Kent u enig onderzoek dat wordt uitgevoerd voor CLL-patiënten die progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML) ontwikkelen? Mijn moeder werd 15 jaar geleden gediagnosticeerd met CLL en was in die tijd gezond. Haar oncoloog stelde vast dat chemo noodzakelijk was omdat haar beenmerg voor meer dan 90 procent was geïnfiltreerd. Ze voltooide haar vierde chemokuur (van de zes) en ontwikkelde PML-symptomen. MRI en spinale tap bevestigden de PML. Ze stierf binnen zes weken na PML-diagnose. Het was moeilijk om informatie te vinden toen mijn moeder de diagnose PML kreeg. De meeste PML-informatie die we vonden ging over HIV-patiënten, chemo op lange termijn, hooggedoseerde chemo- of transplantatiepatiënten, die allemaal niet voldeden aan de omstandigheden van mijn moeder.
Er is zeer weinig bekend over progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML) in het algemeen. PML is een ontstekingsziekte die de zenuwen in de witte hersenmassa beschadigt. Het virus dat het veroorzaakt - bekend als het JC-virus - is waarschijnlijk heel gebruikelijk in de algemene bevolking. Het virus veroorzaakt echter slechts ziekte bij een handvol mensen met een ernstig aangetast immuunsysteem. Het risico op het ontwikkelen van PML wordt niet bepaald door de specifieke ziekten (HIV, transplantatie, leukemie, enz.) Maar eerder door de mate waarin het immuunsysteem slecht functioneert. Omdat PML in het algemeen en met name in CLL zo zeldzaam is, is er momenteel zeer weinig informatie beschikbaar.
