Inhoudsopgave:
- Ze zocht een hoog aangeschreven neuroloog in het Johns Hopkins University Hospital in Baltimore, die haar vertelde dat ze misschien al 10 jaar MS had zonder het te weten.
- Ze heeft ook niet een andere run voor kantoor uitgesloten, maar het zal niet zijn voor een andere stoel in het grote witte gebouw in Washington - althans niet nu.
- De ervaring was "echt geweldig, namens anderen sprekend en iedereen eraan herinnerend dat ik MS heb, maar het heeft geen ik niet, 'zegt Edwards.
Edwards was erg moe, maar ze had genoeg redenen om te zijn, en al haar diagnostische tests waren normaal. Een week later, terwijl ze op een fietstocht van 10 mijl fietste, viel ze van haar fiets en verstuikte haar enkel. Ze keerde terug naar de dokter en de twee besloten tot meer tests en een consult met een neuroloog. Op 22 juni 2016 hoorde ze dat ze multiple sclerose (MS) had.
Onregelmatige symptomen kunnen de diagnose vertragen
Na haar eerste shock zette Edwards haar neus op de slijpsteen en las alles wat ze over MS kon vinden van geloofwaardige bronnen. "Toen wist ik er niets van", zegt ze.
Ze zocht een hoog aangeschreven neuroloog in het Johns Hopkins University Hospital in Baltimore, die haar vertelde dat ze misschien al 10 jaar MS had zonder het te weten.
"Het is niet zo ongewoon om niet te worden gediagnosticeerd," zegt Edwards. "Vooral in de vroege stadia van relapsing-remitting MS, kunnen symptomen zeldzaam zijn." <> De trotse moeder van een volwassen zoon, Edwards is altijd 'erg gezond' geweest, zegt ze, en beseft dat ze misschien gewoon niet wat heeft verbonden incidenten om MS binnen te dringen. "Ik heb geluk, want de ziekte in dit stadium is relatief klein."
Fietsen, ja; High Heels, No
Haar diagnose heeft haar ertoe gedwongen enkele veranderingen aan te brengen. Het meest teleurstellend is haar onvermogen om 4-inch hoge hakken te dragen, zegt ze. Ze gebruikte gereedschap in heel Washington om ze te dragen en droeg ze gracieus op het campagnepad zonder probleem.
"Nu heb ik een stel platte en wiggen die er goed uitzien - maar ze zijn geen hakken," zegt Edwards met verdriet.
Ze rijdt nog steeds op haar fiets - hoewel niet een skinny-band racefiets - bijna 100 mijl per week. Edwards investeerde in een nieuwe mountainbike met bredere banden en meer stabiliteit om een favoriet parcours bij haar huis naar Mt. Vernon, Virginia.
Ze fietst binnenshuis op de sportschool als het slecht weer is en nog steeds krachttraining doet. Maar ze moest afzien van haar positie als catcher voor de Congressional Women's Softball Game, gespeeld in juni om te profiteren van jonge vrouwen met borstkanker.
Drie keer per week injecteert Edwards de MS-medicatie Copaxone (glatiramer) om terugvallen en trage aanvallen te verminderen de progressie van de ziekte. Ze is opgelucht dat haar nieuwste MRI geen vooruitgang laat zien in de ziekte sinds de vorige beeldvorming.
Op de niet-campagnetraject
is Edwards trots dat ze nooit een dag werk heeft gemist, maar ze wist dat het tijd was om een pauze.
Toen haar huistermijn eindigde op 3 januari 2017, besloot ze de weg in stijl te gaan volgen in een 25 voet RV. Ze bezocht in drie maanden 27 staten, registreerde meer dan 12.000 mijlen, ontmoette en praatte met mensen, net zoals ze dat had gedaan tijdens haar campagnetraject en terwijl ze campagne voerde voor Hillary Clinton. Ze maakte ook tijd om te fietsen, wandelen en vissen.
Reizen was niets nieuws voor Edwards, die opgroeide in een militair gezin, en ze genoot van de gelegenheid. "Tijdens deze reis bezocht ik overal grote steden, kleine steden en restaurants waar ik ze kon vinden", zegt Edwards. "Ik sprak met mensen die mijn politiek niet deelden - sommigen wisten dat ik in de politiek was en anderen niet." Sinds ze naar Washington DC is teruggekeerd, schrijft ze als een senior fellow in het Brennan Center for Justitie aan de New York University School of Law in New York City. Hoewel ze nog steeds op zoek is naar 'een breed scala aan maatschappelijke betrokkenheid', is haar specialiteit in het centrum 'werken aan een meer vrij en eerlijk verkiezingssysteem en gelijke rechten voor iedereen', zegt ze.
Ze heeft ook niet een andere run voor kantoor uitgesloten, maar het zal niet zijn voor een andere stoel in het grote witte gebouw in Washington - althans niet nu.
Do not Take Away Our Insurance
Edwards schreef een operatie ed voor de
Washington Post
op 7 juli 2017, getiteld: "Aan mijn collega's in het Congres: ik heb MS. Maak mijn verzekering niet onbetaalbaar." Het was een schrijnend pleidooi voor wetgevers om mensen met reeds bestaande aandoeningen zoals die van haar niet te straffen.
Ze sloot haar essay af met het verzoek dat het Congres "onthoud dat ik een van je collega's was, dat ik hard heb gewerkt en dat ik dat doe" Ik heb een reeds bestaande voorwaarde omdat ik een slecht persoon was die een ongezond leven leidde. Ik heb een reeds bestaande voorwaarde gewoon omdat ik dat doe, en ik, net als miljoenen andere Amerikanen in dezelfde situatie, verdienen een betaalbare gezondheidszorg van hoge kwaliteit. "
Ze zegt: "Mensen moeten ook kunnen praten over het hebben van ziektes zoals MS zonder bang te zijn hun baan te verliezen." Edwards ontving duizenden ondersteunende e-mailberichten en berichten op Facebook en Instagram, bedankte haar voor het feit dat ze zich over het probleem uitsprak.
De ervaring was "echt geweldig, namens anderen sprekend en iedereen eraan herinnerend dat ik MS heb, maar het heeft geen ik niet, 'zegt Edwards.
Ze voegt eraan toe: "Onthoud altijd dat ieders MS anders is. Sta jezelf niet toe om te worden beoordeeld op hoe iemand anders met hun toestand omgaat, en oordeelt niet over anderen. "
