Wat u kunt verwachten terwijl u op een harttransplantatie wacht: tips voor patiënten |

Snelle feitjes:

De mediane wachttijd voor een harttransplantatie in de Verenigde Staten is acht maanden, afhankelijk van je bloedgroep, geografische regio en meer.

Leer de lingo van uw arts om de communicatie te verbeteren terwijl u wacht op uw harttransplantatie.

Mensen op wachtlijsten voor transplantaties kunnen waardevolle hulp vinden van steungroepen, hetzij in persoon of online. , ongeveer 4.000 mensen zijn wachtend op nieuwe harten in de Verenigde Staten.

Volgens Joel Newman, woordvoerder van het United Network for Organ Sharing (UNOS), 3.100 wachten actief op een hart, en nog eens 1.000 wachten op hun papierwerk, of om hun gezondheid voldoende te verbeteren om in aanmerking te komen. De gemiddelde wachttijd voor een harttransplantatie in de Verenigde Staten is acht maanden voor een patiënt met ernstig hartfalen of een aangeboren hartaandoening, maar het wachten kan soms tot jaren duren.

Hoe lang het wachten ook is, het kan een enorme uitdaging zijn zowel fysiek als emotioneel, zeggen harttransplantatiepatiënten en hun families. Hier, vier mensen die harttransplantaties hebben ontvangen, plus een echtgenoot die momenteel wacht op haar echtgenoot om een ​​harttransplantatie te ontvangen, geven tips over hoe het geloof te behouden terwijl je wacht op dat leven-veranderende telefoontje.

1. Houd je gevoel voor humor <19> Dennis Blough, 60, is een patiënt aan de Universiteit van Zuid-Californië in Los Angeles die sinds juni 2014 op zijn harttransplantatie heeft gewacht. Om door het wachten te komen, hebben hij en zijn vrouw, Loree, begon een zwembad, nodigde vrienden en bezoekers uit om de datum van de transplantatie te voorspellen. Wanneer bezoekers of personeel de kamer van Dennis betreden, worden ze begroet met: "Hé, kies een afspraakje!" Zoals Loree zegt: "Het houdt het gewoon interessant." Joe Zammit, nu 49 en vice-directeur van een middelbare school in Toronto, ontdekte dat humor altijd handig was als het om studenten ging. Hij hield dat gevoel voor humor intact in afwachting van een transplantatie, die hij nodig had vanwege langdurige aangeboren hartproblemen. Zammit kondigde familie en vrienden aan dat hij zijn lot accepteerde, tekende zich voor bij zijn vertrouwde artsen - en nam de persona op van de superheld Batman.

"Iedereen begon Batman-dingen voor me te kopen," lacht hij. En hij bleef maar een grapje maken, zelfs toen hij de operatiekamer was ingereden voor de transplantatie, waar hij de staf vroeg: "Is dit de auditie voor American Idol?" 2. Verwacht een emotionele achtbaan Rit

Bereid jezelf voor op ups en downs terwijl jij of een geliefde wacht op een harttransplantatie, zegt Loree. Een van haar bijzonder slechte dagen gebeurde toen haar man een beroerte kreeg.

"Ik was bang dat de beroerte hem zou diskwalificeren," zegt ze. "Maar dat gebeurde niet.Het was een waarschuwing dat zijn lichaam problemen had met de LVAD (linker ventrikelhulpapparaat)."

Een LVAD is een op batterijen werkende mechanische pomp die operatief in de borst van een patiënt wordt ingebracht. met hartfalen helpt de linkerventrikel het bloed naar de rest van het lichaam te pompen. Het wordt vaak een 'brug om te transplanteren' genoemd omdat het het hart van een patiënt kan laten functioneren terwijl ze op een nieuw orgaan wachten.

Loree's les geleerd? "Hoewel iets er nu somber uitziet, kan het een goede zaak blijken te zijn."

Het is goed om van tevoren te weten dat "de dingen in seconden veranderen", zegt Will Bolt, 48, uit Denver, die zijn harttransplantatie kreeg vroeg in 2016. Vóór de transplantatie ging hij van redelijk stabiel naar het ontwikkelen van een reeks abnormale hartritmes die snelle noodtrekkingen naar het hartkatheterisatielaboratorium vereisen om weer in het ritme te worden geschokt (met een cardioversieprocedure). Dat begon in december 2015 en enkele weken later kreeg hij zijn nieuwe hart. 3. Ontwikkel uzelf en leer medische termen Investeer enige tijd in het leren van de basis over uw hart en hoe het werkt, zegt Thomas Williams van Stockton, Californië, die in 2010 op 58-jarige leeftijd een harttransplantatie had ondergaan.

"Artsen praten in medische termen, en de meeste van de tijd vergeten ze dat patiënten in termen van de leek spreken. Het is nuttig om hun taal te leren, en het begrijpen van hun voorwaarden helpt de communicatiekloof te overbruggen ", zegt Williams. Hij stelt voor om vragen op te schrijven terwijl u aan hen denkt, en met uw arts te praten over uw vragen tijdens uw volgende bezoek. Een van de informatiebronnen die hij aanbeveelt is de American Heart Association. <4>. Lid worden van een ondersteuningsgroep of een vriend zoeken

Zelfs mensen die zichzelf niet beschouwen als "schrijnwerkers" kunnen waardevolle hulp krijgen van een steungroep, persoonlijk of online. "Hier kun je vragen stellen aan mensen die wachten om een ​​orgel te ontvangen en degenen die er al een hebben ontvangen", zegt Williams.

Veel transplantatiecentra hebben persoonlijke ondersteuningsgroepen. UNOS geeft een overzicht van steungroepen per staat en websites zoals Transplant Buddies bieden online ondersteuning.

Een andere optie, zegt Williams, is om uw arts te vragen of u patiënten kunt bezoeken nadat ze een transplantatie in het ziekenhuis hebben ondergaan. "Leer wat andere mensen aan het doen zijn en hoe ze het aanpakken," stelt hij voor, en zegt dat het "de angst en het mysterie kan wegnemen van wat er met je aan de hand is." <5>. Verzamel uw persoonlijke ondersteuningsgroep

Uw steun kan afkomstig zijn van familie, vrienden en collega's. De Bloughs hebben geen familieleden in de buurt - "voor ons draait het allemaal om onze vrienden", zegt Loree. Toen haar man het advies kreeg om af te vallen om beter in vorm te komen voor de transplantatie, maakten zeven van hun vrienden die ook probeerden af ​​te vallen een wedstrijd uit, waarbij ze elk $ 500 in de weddenschap gooiden.

"Elke week, mensen mailden me hun nummer, "zegt Loree.

Dennis won niet de eerste plaats, maar hij verloor genoeg gewicht om hoog op de lijst te komen en zijn gezondheid te verbeteren.

GERELATEERD:

Gezond, Fit, maar Hit by Heart Failure

6. Leef je leven terwijl je wacht op een harttransplantatie

Sommige mensen zijn stabiel genoeg om gedurende de wachttijd naar huis te worden gestuurd, vooral als ze een LVAD hebben. Artsen zeggen over het algemeen dat ze moeten doen wat ze kunnen om zo actief mogelijk te zijn. Mike Ashworth, 60, uit Warwick, Rhode Island, is gepassioneerd door het coachen van een meisjesvoetbalteam op de middelbare school. Tijdens zijn wachtperiode, bleef hij het team door herfst, winter en lente leiden. "Er waren enkele dagen dat ik thuis reed van coaching, in slaap vallen op weg naar huis," zegt hij. Hij zou overgaan, een dutje doen en dan naar huis gaan. "Als je echt voorzichtig wordt, neemt het weg van wat je kunt genieten," zegt hij.

Dennis Blough zette de auto van Loree onder druk terwijl hij thuis stond te wachten. Het duurde langer dan het in het verleden was, zegt Loree, maar het belangrijkste is dat hij het heeft gedaan. Zelfs in het ziekenhuis kun je doorgaan met je leven leiden, zegt ze: "Je moet zoeken naar de plezier in wat je ook doet. " Tegenwoordig betekent dit dat je het tv-entertainmentsysteem van het ziekenhuis moet aanzetten en kunt concurreren in enkele van de 30 beschikbare games. Onlangs bracht een van de Bloughs-vrienden zelfs Twister in - niet dat iemand daadwerkelijk het spel van vroeger speelde. "Het was er gewoon voor het effect", zegt Loree. En ja, iedereen was aan het lachen.