog twee keer. Er was een afspraak gepland voor die avond.

Tegen 18:00 uur afspraak, Rory was bijna te zwak om te lopen. Hij kreeg koude rillingen en blauwe strepen werden over zijn lichaam uitgestrooid. Hij overgeven zodra hij aankwam bij de kinderarts, en opnieuw terwijl ze hem aan het onderzoeken was. Ciaran Staunton beschreef Rory's beenpijn en noemde de snee in zijn elleboog. Ze merkte dat zijn keel rood was, dus nam ze een staafje om te testen op keelontsteking.

De resultaten kwamen negatief uit.

Het was waarschijnlijk een maagzweer, zei zijn vader dat ze hem vertelde. Het ging rond. Om veilig te zijn, raadde ze aan naar de eerste hulp te gaan, waar ze hem IV-vloeistoffen konden geven en hem iets konden geven om braken te voorkomen.

'A Young, Strapping Guy'

Ciaran Staunton is een hartelijke man, met een lieve Ierse brogue en een gemakkelijke warmte. Hij kwam meer dan 30 jaar geleden vanuit County Mayo naar de Verenigde Staten en heeft het afgelopen decennium in New York City gewoond, waar hij een prominente lokale zakenman is, de president van de Ierse lobby voor immigratiehervorming en bovenal een echtgenoot en vader.

"Toen Rory 3 dagen oud was," zegt Staunton, "bracht ik hem hierheen. Dit is waar we zaten. In deze hoek. "

Staunton knikt naar een hokje in het restaurant op de bovenverdieping van zijn bar, O'Neill's, een Ierse pub verscholen tussen saaie grijze kantoorgebouwen in het hart van Manhattan. De plaats is leeg, behalve een paar barmannen en busjongens, en even staat hij alleen met zijn zoon in het geheugen van die ochtend in mei, iets meer dan een decennium geleden. Hij laat zien hoe hij de baby tegen zijn borst wiegde, zijn armen heen en weer schommelde en zijn gezicht zacht werd van een warme glimlach.

"Rory wilde piloot worden, maar hij wilde ook verandering in de wereld aanbrengen", zegt Staunton. Toen hij werd geboren, luidde zijn oom Niall O'Dowd zijn aankomst in de etnische krant de

Ierse stem

in met de kop "Rory Staunton: zal in 2044 de president aankondigen."

Rory was een natuurlijke leider , met een sterk sociaal geweten en een passie voor politiek die ongetwijfeld van zijn vader kwam. Hij en zijn vader waren beste vrienden, en Rory bleef vaak laat tijdens het verkiezingsseizoen om de voorverkiezingen met zijn vader te bekijken. Onlangs had hij geholpen bij het opstarten van een debatteam op school. Dankzij zijn vader had Rory president Bill Clinton en zijn vrouw, minister van Buitenlandse Zaken Hillary Clinton, ontmoet. Hij had de hand geschud met president Barack Obama en First Lady Michelle Obama. Hij telde Rosa Parks en Martin Luther King tot zijn helden. Voordat hij oud genoeg was om te stemmen, wist hij meer over de wereld en de mensen die het runden dan veel volwassenen weten. Maar op andere manieren was hij een typische 12-jarige.

"Rory was hier altijd aan het rondhangen," zegt Staunton, verwijzend naar O'Neill's. "Hij zwom altijd om de hoek bij de YMCA, en daarna kwam hij met zijn neef en zijn zus binnen, en zij zouden hun friet en hun roerei hebben en dan naar beneden rennen."

Hij trekt de foto van zijn zoon uit zijn portemonnee, een van de vele foto's die hij bij zich heeft en in het café van de bar in de kelder. Het is een recente foto en een mooie foto: Rory lachte, zijn ruig rood haar kamde keurig uit zijn ogen, zijn brede schouders draaiden zich vierkant om de camera.

"Hij is een knappe jongen, toch? Vijf-negen, 150 pond. Een jonge, vastgebonden kerel. "

Een zaak van Strep gaat vreselijk verkeerd

Slechts enkele maanden na de schoolfoto was Rory bijna onherkenbaar toen hij aankwam op de eerste hulp van het New York University Medical Center. Hij trok een grimas van pijn en zijn lange, stevige frame leek opeens kleiner en kinderlijker. Zijn vader zegt dat een verpleegster hem meenam naar een observatiegebied, waar hij was aangesloten op IV-vloeistoffen en onderzocht door twee artsen. Beide weergalmden wat zijn kinderarts had gezegd, herinnert Staunton zich. Het was waarschijnlijk een buikgriep. Er ging er een rond. Staunton zegt dat hij niet overtuigd was, maar hij vulde het recept voor Zofran, een maagmedicijn, en nam Rory mee naar huis. De volgende dag, vrijdag, verslechterde Rory's toestand. Hij kon slechts een halve lepel vocht per keer verdragen en hij had hulp nodig terwijl hij in bed ging zitten. Hij had diarree, koorts en meer mysterieuze blauwe vlekken. Tegen 9 die nacht bestormden de blauwe bloedvlekken zijn lichaam en Rory's huid was een ziekelijk gele kleur geworden. Nu gingen de blauwe strepen vergezeld van verschillende felrode vlekken op zijn huid. Hij was wanhopig zwak. Staunton belde de kinderarts - zijn zesde oproep in twee dagen, zegt hij. Deze keer zei ze dat hij Rory meteen naar de eerste hulp moest brengen. Daar leidden artsen snel Rory naar een bed en een zuurstofmasker. "Rory, welke dag is het?" Vroeg een van hen. "Ik weet het niet, maar ik weet dat het maart is."

Staunton heeft dit gesprek onthouden en elk ander gesprek uit die paar dagen nadat Rory ziek werd. Hij vertelt ze allemaal bijna mechanisch, de details stromen uit in een lange ononderbroken stroom, zijn stem rustig maar stabiel, zijn ogen troebel maar niet-knipperend. "Vraag hem wie de president is," zei Orlaith.

"Rory, wie is de president? "

" Barack Obama. "

" Wie zal de president zijn voor de komende vier jaar? "

Hier pauzeert Staunton, verstikt en kan hij niet verder praten over een van zijn laatste gesprekken met zijn zoon. Hij neemt een diepe, wankele ademhaling en eindigt dan, in een verstikt gefluister, zijn gedachte. Hij begint te huilen.

Verdrietig, de Stauntons zaten het hele weekend bij hun zoon en vertelden hem verhalen waarvan ze hoopten dat hij ze zou horen en weten hoeveel hij van hem hield. Toen hij stierf op zondag 1 april, vier dagen nadat hij ziek werd, gingen ze met hem naar bed en hielden hem vast, het straaltje zweet langs de achterkant van zijn nek dat nog warm was.

De doodsoorzaak die het gezin kreeg van het ziekenhuis -een officieel autopsierapport van de medische onderzoeker is nog niet beschikbaar-was streptokokken toxische shock veroorzaakt door

streptococcus pyogenes

, of groep A streptokokkeninfectie. Groep A streptokokken zijn de bacteriën die het meest verantwoordelijk zijn voor de keelontsteking, die elk jaar naar schatting 7,3 miljoen mensen in de Verenigde Staten treffen - waaronder, aldus de Stauntons, verschillende studenten op de Rory-school in de weken voorafgaand aan zijn ziekenhuisopname.

Voor de meeste van deze miljoenen zijn de symptomen van streptokokken relatief mild: keelpijn, koorts, gezwollen amandelen. In sommige gevallen ervaren patiënten impetigo of sinusproblemen, maar zelfs dan is een snelle antibioticakuur meestal voldoende om de infectie te doden.

Het blijft onder de meeste omstandigheden zeer, zeer behandelbaar ", zegt Camille Sabella, MD, specialist in pediatrische infectieziekten bij de Cleveland Clinic. "Vaak wanneer mensen niet beter worden van een streptokokken, het is niet omdat we de medicijnen niet hebben om het te behandelen; het is omdat de effecten van de bacteriën zo agressief zijn. "

Met deze infecties vallen de bacteriën meestal op andere manieren het lichaam binnen, waardoor de deur opengaat voor ernstige complicaties zoals necrotiserende fasciitis (vleesetende ziekte), bacteremie (bloedvergiftiging) ), of, zoals in het geval van Rory, toxische shock.

"Er zijn enkele stammen [van groep A-strep] die zeer agressief kunnen zijn en toxines produceren die de huid en de zachte weefsels afbreken," legt Dr. Sabella uit. "Wanneer dat gebeurt, kunnen de bacteriën door de zeer oppervlakkige delen van de huid breken en echt in de diepere lagen komen en uiteindelijk in de bloedbaan, waar ze veel schade kunnen aanrichten."

Deze gevallen, bekend als invasief Strep-infecties, treft tussen de 10.000 en 12.000 Amerikanen per jaar, volgens cijfers van de Amerikaanse centra voor ziektebeheersing en preventieve actieve bacteriekern-bewaking. Diegenen die het meeste risico lopen, zeggen Dr. Sabella, zijn de zeer jonge mensen, ouderen en patiënten met immuungecompromitteerde toestanden en huidaandoeningen (zoals eczeem en waterpokken), hoewel invasieve strep ook schijnbaar milde snijwonden kan volgen - zoals het simpele schrapen Rory is naar school gegaan.

De dodelijke kant van streefinfecties

De bacteriën voor strep zijn wijdverspreid, dus het is moeilijk te bepalen waar of met wie de dodelijke infectie is ontstaan. Staunton zegt dat hij gelooft dat strep rond de school van zijn zoon gaat. De school kon niet worden bereikt voor commentaar.

"Groep A-streptokokken is een van deze bacteriën die zo vaak voorkomt in de omgeving dat het moeilijk is om precies vast te stellen waar je het vandaan haalt," zegt Richard Malley, MD, een specialist infectieziekten bij Children's Hospital Boston. "Alleen al iemand in de buurt zijn die streptokokken in zijn keel heeft, legt je bloot aan het krijgen ervan. Er zijn zelfs militaire voorbeelden van dat streptokokken kunnen overleven op levenloze voorwerpen, zoals dekens. "Dat type transmissie is echter buitengewoon zeldzaam, merkt Dr. Sabella op. "Groep A-streptokokken wordt over het algemeen van persoon tot persoon verspreid", legt hij uit. "Het oppikken van voorwerpen of huisdieren of tapijten is meestal niet mogelijk. De belangrijkste manieren van overdracht zijn door verspreiding van druppels, contact met de ademhalingssecretie of direct contact met de [geïnfecteerde] huid. "<<<<<<<<<<<<<<<<<> <<> <<> het lichaam, zoals de botten, de gewrichten of het bloed - maar niet alle gevallen van de huid zijn ernstig en niet alle keelholtes zijn goedaardig. "Zijn er specifieke factoren die de ene groep A-streptokokken virulenter maken dan de andere? We weten het niet precies, "legt dr. Malley uit. "Als je naar alle groep A streptokokken kijkt, hoewel die bacteriën dezelfde naam hebben, op genetisch niveau, zijn ze heel, heel anders. Het lijkt een beetje op het menselijk ras: we zijn allemaal mensen, maar we hebben enorme verschillen in ons DNA, en die verschillen resulteren in verschillen in onze lengte, onze huidskleur, onze oogkleur, enzovoort. "

Van de verschillende stammen van groep A-streptokokken, zo vervolgt hij, kunnen bepaalde bacteriën meer van een specifiek type toxine of gif produceren, wat zich zou kunnen vertalen in meer of minder virulentie of een meer of minder agressieve aard.

"De andere kant van de medaille, "zegt hij," is de gastheer. Je bent bijvoorbeeld erg resistent tegen groep A-streptokokken, maar ik kan uit elkaar vallen. En het verschil kan net je genen zijn in vergelijking met de mijne, of je blootstelling in het verleden vergeleken met de mijne … Het is heel moeilijk om te zeggen dat één persoon beschermd is en een andere persoon niet. Het is een gecompliceerde kwestie. "

Strep-sterfgevallen zijn zeldzaam. Miljoenen mensen worden elk jaar geïnfecteerd, maar slechts een klein percentage van deze gevallen is invasief, en slechts een klein percentage van die gevallen - 10 procent tot 14 procent, of ongeveer 1.200 tot 1.600 van de geschatte 12.000 van de CDC - leiden tot de dood. Streptokokken-toxische shock, waarvan men denkt dat het Rory heeft gedood, is nog ongebruikelijker, vooral onder kinderen. Er zijn minder dan 600 gevallen per jaar in het land. Die cijfers betekenen natuurlijk niets voor Staunton. Maar deze doen. "Strep heeft me 25 procent van mijn gezin gekost," zegt hij. "Vijftig procent van mijn kinderen. Dat is de realiteit waar ik mee leef.

"Het is een vreselijke vorm van foltering die ons is aangedaan, op Rory," voegt hij eraan toe. 'Op een dinsdag zoek ik uit wat voor toppings hij wil op zijn pizza, en de volgende dinsdag spreek ik op zijn begrafenis. Iemand moet een bericht sturen: er is een moordenaar op de vrije loop. "

'Well One Day, Sick the Next'

De Stauntons staan ​​niet alleen. Op minder dan 20 mijl van hun huis in Queens, een Rockville Centre, Long Island, heeft de familie te maken met dezelfde realiteit. Sean Sweetman, 2, stierf in februari onder omstandigheden opmerkelijk parallel aan die van Rory. Ook hij werd naar verluidt gediagnosticeerd met een maagvirus dat invasieve groep A-streptokokken bleek te zijn. Ook hij werd enkele dagen nadat hij ziek was uit zijn familie gehaald. Soortgelijke verhalen uit het hele land - een 8-jarig meisje in Ohio, een kleuter in Virginia, een peuter in Oregon - maken deel uit van de reden waarom Staunton zich uitspreekt.

"Er is niets voor mij. Rory komt niet terug ", zegt hij. "Maar als ons verhaal helpt de zoon van iemand anders te redden, kan er misschien iets goeds uitkomen. Misschien zullen we de laatste mensen zijn die worden gemarteld door het verlies van een kind om te stropen. "Bewustzijn helpt, maar deskundigen zeggen dat sommige sterfgevallen niet kunnen worden voorkomen, deels omdat er vaak geen kardinaal teken is dat wijst op streptokokken over een andere infectie.

"Helaas hebben bacteriën, wanneer ze de gastheer kwetsen, de neiging om de gastheer op dezelfde manier pijn te doen als andere bacteriën: met koorts en pijn," zegt dr. Malley van het kinderziekenhuis. De duidelijkere rode vlaggen treden later op, wanneer de ziekte al is gevorderd.

"Het is erg acuut, wat betekent dat de persoon op een dag goed is en de volgende dag ziek," legt Dr. Malley uit. Daarom kunnen invasieve streptokokken moeilijk zijn - maar niet onmogelijk - om te behandelen. "Giftige shock, vooral met streptokokken, kan zeer, zeer agressief zijn," waarschuwt Dr. Sabella. "Gelukkig hebben we antibiotica die actief zijn tegen de streptokokken zelf. Maar vaak zijn het de toxinen

van

die de oorzaak zijn van de schade. We moeten meestal significant debridement of drainage van het zachte weefsel doen; dat is een chirurgische behandeling om de weefsels op te ruimen en om de antibiotica in staat te stellen te komen waar ze naartoe moeten om de bacteriën te behandelen. "In het geval van Rory was een operatie geen optie. "Het was te ver gegaan", herinnert Staunton zich. "Ongeacht wat ze erover gooiden, het heeft alles gedood." Hij veegt een traan weg, die onmiddellijk wordt vervangen door een andere. "Hij was mijn beste vriend."

Laatste afscheid van een familie

"Hij stal altijd mijn kleren, weet u," zegt Staunton. "Alleen de goede. Ik kreeg dit prachtige shirt van mijn vrouw voor Kerstmis en op een ochtend kwam hij naar buiten voor een debat, en daar was het. Ik zei: "Dat is mijn shirt!" Hij zei: 'Niet meer. "" Rory werd begraven in dat hemd. 'Het laatste dat ik moest doen, was zijn schoenen laten opruimen, mijn shirt laten opruimen en zijn broek strijken om naar de begrafenis te brengen,' zegt zijn vader, weer wenend. "Ik moet die ochtend 40 keer gestreken hebben."

De begrafenis, bijgewoond door meer dan 1.000 mensen in New York, werd ook live gestreamd naar vrienden en familie over de hele wereld. Kort daarna stapte Rory op zijn laatste vlucht: een enkele reis naar Ierland, waar ambtenaren voor de laatste keer zijn paspoort afgestempeld hadden. Daar, in de schaduw van de Sint Pieterskerk in Drogheda, op 50 km van Dublin, lieten geliefden hem naast zijn grootmoeder in de grond zakken, die stierf toen Rory 3 was. "Geestelijk, emotioneel, konden we niet verdragen de gedachte aan hem alleen liggend op een kerkhof zonder iemand om hem heen en waar niemand hem kende, "zegt Staunton. 'Dus hebben we hem begraven waar we de hele tijd vrienden en familie bezoeken.' Staunton is een moment stil en denkt na. "Klopt dat?", Vraagt ​​hij. Niets lijkt meer te zijn.

"Je ziet de naam van je kind op een grafsteen …" begint hij. Zijn stem, al nauwelijks boven een fluistering, breekt, loopt weg.

"Het is onnatuurlijk."